Medizinische Notfallhilfe bei schwerem ME CFS

Diese Spendenkampagne wird von der Hamburger Selbsthilfegruppe Thesaurus für unser Mitglied André Santos organisiert.

André leidet an der schwersten Form von ME/CFS, einer neuro-immunologischen Erkrankung, die zu einem hohen Grad an Behinderung führt, in Folge einer Corona Infektion. In dieser Ausprägung ist er nicht mehr in der Lage, selbstständig zu essen, vollumfänglich zu sprechen oder aufzustehen. Seine Symptome sind besonders komplex: Er leidet unter extremen Schmerzen, Taubheitsgefühle, halbseitigen Lähmungen gab es, Atemnot, Palpitationen, Muskelschwäche und sowie einer stark ausgeprägten Nahrungsmittelunverträglichkeit. Leaky Gut und MCAS gibt es als Verdachtsdiagnose. Mit nur 29 Jahren ist André bereits bettlägerig und befindet sich in einer lebensbedrohlichen Abwärtsspirale. Sein Zustand ist so instabil, dass selbst das Drehen auf die Seite zu einer Verschlechterung seiner Symptome führen kann.

Sein Körper ist zu schwach, um Nahrung oder Wasser aufzunehmen. Durch komplexe Entzündungen im Körper und im Darm hat er eine Unverträglichkeit gegen nahezu alle Nahrungsmittel entwickelt. Er verträgt nicht einmal mehr zwei Nahrungsmittel, ohne Symptomverschlechterung und selbst beim Trinken von Wasser kann es zu Symptomen kommen. Diese Unverträglichkeit ist so gravierend, dass er sogar auf all seine Medikamente reagiert. So gefährdet eine Einnahme, aber auch das Absetzen seiner Medikamente seinen Zustand weiter.

André benötigt dringend diverse Tests und intensive medizinische Behandlungen. Leider übernehmen die Krankenkassen diese kostspieligen Verfahren nicht, da es keine zugelassenen Behandlungsansätze bei ME/CFS gibt (es gibt leider zu wenig Forschung hierzu). Eine engmaschige Betreuung, wie sie für ihn nötig wäre, verursacht hohe Kosten. Sein Fall ist so kompliziert, dass dringend Spezialisten herangezogen werden müssen.

Bisher konnte ihm niemand ausreichend helfen, und wir sind uns unsicher, an wen wir uns wenden sollen, angesichts seines fragilen Zustands und der komplexen interdisziplinären Anforderungen. Momentan befindet er sich im Krankenhaus, doch die Behandlung von schwerem ME/CFS birgt viele Risiken, und es fehlt an spezialisierten Fachkräften, die auf seine spezifischen Probleme eingehen können. Unsere große Sorge ist, dass er zu Hause noch mehr Gewicht abnimmt und verhungern könnte.

Sein Hausarzt ist sehr engagiert, führt Hausbesuche durch und tauscht sich mit Kolleg*innen aus, so gut es geht. Dennoch stehen wir nun an einem Punkt, an dem es nicht mehr weitergeht.

Die Spenden sollen Andrés Behandlung bei Spezialisten unterstützen, möglicherweise wird auch rechtliche Hilfe benötigt.

Wir sind extrem verzweifelt und dankbar für jede Unterstützung, sei es finanzieller Art oder durch Ideen zur weiteren Behandlung.

Vielen Dank an alle, die auf die eine oder andere Weise da sind und helfen! André, wir wünschen dir das Allerbeste und möchten dich zurück im Leben sehen!

Eure Selbsthilfegruppe Hamburger Thesaurus

(Die medizinischen Angaben sind nach bestem Wissen und Gewissen beschrieben. Es wurde nochmal einige Korrekturen eingefügt)

Update: wir sind überwältigt von den großzügigen Spenden, mit denen wir in dieser From nie gerechnet hätten. Es war daher möglich eine privatärztliche Notarztpraxis zu bestellen, die mit ersten Infusionen zuhause begonnen haben. Die Infusionen wurden gut vertragen. Wir sind sehr dankbar und Andre fühlt sich gut aufgehoben. Dies ist natürlich ur ein erster Behandlungsschritt, aber ein kleiner Lichtblick am Himmel. Danke an alle Spender! Wir sammeln weiter, da die Behandlung von ME/CFS kostspielig ist.