Titel: Mein Name ist Susanne. Mein Rollstuhl braucht Flügel – und ich brauche Ihre Hilfe.

Stellen Sie sich vor, die Luft, die Sie atmen, könnte Ihr Feind sein. Ein Hauch von Parfüm, der Geruch eines Waschmittels oder der Duftbaum im Taxi – für die meisten Menschen sind das harmlose Alltagsgerüche. Für mich können sie einen lebensbedrohlichen allergischen Schock auslösen.

Mein Name ist Susanne Steffgen, und dies ist meine wahre Geschichte.

Mein Leben findet heute größtenteils in den vier Wänden meiner Wohnung statt. Draußen wartet eine Welt voller Gefahren. Der Grund dafür hat einen komplizierten Namen: Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Es ist eine unsichtbare Krankheit, die meinen Körper zwingt, auf die kleinsten Umweltreize mit extremen allergischen Reaktionen zu antworten. Als wäre das nicht genug, kämpfe ich zusätzlich gegen die Lähmungen einer chronischen Nervenentzündung (CIDP), die unberechenbaren Schübe von Lupus und die Folgen eines Schlaganfalls. Mein treuester Begleiter ist mein Rollstuhl. Er gibt mir Halt, aber er kann mich nicht durch die Türen tragen, die verschlossen bleiben.

Ich bin gefangen. Aber ich habe nicht aufgegeben.

Trotz allem brennt in mir ein Feuer, das stärker ist als jede Krankheit: der Wunsch, zu helfen, zu gestalten und für andere da zu sein. Von meinem Zuhause aus führe ich einen unermüdlichen Kampf – nicht nur für mich, sondern für Tausende von Menschen mit Behinderungen in ganz Deutschland.

* Als stellvertretende Vorsitzende im bundesweiten Verein forseA kämpfe ich für das Recht auf persönliche Assistenz.

* Als Beraterin beim Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter (BSK) höre ich zu, gebe Rat und begleite Menschen in Not.

* Als Patientenvertreterin bei der Kassenärztlichen Vereinigung gebe ich denen eine Stimme, die oft nicht gehört werden.

* In meiner Rolle als Sprecherin der niedersächsischen Patientenvertretung bei der KVN gestalte ich aktiv die Agenda unserer

Koordinierungsgruppe, moderiere die Sitzungen und trage durch meine Beratung maßgeblich zur Entscheidungsfindung bei.

* Ich führe einen unermüdlichen Kampf für gelebte Inklusion in allen gesellschaftlichen Bereichen. Dabei ist es mir gelungen, konkrete

Initiativen von der Idee bis zur erfolgreichen Umsetzung zu bringen.

Ich tue das alles, weil ich glaube, dass jeder Mensch das Recht hat, gehört zu werden und selbstbestimmt zu leben. Doch wie kann ich glaubhaft für die Teilhabe anderer kämpfen, wenn ich selbst von der Welt ausgesperrt bin?

Ein Rollstuhlauto ist für mich kein Luxus. Es ist meine Luft zum Atmen.

Jeder Arztbesuch, jeder versuch am Öffentlichen Leben teilhaben zu können, meine Familie zu besuchen ist ein unkalkulierbares Risiko. Bus, Bahn, Taxi? Undenkbar. Die Welt da draußen, die für Sie selbstverständlich ist, ist für mich ein Minenfeld aus Gerüchen und chemischen Stoffen.

Für die meisten Menschen ist eine Busfahrt, Zugfahrt oder ein Taxi eine simple Alltäglichkeit. Für mich ist es wie russisches Roulette. Ich habe keine Kontrolle darüber, wer einsteigt. Ein Hauch von Parfüm oder Deo von einem Mitreisenden genügt, und für mich beginnt ein dramatischer Wettlauf gegen die Zeit. Innerhalb von zwei bis drei Minuten kann mein Körper in einen lebensgefährlichen Schockzustand geraten. Ich kann nicht einfach aus einem fahrenden Bus fliehen.

Deshalb ist ein eigenes, umgebautes Rollstuhlauto für mich so viel mehr als nur ein Fahrzeug und kein Luxus. Es ist mein sicherer Hafen. Mein einziger geschützter Raum, in dem ich atmen kann, ohne Angst haben zu müssen. Es ist die einzige Möglichkeit, mich frei zu bewegen und gleichzeitig sicher zu sein.

Dabei sehne ich mich nach den einfachsten Dingen, die das Leben lebenswert machen:

* Ein Tag an der Nordsee, wo die salzige, saubere Luft wie eine Therapie für meine Lungen ist.

* Eine Reise nach Hamburg, um Freunde zu treffen, die ich seit Jahren nicht mehr umarmen konnte.

* Die Teilnahme an einem Seminar, um dazuzulernen und mein Wissen an andere weiterzugeben.

* Ein einfacher Besuch im Café, um bei einer Tasse Kaffee ein Gespräch von Angesicht zu Angesicht zu führen, nicht nur am Telefon.

Und ich sehne mich danach, meine Töchter zu sehen, sie zu besuchen und an ihrem Leben teilzuhaben.

Hier kommen Sie ins Spiel.

Der einzige Weg zurück in ein aktives, selbstbestimmtes Leben ist ein eigenes, speziell umgebautes Rollstuhlfahrzeug. Ein Auto, das frei von Schadstoffen und Duftstoffen ist. Ein Auto, in das ich mit meinem Rollstuhl hineinfahren kann. Ein Auto, das für mich nicht nur ein Transportmittel, sondern eine Lebensader ist. Eine Brücke zurück in die Gemeinschaft.

Die Kosten dafür sind jedoch astronomisch und für mich allein unerreichbar.

Deshalb wende ich mich heute an Sie, mit allem Mut, den ich aufbringen kann, und einer riesigen Portion Hoffnung im Herzen.

Helfen Sie mir, mein Fenster zur Welt wieder zu öffnen. Helfen Sie mir, meine Ehrenämter wieder mit voller Kraft auszuüben. Helfen Sie mir, wieder für andere da sein zu können – nicht nur aus der Ferne, sondern vor Ort.

Jeder Beitrag, egal wie klein oder groß, ist ein Baustein für meine Brücke in die Freiheit. Er ist ein Zeichen der Solidarität und eine Stimme, die sagt: "Wir lassen dich nicht allein."

Ich danke Ihnen von ganzem Herzen für Ihre Zeit, Ihr Mitgefühl und Ihre Unterstützung.

Mit hoffnungsvollen Grüßen,

Ihre Susanne Steffgen

Was eine Mastzellüberaktivierung bedeutet, ist schwer vorstellbar, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Die Bilder auf meiner Homepage zeigen die Realität hinter der Diagnose – sie sind ein Fenster in die Momente, in denen mein Körper um sein Gleichgewicht kämpft. Sie machen deutlich, warum ein geschützter Raum für mich überlebenswichtig ist.

https://histamine-info.de/bilder/