Mein Körper gehört mir – Hilfe bei Lipödem-OPs

[ENG] Some people may look at me and think “You’re just a little overweight.” – but that’s exactly the problem with lipedema: it often doesn’t look like an illness but it still is one.

I look at my body in the mirror and know “that’s not me”. I shouldn’t look like this and it doesn’t feel like me. This body is full of tension, pain and pressure. And still I’m doing my best to stay dignified. For years I thought “Well I’m just out of shape. I moved wrong. Moven too little… too much… sore muscles. Tension.” Just to ignore the pain in the end since it’s still bearable.

I don’t write this to get your sympathy but for you to see and understand lipedema. And understand ME.

Hi I’m Kim and I live with a chronic disease called lipedema. It affects my arms and legs – and with that my whole life. After years of doubt, withdrawal, unexplained pain and mysteriously appearing bruises I finally got the diagnosis of lipedema – a progressive fat distribution disorder that cannot be cured except with an operation.

For years I tried everything I could think of – healthy eating, exercising, discipline. My face and forearms got smaller but legs and arms upper arms stayed swollen and got wider. People and family kept telling me to stop losing weight – but they don’t see what I do. I see legs that feel foreign. Arms I want to hide. Every time I leave the house I’m asking myself if my clothes are long enough so no one looks at me. How I want to avoid sitting down because I am ashamed of how my legs look.

I love winter. I love snow. But due to lipedema my blood circulation is so bad that I legit thought I might have an allergy against the cold because my legs turn red and hurt.

The only thing that really helps – and helps long-term is a liposuction. That means a medical surgery that removes the diseased fat cells. I have the chance to receive two surgeries, the first as early as fall 2025. Each surgery would take about 4–5 hours. Unfortunately, health insurance does not cover lipedema surgeries.

That means I have to pay for the operations, post-op care, compression garments, travel, and potential downtime all on my own. It’s a financial burden I simply cannot carry alone.

The illness keeps getting worse and my skin is starting to change. I need to act. The skin on my arms is still good and should be able to heal without additional surgery but my legs are affected the worst and my skin quality has already decreased – it’s not sure if there are additional surgeries needed. My doctor told me he can’t tell until the liposuction because he needs to see how my skin “behaves”.

It’s incredibly difficult for me to write so openly about my body – and even harder to ask for money.

But I want to give myself, and my body, the chance to look into the mirror and say "Yes. That's me."

Every contribution – no matter how small – brings me closer to this goal.

If you can support me, or share my story, I thank you with all my heart.

And if you have any questions, please feel free to reach out.

I’ll do my best to be open and transparent with everything.

♡ Kim

[GER] Vielleicht schauen mich manche Menschen an und denken sich: „Du bist halt einfach etwas dicker.“

Aber genau das ist das Problem an Lipödem: Es sieht oft nicht nach Krankheit aus – und trotzdem ist es eine.

Ich sehe meinen Körper im Spiegel und weiß: Das bin nicht ich. So sollte ich nicht aussehen – und so fühlt es sich auch nicht an. Dieser Körper ist voller Spannung, Schmerz, Druck. Und trotzdem versuche ich jeden Tag, ihn mit Würde zu tragen. Ich dachte die ganze Zeit "Ja ok. Ich bin unsportlich geworden. Falsch bewegt. Zu wenig bewegt. Zu viel bewegt. Muskelkater. Verspannung." nur um den Schmerz am Ende zu ignorieren da er bisher zum Glück noch aushaltbar ist.

Ich schreibe das alles nicht, um Mitleid zu bekommen. Ich schreibe es, weil ich möchte, dass man Lipödem versteht – und dass man mich versteht.

Hallo, ich bin Kim und ich lebe mit einer chronischen Erkrankung namens Lipödem. Es betrifft meine Arme und Beine – und damit mein ganzes Leben.

Nach Jahren voller Zweifel, Rückzug, unerklärten körperlicher Schmerzen und mystisch auftauchenden Blutergüssen habe ich endlich eine klare Diagnose: Lipödem, eine fortschreitende Fettverteilungsstörung, die nicht heilbar ist – außer durch eine Operation.

Ich versuche seit Jahren alles, was in meiner Macht steht: gesunde Ernährung, Sport, Disziplin. Mein Gesicht und meine Unterarme werden schmal, aber Beine und Oberarme bleiben geschwollen bzw. werden dicker. Immer wieder sagen Leute: „Hör auf damit, du wirst zu dünn.“ – aber sie sehen nicht, was ich sehe. Ich sehe Beine, die sich fremd anfühlen. Arme, die ich verstecke. Ich merke, wie ich mich beim Rausgehen frage, ob meine Ärmel lang genug sind, damit niemand hinschaut. Wie ich mich nicht mehr hinsetzen mag, weil ich mich für meine Beine schäme.

Ich liebe den Winter und den Schnee, aber meine Durchblutung ist durch das Lipödem so schlecht, dass ich dachte, ich hätte eine Kälteallergie – meine Beine werden rot, tun weh. Auch das ist Teil dieser Krankheit.

Die einzige dauerhafte Hilfe ist eine medizinisch notwendige Liposuktion – also das Entfernen der krankhaft veränderten Fettzellen durch eine spezielle OP. Ich habe die Chance, im Herbst 2025 meine erste von zwei notwendigen Operationen zu bekommen. Je OP wären 4-5 Stunden angedacht.

Die Kosten werden nicht übernommen.

Ich muss die Eingriffe, Nachsorge, Kompressionskleidung, Anfahrten, ggf. Ausfallzeiten usw. selbst tragen. Das ist eine enorme Belastung, die ich alleine nicht stemmen kann.

Die Krankheit schreitet weiter fort – und meine Haut beginnt sich bereits zu verändern. Es ist höchste Zeit zu handeln. An den Armen ist meine Hautqualität noch gut, an den Oberschenkeln jedoch ist die Hautqualität bereits beeinträchtigt - hier ist sich der Doktor nicht sicher ob zusätzliche OPs notwendig sind, das kann er erst während der Liposuktion beurteilen.

Darum bitte ich um Hilfe... Es fällt mir unglaublich schwer, über meinen Körper zu schreiben – und noch schwerer, nach Geld zu fragen. Aber ich will mir und meinem Körper diese Chance geben. Ein Leben ohne ständige Schmerzen. Ohne Rückzug. Ohne Scham. Ich will das, was wahrscheinlich jeder will - in den Spiegel schauen und wissen "Ja. Das bin ich."

Jeder Betrag – ganz egal wie groß oder klein – hilft mir, diesen Weg zu gehen.

Wenn du mich unterstützen kannst oder meine Geschichte teilen magst, danke ich dir von Herzen.

Wenn du Fragen hast, schreibe mir gerne. Ich gebe mein Bestes mit Allem transparent zu sein.

♡ Kim