Mein Wunsch zum 20.Geburtstag - mehr Forschung zu MECFS

Hallo,

Mein Name ist Clara. Vor fast genau drei Jahren steckte ich mich mit Covid an und bin seither an der schwersten Form von Long Covid erkrankt. Ich habe ME/CFS*, eine kaum erforschte Krankheit, für die derzeit keine zugelassene Behandlung verfügbar ist. Mit diesem Aufruf möchte ich anlässlich meines 20. Geburtstags im Mai Spenden für die We&Me Foundation sammeln.

Mein Leben mit ME/CFS

ME/CFS hat mein Leben grundlegend verändert. Im ersten Jahr konnte ich noch mit dem Rollstuhl die Wohnung verlassen, mein Zustand hat sich aber seit Beginn kontinuierlich verschlechtert.

Seit 2 Jahren bin ich fast vollkommen bettlägerig und liege in meinem verdunkelten Zimmer. Neben Licht und Geräuschen können bereits gewöhnliche Aktivitäten wie Lesen, Zuhören oder Körperpflege zu langwieriger Überlastung führen und manchmal leider auch zu dauerhafter Verschlechterung.

Mein Bewegungsradius ist auf wenige Schritte pro Tag beschränkt. Ich kann kaum noch Besuch empfangen, und wenn dann für maximal 30 Minuten. An guten Tagen kann ich zumindest einige Zeit am Handy lesen oder leise Musik hören.

Spende zu meinem Geburtstag

Die Spende geht an die WE&ME Foundation (Österreich).

Die WE&ME Foundation wurde von Familie Ströck mit dem Ziel gegründet, die Erforschung der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) und damit verbundener Komorbiditäten (MCAS, Small Fibre Neuropathy, POTS, Cranio Cervical Instability ...) voranzutreiben.

Sie leistet Aufklärungsarbeit und unterstützt nationale und internationale Forschungsprojekte.

https://www.weandmecfs.org/de

Der gesamte Spendenbetrag wird zu 100% der Erforschung dieser Krankheit zugutekommen und so zur Entwicklung zukünftiger Behandlungsmöglichkeiten beitragen.

Jede Unterstützung- ob Spende oder das Teilen dieser Aktion- bringt uns einen Schritt näher an eine bessere Zukunft für alle Betroffenen.

Wenn Ihr die Spende in Deutschland steuerlich absetzten möchtet, spendet bitte an die ME/CFS Research Foundation über das Spendenformular ( https://mecfs-research.org/enter-donor-data/ ) oder an:

Empfänger: ME/CFS Research Foundation

IBAN: DE35 2004 0000 0628 5316 00

BIC: COBADEFFXXX

Bank: Commerzbank Hamburg

Achtung:

Nachdem Ihr die Spendensumme gewählt habt, passt bitte den freiwilligen Beitrag für gofundme an!!!

Ich freue mich über jeden einzelnen Beitrag und bedanke mich für eure Unterstützung!

Was ist ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen, in Deutschland nach Schätzung von Experten mind. 500.000, in Österreich bis zu 80.000. Hauptsächlich (zu ca. 2/3) betroffen sind Frauen.

ME/CFS tritt insbesondere nach Virusinfektionen auf (z.B. EBV oder SARS-Cov2), kann aber auch andere Ursachen haben.

Obwohl die WHO ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung einstuft, ist der Mangel an Forschung eklatant.

Leider gibt es immer noch keine zugelassenen Medikamente oder andere Behandlungen. PatientInnen können nur Medikamente oder Anwendungen ausprobieren, die für andere Krankheiten zugelassen sind (vorausgesetzt es findet sich jemand, der bereit ist diese zu verschreiben, und es ist finanziell machbar). Dabei besteht aber immer auch die Gefahr, den Zustand zu verschlechtern.

Einblick in den Alltag mit der Erkrankung liefert z.B. die Arte Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“

https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/ (in Österreich über https://watchaut.film/oe-film/chronisch-ignoriert).

Ein weiterer kürzlich erschienener Film von Betroffenen, "Doctors as patients", zeigt das Leben von an ME/CFS erkrankten Ärzten und Ärztinnen. https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w

Weiterführende Informationen gibt es bei den PatientInnenorganisationen:

www.mecfs.at

www.mecfs.de