ME-CFS Hilf Stephanie zurück ins Leben zu kommen

Stephanie braucht Deine Hilfe - Stammzelltherapie in Amerika 

Hallo, ich bin Jana, die Mutter von Stephanie. 

Stephanie ist 35 Jahre alt und leidet seit Jahren an ME/CFS. Stephanie‘s einziger Wunsch ist es, ihr Leben zurückzubekommen. Stephanie ist 2005 an einem Virusinfekt und Neuroborreliose erkrankt und seitdem nie wieder gesund geworden. Zu allem Übel hat der Virusinfekt auch noch Epilepsie ausgelöst. 

Nachdem sie 2013 ihren Beruf aufnahm, wurde sie kurze Zeit später sehr krank. Es folgten unzählige Ärzte- und Krankenhausodysseen, Fehldiagnosen und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit. Ihre Symptome verschlechterten sich immer mehr - bis hin zur Bettlägerigkeit, sogenannte Crashs, die kamen und gingen. 

In diesen Crashs ist Stephanie vollumfänglich auf Hilfe angewiesen. Sie kann sich weder allein bewegen, sitzen, essen oder trinken, schlucken und kauen ist extrem erschöpfend. Manchmal sogar auch das Atmen, sodass sie immer mal das Gefühl hatte, dass sie gleich sterbe. Als ich das hörte, stockte mir der Atem. Wie grausam muss dieses Gefühl sein? In diesen Zeiten kann auch das Gehirn keine Reize verarbeiten, sodass sie wochenlang, teils monatelang allein in einem dunklen Zimmer liegen muss, bis sich der Körper etwas erholte. Bei vollem Bewusstsein starrte sie tagtäglich im Dunklen vor sich hin und hoffte, dass dieser Spuk bald ein Ende hat. Während Gleichaltrige in den Urlaub fahren, Spaß haben, Discos besuchen, lag Stephanie allein und einsam in ihrem dunklen Zimmer und das Leben zog an ihr vorbei.

Stephanie ist außerhalb der Wohnung auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Sie benötigt umfassende Hilfe, denn sie kann sich nicht allein pflegen, kleiden, noch kann sie sich etwas zu essen kochen, geschweige denn sich um den Haushalt kümmern. Sie kann kaum Fernsehen schauen, noch Musik hören, weil schon die kleinsten Reize ihr Gehirn überfordern. Man kann mit ihr keine langen Gespräche führen, weil sie sich gar nicht richtig konzentrieren kann. Leider ist durch ihre Erkrankung auch ihr soziales Umfeld bis auf die Familie und wenige Freunde gänzlich weggebrochen. 

Nach Jahren und zig Untersuchungen wurde 2019 endlich die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatique Syndrom (ME/CFS) gestellt. 

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität und leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

Stephanie leidet unter Sehstörungen - sieht teilweise verschwommen, begleitet von einem dauerhaften Schwindelgefühl und Benommenheit, zudem kann sie ihre Augen nicht fokussieren; Merkfähigkeits- und Konzentrationsstörungen, eingeschränkte Aufmerksamkeitsfähigkeit, Nackenschmerzen und Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, tägliches Druckgefühl des Kopfes, Krankheitsgefühl wie bei einem schweren Infekt, dumpfes Hören (wie durch Watte), aber auch Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen und allen anderen Sinneseindrücken; extreme Erschöpfung, Kribbeln in den Händen, Muskelschwäche in den Armen und Beinen, vielfältige vegetative Beschwerden wie Übelkeit, Hitzewallungen, Nervosität und Kältegefühl, um nur einige zu nennen. Ist Stephanie überanstrengt und übersteigt ihre körperlichen geringen Energiereserven, riskiert sie eine Zustandsverschlechterung, die womöglich dauerhaft sein könnte. 

Stephanie schafft die Tage nur mit Hilfe der Pflege und Assistenz. Um Stephanie ein kleines bisschen mehr Unabhängigkeit zu schenken, entstand die Idee, für sie Hilfe auf 4 Pfoten zu ermöglichen. 2022 kam Nika, ein mittlerweile zweijähriges Labradormädchen. Nika hat solch einen wundervollen Charakter - menschenbezogen, verfressen, sensibel, einfühlsam und ein wenig dickköpfig. Sie ist das Beste, was Stephanie in dieser Zeit je hätte passieren können, denn durch sie hat sie wieder Hoffnung und Kraft gefunden. Nika schenkt Stephanie wieder Lebensmut, sie bringt sie zum Lachen und wieder Leben in ihren Alltag. Aber auch hier ist es nur durch Hilfe von außen möglich, dass Nika bei ihr wohnen kann. 

Stephanie verbringt täglich um die 20h im Bett, denn selbst kleine Aktivitäten, wie das Verlassen des Hauses mit Nika, bedeuten für sie eine große körperliche Anstrengung und zwingen sie, sich ins Bett zu legen und sich auszuruhen.

Aber auch nicht immer schafft Stephanie es, mit dem Elektrorollstuhl mit Nika das Haus zu verlassen. Hier lernt Nika gerade Stephanie zu unterstützen, indem sie Türen öffnet oder Dinge aufhebt und anreicht. Ansonsten verlässt Stephanie das Haus hauptsächlich nur, wenn sie einen Arzt- oder Therapietermin hat. 

Stephanie hat Nika versprochen, dass sie beide eines Tages das Leben führen, wie sie es sich für sich wünscht. Der große Wunsch ist mit Nika allein ans Meer zu fahren und am Strand spazieren zu gehen. Frei von Pflege, Assistenz und dem Elektrorollstuhl. 

Stephanie möchte unbedingt zurück ins Leben, frei und unabhängig sein. Durch die Erkrankung hat sie all die schönen Jahre, in denen Andere die Welt erkunden, ihre Träume leben, sich selbst verwirklichen, verpasst. Die verlorenen Jahre kann ich ihr nicht zurückgeben, aber ich werde alles unternehmen, dass sie eine glückliche Zukunft hat.

Und hier kommst DU ins Spiel

Es gibt einige vielversprechende Therapieansätze, die auch bereits anderen ME/CFS Betroffenen zu mehr Lebensqualität verholfen haben. Jedoch hat jeder Patient andere Ursachen für ME/CFS und die gilt es, wie eine Nadel im Heuhaufen zu suchen und finden. Bis jetzt gibt es noch keine zugelassenen Medikamente, oder Standardtherapien für ME/CFS. Betroffene sind auf sich allein gestellt und müssen alles, was ihnen zu einer Verbesserung verhilft, selbst finanzieren. Stephanie kann durch ihre Erwerbsminderungsrente kein Geld aufbringen, um sich Therapien leisten zu können.

Bei Stephanie muss ein sehr umfangreiches Blutbild erstellt werden. Dieses beinhaltet eine spezielle ME/CFS-Immunologie und eine Mikronährstoff-Bedarfsanalyse. Das Blut wird nach allmöglichen Übeltätern untersucht, die das Immunsystem und den gesamten Körper lahm legen. Pro Blutwert kann es bis zu einer dreistelligen Summe kommen. 

Seit Jahren hat Stephanie wiederkehrende Probleme den Kopf zu halten. Er ist ihr einfach „zu schwer“ zum Halten. Sie plagen einige Symptome, die den Ursprung in der Halswirbelsäule haben könnten. Es war bereits schon so einschränkend für sie, dass sie zeitweise eine Halskrause getragen hat. Dadurch kam der Verdacht, dass Stephanie eine instabile Halswirbelsäule haben könnte. Stephanie hatte in den letzten Jahren mehrere Schädelhirn-(Gehirnerschütterungen) und Schleudertraumata, bedingt durch Stürze und einem Autounfall.

Um zu schauen, ob ihre Halswirbelsäule intakt ist, benötigt man einen auf die Kopfgelenke spezialisierten Arzt und sehr gute MRT-Aufnahmen - wie im Upright-MRT. Die Untersuchung wird hierbei sitzend unter der natürlichen Gewichtsbelastung in verschiedenen Positionen durchgeführt, was in herkömmlichen Röhrensystemen nicht möglich ist. Stephanie hat ebenso noch eine kraniomandibuläre Dysfunktion (Funktionsstörungen der Kiefergelenke und der Kaumuskulatur). Da der Kiefer unmittelbar mit der Halswirbelsäule zusammenhängt, muss auch darüber ein Spezialist schauen. Ebenso hat Stephanie einen auf ihr Krankheitsbild spezialisierten Orthopäden gefunden, der sich zuerst ihren Körper ansehen muss, bevor etwas mit dem Kiefer geschehen kann. 

Therapien sind sehr langwierig und leider sehr kostspielig. Ich möchte nichts unversucht lassen, damit mein Kind endlich wieder Lebensqualität bekommt und an einem normalen Leben teilhaben kann. Als Mutter eines kranken Kindes trägt man die Last und die Sorge ununterbrochen mit sich, egal wie alt das Kind ist. Mein sehnlichster Wunsch ist es, dass Stephanie diese Monsterkrankheit endlich hinter sich lassen kann. 

Und dabei benötigen wir DEINE Hilfe. Hilf Stephanie ins Leben zurückzukommen. Mithilfe DEINER Spende bringst Du Stephanie einen großen Schritt näher ans Ziel. Bitte teile diesen Aufruf auch in Deinem Bekanntenkreis.

Ganz herzlichen Dank für Deine Unterstützung!

Stephanie & Nika