Mein Kampf gegen MECFS - Spende für H.E.L.P.-Apherese
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Hey,
mein Name ist Isabel und ich bin gerade einmal 24 Jahre alt.
Mein Leben war immer sehr bunt. Die Musik und das Tanzen waren meine Leidenschaft. Darüber hinaus verreiste und erkundete ich gerne neue Kulturen. Meinem Job als Fitnesstrainerin ging ich gerne nach. Andere zu motivieren und mich selbst zu fordern hat mein Leben erfüllt.
Doch im Januar 2022 erkrankte ich an Corona und ein halbes Jahr später an zwei Gürtelrosen. Es folgte, nach vielen Arztbesuchen und Niederschlägen, die erschütternde Diagnose Myalgische-Enzephalomyelitis (ME/CFS), eine schwerwiegende neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die die Lebensqualität auf das Minimum reduziert.
Mein Gesundheitszustand hat sich seither nicht gebessert, vielmehr hat er sich verschlimmert. Monate des Leidens folgten.
Mein Leben ist nun sehr grau. Durch die zahlreichen Symptome wie Beispielsweise starkes Fatigue, Belastungsintoleranz, Reizempfindlichkeit, Muskelschwäche und Schmerzen jeglicher Art, bin ich die meiste Zeit an mein Bett, in einem dunklen Raum, gebunden. Das Haus kann ich, wenn überhaupt, nur mit Sonnenbrille, Noise-Cancelling-Kopfhörern und meinem Rollstuhl verlassen. Häufig auch nur für kurze Zeit, bevor die Erschöpfung und die Schmerzen mich wieder zurück in mein Bett zwingen.
Obwohl mittlerweile weltweit ca. 17 Millionen Menschen unter ME leiden, wird es in den meisten Fällen immer noch nicht von unserem Gesundheitssystem als ernsthafte Krankheit anerkannt. Die Aussagen: „Das ist nur Psychosomatisch“, „Du willst nur Aufmerksamkeit“, „Du willst nicht arbeiten gehen“ oder „Du bist psychisch krank“, begleiten mich seit Beginn meiner Diagnosen-Findung aber auch weiterhin nachdem ME/CFS diagnostiziert wurde. Umso schmerzhafter ist es, wenn ich noch immer als psychisch Krank oder nach Aufmerksamkeit bettelnder Mensch bezeichnet werde.
Für meine Erkrankung gibt es keine zugelassenen Therapien, da ist es schwer positiv gestimmt zu bleiben.
Therapien, die rein durch die positiven Erfahrungen anderer Erkrankter aufgenommen werden sollen, müssen aus persönlichen finanziellen Mitteln geleistet werden, da Behandlungen die über die „einfache“ Schulmedizin hinausgehen, nur in den seltensten Fällen durch das Gesundheitswesen bezuschusst werden. Die persönlichen finanziellen Mittel reichen in den meisten Fällen jedoch nicht aus, um eine kostenaufwendige Behandlung stemmen zu können.
Einen kleinen Lichtblick gibt mir die H.E.L.P.-Apherese, eine Form der Blutwäsche, die bei einigen Patienten gut angeschlagen hat.
Während der Behandlung wird das Blut kontinuierlich aus der Armvene entnommen und durch ein Schlauchsystem geführt. Dem Plasma wird eine mit Heparin versetzte Pufferlösung hinzugegeben. Zusammen mit dem Heparin bilden die Plasmalipoproteine wasserunlösliche Ausfällungen, die aus dem Plasmakreislauf filtriert und verworfen werden.
Das gereinigte Blut wird dann über eine andere Armvene zurückgeführt.
Diese Therapie kostet allerdings pro Sitzung zwischen 1.300 € und 1.500 €. Insgesamt müssen mindestens fünf Sitzungen durchlaufen werden. In Summe handelt es sich also um ca. 7.500 €, die für diese Behandlung aufgebracht werden müssen.
Die von mir angesetzten 8.000 € wurden ausgewählt, da bei jeder Spende noch Transaktionsgebühren anfallen.
Da ich keine finanzielle Hilfe bekomme, wende ich mich an Euch.
Jede Spende, egal wie hoch, bringt mich einen Schritt näher an mein Ziel; das Ziel wieder ein Stückchen Normalität, ein bisschen Farbe, in meinen grauen Alltag zu bekommen und vielleicht irgendwann wieder meinen Leidenschaften nachgehen zu können.
Ich bin zuversichtlich, dass mit Eurer Unterstützung der Traum von ein bisschen Normalität in greifbare Nähe rückt. Dafür möchte ich Euch aus tiefstem Herzen danken!
Tausend Dank für Eure Unterstützung!
Isabel <3
Mehr Informationen zum Thema ME/CFS:
Was ist ME:
Was ist das Leitsymptom PEM/PENE?
Unterschied ME und CFS:
Pathophysiologie:
Daten und Fakten:
Zusammenhang zwischen Long-Covid und ME:
Bei Fragen kontaktiert mich gerne via Instagram: _isabel.we_
Organizer
Isabel Weigend
Organizer
Rimbach, Hessen