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meinen eigenen Pflegedienst.........

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Hallo, mein Name ist Linda und ich bin 15. Jahre jung.
Wie man unschwer erkennen kann bin ich körperlich behindert, da ich an dem Dravet Syndrom leide, eine schwere Epilepsie mit einigen Begleiterscheinungen. Unter anderem habe ich eine geistige Behinderung, Muskelhypotonie, Ataxien, Autismus und noch einiges mehr.
Wenn ich das Haus verlasse bin ich auf einen großen, schweren Rollstuhl angewiesen. Meine epileptischen Anfälle sind zu meist lebensbedrohlich, da ich sofort mit Notfallmedikamenten versorgt werden muss sowie beatmet werden. Ich benötige Sauerstoff, werde abgesaugt und eine Reihe weitere Notfallversorgungdmaßnahmen. Eingestuft wurde ich als 100% schwerbehindert mit den Merkzeichen aG, B,H und RF und habe den Pflegegrad 5.
Meine Mama habe ich mit 23. Monaten kennen gelernt, seither lebe ich bei ihr in Pflege. Für sie bin ich wie ihr eigenes Kind und sie ist für mich meine Mama, sie ist immer da.
Bis 2017 hat sie alles selbst gemacht, die komplette Pflege und Versorgung von mir. 2017 hat die Schule dann beschlossen das ich ohne medizinische Begleitperson den Unterricht nicht mehr besuchen darf, da zu oft der Notarzt in die Schule kommen musste. Anfangs hatte meine Mama einen Intensivpflegedienst gebucht, allerdings sind diese leider etwas unflexibel und nicht auf Kinder spezialisiert. Bedauerlicherweise hatte meine Mama nie ein Mitspracherecht zu Mitarbeitern, Dienstzeiten, sonstige tägliche organisatorische Angelegenheiten der Pflege, was uns in unserem Familienleben sehr eingeschränkt hat.
2021 hat meine Mama es dann gewagt die Pflege über das persönliche Budget zu organisieren. Dies funktioniert ganz gut und wir haben ein SUPER TOLLES TEAM. Leider sind die behördlichen und bürokratischen Aufwände zum persönlichen Budget eine Katastrophe. So darf meine Mama sich nicht selbst anstellen obwohl sie den ganzen bürokratischen Plunder erledigen muss: "Mitarbeitersuche, Dienstpläne erstellen, Abrechnungen usw." Sprich meine Mama übernimmt die
Rolle einer Pflegedienstleitung und erhält hierfür keinen Cent (Das ist nicht so ganz FAIR).
Und leider bekommen wir im persönlichen Budget nur einen Bruchteil des Geldes was ein Pflegedienst bekommen würde. Meine Mama muss für alles selber den Kopf hinhalten und privat haften... Leider ist es sogar so geregelt: "Sollte ich ich mal in die Klinik eingewiesen werden, erhalten wir für diese Zeit kein Geld wodurch die Mitarbeiterkosten dann von meiner Mama privat getragen werden müssen (wieder sehr UNFAIR).Auch die Kosten für Büromaterial und Arbeitsmaterial müssen wir großteils selber tragen.
Deshalb haben sich jetzt alle überlegt einen eigenen Pflegedienst für mich zu Gründen wodurch wir dann flexibler werden und einiges an Kosten abgedeckt wird, was aktuell noch privat getragen werden muss.
Leider benötigt man zur Gründung erst einmal etwas Eigenkapital, was meine Mama aktuell nicht hat. Sie versucht zwar jeden Cent zu sparen aber das ist gar nicht so einfach.
ZU uns gehören neben meiner Mama auch noch mein Papa Oli der 2018 zu uns kam. Er ist Physiotherapeut und kann mir oft gutes tun. Dann hab ich seit 2012 eine Pflegeschwester, auch sie hat eine Behinderung und würde von unserem Pflegedienst profitieren, denn aktuell findet Mama niemanden der meiner Schwester morgens hilft sich für die Schule fertig zu machen oder sonstige Pflegerische Maßnahmen. Meine Schwester hat den Pflegegrad 3.
Mama und Papa Oli haben 2019 geheiratet, kurz dannach kam mein kleiner Bruder auf die Welt und 2021 bekam ich noch einen kleinen Bruder. Leider war er ein Frühchen und hat auch noch die ein oder andere kleine Einschränkung. Alles in allem sind wir eine tolle Familie und haben leider oft viel um die Ohren. Vor allem das organisieren und managen der Pflege ist ein sehr großer Aufwand und wenn es meinen Pflegedienst dann gibt, kann meine Mama dafür eine PDL einstellen die das dann alles übernimmt und sie hat wieder mehr Zeit um Mama zu sein. Auch könnten dann mehr Pflegekräfte eingestellt werden um auch Krankheitstage etc. abzudecken. Mama versucht alles zu organisieren, sie ist unser Fels in der Brandung.
Ein eigener Pflegedienst für mich wäre eine super Erleichterung.
Und wenn dann ausreichend Personal am Start ist und alles läuft, kann auch meine Schwester mit versorgt werden. Und für diese Gründung und als Puffer falls ich doch mal in die Klinik muss versuchen wir ein Polster aufzubauen.

Vielen Dank das Du meine Geschichte gelesen hast :-). Wenn Du Fragen, Tipps oder Anregungen hast dann darfst Du uns gerne anschreiben.

Liebe Grüße

Deine Linda
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