Mejora la calidad de vida de L.
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Hola, mi nombre es Carlos. Recaudo fondos para mejorar la calidad de vida de mi hijo pequeño L.
Hello, my name is Carlos. I am raising funds to improve the quality of life of my youngest son L.
Hello, my name is Carlos. I am raising funds to improve the quality of life of my youngest son L.
Cumple siete años este mismo mes de abril y hace tres que hemos tenido que familiarizarnos con un vocabulario al que éramos del todo ajenos, cuando, sin apenas previo aviso y con agresividad, se manifestó una enfermedad neurodegenerativa llamada Síndrome de Cach (del término en inglés Childhood Ataxia with Central nervous system Hypomyelination, que significa Ataxia infantil con hipomielinización difusa del sistema nervioso central).
He will turn seven this April and it has been three years since we have had to familiarize ourselves with a vocabulary to which we were totally unfamiliar, when, with little warning and aggressively, a neurodegenerative disease called Cach Syndrome (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination or leukoencephalopathy with Vanishing White Matter, VWM) manifested itself.
Es tan rara que carece de prevalencia (un dato que determina su porcentaje por cada millón de habitantes, por ejemplo). Se debe a la mutación de un gen. Puede que no haya más de 250 casos en el mundo (entre seis y ocho en España). También es conocida como leuconencefalopatía de la sustancia blanca evanescente. Como en toda leucodistrofia (leuco=blanco; distrofia=destrucción), la mielina de Luis está en buena parte arrasada. Es la sustancia a través de la cual nuestro cerebro puede enviar órdenes.
It is so rare that it lacks prevalence (a data that determines its percentage per million inhabitants, for example). It is due to a genetic mutation. There may be no more than 250 cases in the world (between six and eight in Spain). It is also known as evanescent white matter leukonencephalopathy. As in all leukodystrophy (leuko=white; dystrophy=destruction), Luis' myelin is largely obliterated. It is the substance through which our brain can send commands.
Si buscáis más información sobre el tema, os acabará dando el día. Aunque en Holanda hay una doctora investigando y desarrollando un fármaco que palíe los síntomas, por ahora no tiene cura y ningún caso de manifestación en el estadio infantil hasta la fecha ha superado los 16 años de vida. No son datos halagüeños. Las infecciones, las fiebres, llevarse un buen susto o cualquier pequeño traumatismo en la cabeza son potenciadores de su enfermedad y tomar grasas le perjudica. A día de hoy su movilidad es bastante reducida.
If you look for more information on the subject, it will make your day. Although there is a doctor in Holland researching and developing a drug to alleviate the symptoms, there is no cure for now and no case of manifestation in the infantile stage to date has exceeded 16 years of life. These are not flattering data. Infections, fevers, getting a good fright or any small trauma to the head are all enhancers of his disease and taking fats is detrimental to his condition. As of today, his mobility is quite reduced.
He will turn seven this April and it has been three years since we have had to familiarize ourselves with a vocabulary to which we were totally unfamiliar, when, with little warning and aggressively, a neurodegenerative disease called Cach Syndrome (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination or leukoencephalopathy with Vanishing White Matter, VWM) manifested itself.
Es tan rara que carece de prevalencia (un dato que determina su porcentaje por cada millón de habitantes, por ejemplo). Se debe a la mutación de un gen. Puede que no haya más de 250 casos en el mundo (entre seis y ocho en España). También es conocida como leuconencefalopatía de la sustancia blanca evanescente. Como en toda leucodistrofia (leuco=blanco; distrofia=destrucción), la mielina de Luis está en buena parte arrasada. Es la sustancia a través de la cual nuestro cerebro puede enviar órdenes.
It is so rare that it lacks prevalence (a data that determines its percentage per million inhabitants, for example). It is due to a genetic mutation. There may be no more than 250 cases in the world (between six and eight in Spain). It is also known as evanescent white matter leukonencephalopathy. As in all leukodystrophy (leuko=white; dystrophy=destruction), Luis' myelin is largely obliterated. It is the substance through which our brain can send commands.
Si buscáis más información sobre el tema, os acabará dando el día. Aunque en Holanda hay una doctora investigando y desarrollando un fármaco que palíe los síntomas, por ahora no tiene cura y ningún caso de manifestación en el estadio infantil hasta la fecha ha superado los 16 años de vida. No son datos halagüeños. Las infecciones, las fiebres, llevarse un buen susto o cualquier pequeño traumatismo en la cabeza son potenciadores de su enfermedad y tomar grasas le perjudica. A día de hoy su movilidad es bastante reducida.
If you look for more information on the subject, it will make your day. Although there is a doctor in Holland researching and developing a drug to alleviate the symptoms, there is no cure for now and no case of manifestation in the infantile stage to date has exceeded 16 years of life. These are not flattering data. Infections, fevers, getting a good fright or any small trauma to the head are all enhancers of his disease and taking fats is detrimental to his condition. As of today, his mobility is quite reduced.
No os preocupéis, voy a ahorraros las traumáticas experiencias familiares que han significado sus episodios de deterioro. L. hoy cuenta chistes con algo de lentitud pero con gracia, canta canciones de Kiko Veneno y una versión de Mike Patton de "20 km al giorno", le encanta ver "Bluey" y "Los Green en la gran ciudad", es curioso, va al cole y recibe terapias para ralentizar la disminución motórica. En buena medida es feliz.
Don't worry, I will spare you the traumatic family experiences that his deteriorating episodes have meant. L. today tells jokes somewhat slowly but with grace, sings Kiko Veneno songs and a Mike Patton version of "20 km al giorno", loves to watch "Bluey" and "Big City Greens", is curious, goes to school and receives therapies to slow motor decline. For the most part, he is happy.
Don't worry, I will spare you the traumatic family experiences that his deteriorating episodes have meant. L. today tells jokes somewhat slowly but with grace, sings Kiko Veneno songs and a Mike Patton version of "20 km al giorno", loves to watch "Bluey" and "Big City Greens", is curious, goes to school and receives therapies to slow motor decline. For the most part, he is happy.
No obstante, hablamos de un luchador incansable que necesita apoyo material y técnico. Una silla de control postural para la casa, otra especial para el vehículo, una furgoneta adaptada, otra silla especial para poder bañarlo, atención en casa de una persona capacitada para moverlo, una reforma para evitar riesgos y facilitar la movilidad, con el tiempo una grúa para maniobrar en el baño o en la cama. Aunque hay ayudas, no bastan con mi economía actual.
However, we are talking about a tireless fighter who needs material and technical support. A postural control chair for the house, another special one for the car, an adapted van, another special chair to be able to bathe him, care at home by a person able to move him, a renovation to avoid risks and facilitate mobility, eventually a crane to maneuver in the bathroom or in bed. Although there are aids, they are not enough with my current economy.
Sobre todo necesito un vehículo de garantías con el que pueda trasladarlo, un vehículo adaptado. Si buscáis las ofertas del mercado, tanto de profesionales como de propietarios, descubriréis que aun de segunda mano los precios son disparatados. El vehículo irá a mi nombre por asuntos familiares que, aunque vienen al caso, no es de sentido común airear.
Above all I need a vehicle of guarantees with which I can move him, an adapted vehicle. If you look for offers on the market, both from professionals and owners, you will find that even second-hand prices are sky-high. The vehicle will be in my name due to family matters that, although they are relevant, it is not common sense to disclose.
However, we are talking about a tireless fighter who needs material and technical support. A postural control chair for the house, another special one for the car, an adapted van, another special chair to be able to bathe him, care at home by a person able to move him, a renovation to avoid risks and facilitate mobility, eventually a crane to maneuver in the bathroom or in bed. Although there are aids, they are not enough with my current economy.
Sobre todo necesito un vehículo de garantías con el que pueda trasladarlo, un vehículo adaptado. Si buscáis las ofertas del mercado, tanto de profesionales como de propietarios, descubriréis que aun de segunda mano los precios son disparatados. El vehículo irá a mi nombre por asuntos familiares que, aunque vienen al caso, no es de sentido común airear.
Above all I need a vehicle of guarantees with which I can move him, an adapted vehicle. If you look for offers on the market, both from professionals and owners, you will find that even second-hand prices are sky-high. The vehicle will be in my name due to family matters that, although they are relevant, it is not common sense to disclose.
Dicho esto, gracias de parte de ambos por haber llegado hasta aquí.
That said, thanks from both of us for having made it this far.
That said, thanks from both of us for having made it this far.
Ahora, encarecidamente, L. y yo os necesitamos.
Now, strongly, L. and I need you.
Un fuerte abrazo.
A big hug.
Carlos Oliva
Situación actual en la que debo desplazarme con el carrito ortopédico.
Now, strongly, L. and I need you.
Un fuerte abrazo.
A big hug.
Carlos Oliva
Situación actual en la que debo desplazarme con el carrito ortopédico.
Organizer
Carlos Oliva Medina
Organizer
Mollina
