medizinische Hilfsmittel für meinen Partner
Was ist das große Ziel?
Das Ziel ist es meinen Partner körperlich zu aktivieren. Er möchte in der Lage sein die Wohnung verlassen zu können. Aktuell sitzt er jeden Tag isoliert im Zimmer. Er möchte die Natur, Menschen, Tiere etc. selbst sehen, erleben, anfassen können…an den einfachsten Dingen im Leben teilhaben können wie beispielsweise einmal eine Runde um den Block gehen/rollen.
Was ist das Problem? Wo klemmt es?
Mittlerweile sind die gesamten Beschwerden so stark, dass mein Partner auf einen Rollstuhl mit elektronischer Restkraftverstärkung angewiesen ist. Dieser wurde vollends medizinisch als sinnvoll durch den aktuell behandelnden Arzt rezeptiert. Die Krankenversicherung weigert sich die Zahlung voll zu übernehmen. Nach rechtlichem Streit möchte die Krankenversicherung ca. 1/6 (16%) des Gesamtbetrages übernehmen. Die Pflegekasse zahlt den Rollstuhl ebenfalls nicht, da die Pflegekasse lt. Sozialgesetzbuch nur für Hilfsmittel aufkommt, welche in der Wohnung genutzt werden. Sobald diese für drinnen und draußen genutzt werden, ist die Krankenversicherung zuständig.
Lt. aktuellem Sanitätshaus belaufen sich die Kosten für die Hilfsmittel auf 13´000 Euro.
Da mein Partner in seinen jungen Jahren selbständig tätig war, ist er leider damals bequatscht worden und hat in einen privaten Krankenversicherungstarif gewechselt. Anfangs hatte ich pro Jahr einen Selbstbehalt von über 1´600 Euro zusätzlich jedes Jahr selbst zu tragen. Dadurch sind sämtliche Rücklagen oder was auch nur ansatzweise nach Vermögen aussehen könnte gänzlich weg. Bitte jetzt keine Sprüche alá einfach zurück in die Gesetzliche Krankenversicherung wechseln. So ein Wechsel zurück in die GKV spricht sich leichter aus als er in der Praxis getätigt ist. Aus diesem Grund möchte ich über diesen Weg für die Finanzierung des Rollstuhles mit E-Antrieb sammeln.
Was sind die medizinischen Auslöser? Wie ist das alles passiert?
Seit über 12 Jahren leidet mein Partner unter extremen Schmerzen. Initialereignis für den jahrelangen Leidensweg ist ein großer Riss im Zwerchfell. Dieser erstreckt sich vom Mageneingang über die Speiseröhre, Lunge, Herz. Dies führt dazu, dass mein Partner z.B.
extreme Beschwerden beim Atmen, Sprechen, bei der Nahrungsaufnahme, neurologische Ausfälle hat. Ebenfalls lösen bestimmte Sitz-, Liegepositionen extreme Schmerzen aus.
In den Anfangsjahren konsultierten wir immer wieder Ärzte verschiedenster Fachbereiche. Es kamen etliche Kilometer Fahrstrecke zusammen, welche mit der Behinderung schwer zu meistern waren. Trotz Nutzung von bildgebenden Verfahren wie MRT, Ultraschall usw. sahen (übersahen) die Ärzte/Krankenhäuser im Alltagsbetrieb den Riss nicht und attestierten final Diagnosen in Richtung Psychosomatik/Psyche. So wurde unnötig Zeit ins Land gezogen, welche für eine Behandlung der Ursache sehr sinnvoll gewesen wäre.
Immer wieder versuchte mein Partner wie ein Stehaufmännchen sich umsichtig sowie nachhaltig eine Grundlage für den Alltag zu schaffen auf der er beruflich sowie körperlich wieder aufbauen könne. Während dieser Zeit erlitt er in immer kürzeren Zeitabständen sehr heftige
Schmerzkrämpfe welche ihn ans Bett fesselten. Diese reichten soweit, daß er nicht einmal mehr in der Lage war zu stehen, zu sprechen und nur ganz flach zu atmen. Auch die Nahrungsaufnahme ist erschwert und viele Nahrungsmittel verträgt er bis heute nicht mehr bzw. kann nur sehr sehr langsam essen.
Nach über 10 Jahren fand ein Chirurg bei einer weiteren Ultraschalluntersuchung die offensichtliche Ursache. Ein Riss im Zwerchfell, welcher dringend operiert werden müsse. Bei der OP zeigte sich ein großer Zwerchfellriss mit überall umliegendem stark chronisch vernarbten weiterem Gewebe. Die Speiseröhre war ebenfalls komplett verdreht. Dies war nun der objektive Beweis dafür, dass die Beschwerdeursachen unmöglich rein psychischer Natur waren und die vorherigen Diagnosen wenig zielorientiert waren.
Während der anspruchsvollen Operation wurde der Riss mittels eines Implantates so gut wie möglich verschlossen. Doch nun rächten sich die jahrelangen Fehldiagnosen der anderen Ärzte.
Auch die körperlichen Physiotherapien, mit Übungen wie Fingerspitzen des Therapeuten unter den Rippenbogen schieben zur Lockerung des Zwerchfells, waren kontraproduktiv für den Zwerchfellriss.
Immer wieder geschahen offenbar in der Zeit neue kleine Einrisse, was das gesamte umliegende Gewebe dermaßen vernarbt hatte, dass der Operateur lediglich in äußerst kleinen Schritten schneiden konnte, um nicht die feinen umliegenden Nervenbahnen des z.B. Vagusnervs weiter zu schädigen bzw. diese überhaupt aus dem vernarbten Gewebe wieder zu lösen.
Durch das jahrelange Fortbestehen des Schadens im Körper konnte der Chirurg den Schaden nicht beheben. Er konnte immerhin den mechanischen Defekt der komplett verlegten Speiseröhre korrigieren. Die neurologischen Beschwerden sowie die starken Schmerzen blieben.
Einige Zeit später erfolgte eine weitere Operation, in der versucht wurde das Implantat besser anzupassen. Die Nahrungsaufnahme ist seitdem zu einem gewissen Teil besser als zuvor. Viele der Beschwerden sind bedauerlicherweise geblieben. Von Seiten der Ärzte gibt es aktuell keine weitere Aussicht auf Linderung mehr. Auch gibt es keine weiteren Therapieansätze außer medikamentöse Opiattherapie. So nimmt mein Partner seit einigen Jahren sehr starke Schmerzmittel, welche auf Dauer sehr negative Nebenwirkungen aufzeigen (z.B. Verstopfung, Schwindel, Erbrechen, Orientierungslosigkeit etc.). Zumal diese Opiate nicht auf Dauer (Jahre) wirken. Vereinfacht gesagt gewöhnt sich der Körper an den Wirkstoff.
Ärztlicherseits ist bereits vor Jahren medizinisches Cannabis massiv befürwortet worden. Dies blockt die Krankenversicherung ab und möchte auch dies nicht zahlen.
Mir ist bewußt, dass viele Menschen denken…“Hey hast du es schon mal bei sozialen/kirchlichen Vereinen versucht? Dafür gibt es doch…xyz?“
Glaubt mir in den letzten Jahren habe ich viele soziale Vereine persönlich gesprochen, dutzende Telefonate geführt, ja auch einen langen Gerichtsprozess mit einer Versicherungsgesellschaft bzgl. Zahlung privater Berufsunfähigkeitsrente geführt…und diesen verloren trotz anerkannter Schwerbehinderung meines Partners. Die Mühlen der Bürokratie in Deutschland mahlen sonderbar teilweise unlogisch, sehr auf Paragraphen sowie wenig auf Menschen bezogen und vor allem sehr langsam.
Über die Jahre kamen noch weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen hinzu wie eine Netzhautablösung auf einem Auge. Laut Augenprofessoren kann man dabei gar nichts mehr retten. Darüber hinaus besteht noch eine Inkontinenz. Das mein Partner inzwischen das Gefühl hat, dass er nur noch eine Last für sein Umfeld ist, dürfte verständlich nachvollziehbar sein.
Dies möchte ich mit Deiner Unterstützung/Hilfe aktiv ändern!
Dankeschön…
Wir freuen uns ebenfalls sehr über direkte Spenden via Paypal.
Den Spendenlink hierfür findest Du direkt hier.
Das Ziel ist es meinen Partner körperlich zu aktivieren. Er möchte in der Lage sein die Wohnung verlassen zu können. Aktuell sitzt er jeden Tag isoliert im Zimmer. Er möchte die Natur, Menschen, Tiere etc. selbst sehen, erleben, anfassen können…an den einfachsten Dingen im Leben teilhaben können wie beispielsweise einmal eine Runde um den Block gehen/rollen.
Was ist das Problem? Wo klemmt es?
Mittlerweile sind die gesamten Beschwerden so stark, dass mein Partner auf einen Rollstuhl mit elektronischer Restkraftverstärkung angewiesen ist. Dieser wurde vollends medizinisch als sinnvoll durch den aktuell behandelnden Arzt rezeptiert. Die Krankenversicherung weigert sich die Zahlung voll zu übernehmen. Nach rechtlichem Streit möchte die Krankenversicherung ca. 1/6 (16%) des Gesamtbetrages übernehmen. Die Pflegekasse zahlt den Rollstuhl ebenfalls nicht, da die Pflegekasse lt. Sozialgesetzbuch nur für Hilfsmittel aufkommt, welche in der Wohnung genutzt werden. Sobald diese für drinnen und draußen genutzt werden, ist die Krankenversicherung zuständig.
Lt. aktuellem Sanitätshaus belaufen sich die Kosten für die Hilfsmittel auf 13´000 Euro.
Da mein Partner in seinen jungen Jahren selbständig tätig war, ist er leider damals bequatscht worden und hat in einen privaten Krankenversicherungstarif gewechselt. Anfangs hatte ich pro Jahr einen Selbstbehalt von über 1´600 Euro zusätzlich jedes Jahr selbst zu tragen. Dadurch sind sämtliche Rücklagen oder was auch nur ansatzweise nach Vermögen aussehen könnte gänzlich weg. Bitte jetzt keine Sprüche alá einfach zurück in die Gesetzliche Krankenversicherung wechseln. So ein Wechsel zurück in die GKV spricht sich leichter aus als er in der Praxis getätigt ist. Aus diesem Grund möchte ich über diesen Weg für die Finanzierung des Rollstuhles mit E-Antrieb sammeln.
Was sind die medizinischen Auslöser? Wie ist das alles passiert?
Seit über 12 Jahren leidet mein Partner unter extremen Schmerzen. Initialereignis für den jahrelangen Leidensweg ist ein großer Riss im Zwerchfell. Dieser erstreckt sich vom Mageneingang über die Speiseröhre, Lunge, Herz. Dies führt dazu, dass mein Partner z.B.
extreme Beschwerden beim Atmen, Sprechen, bei der Nahrungsaufnahme, neurologische Ausfälle hat. Ebenfalls lösen bestimmte Sitz-, Liegepositionen extreme Schmerzen aus.
In den Anfangsjahren konsultierten wir immer wieder Ärzte verschiedenster Fachbereiche. Es kamen etliche Kilometer Fahrstrecke zusammen, welche mit der Behinderung schwer zu meistern waren. Trotz Nutzung von bildgebenden Verfahren wie MRT, Ultraschall usw. sahen (übersahen) die Ärzte/Krankenhäuser im Alltagsbetrieb den Riss nicht und attestierten final Diagnosen in Richtung Psychosomatik/Psyche. So wurde unnötig Zeit ins Land gezogen, welche für eine Behandlung der Ursache sehr sinnvoll gewesen wäre.
Immer wieder versuchte mein Partner wie ein Stehaufmännchen sich umsichtig sowie nachhaltig eine Grundlage für den Alltag zu schaffen auf der er beruflich sowie körperlich wieder aufbauen könne. Während dieser Zeit erlitt er in immer kürzeren Zeitabständen sehr heftige
Schmerzkrämpfe welche ihn ans Bett fesselten. Diese reichten soweit, daß er nicht einmal mehr in der Lage war zu stehen, zu sprechen und nur ganz flach zu atmen. Auch die Nahrungsaufnahme ist erschwert und viele Nahrungsmittel verträgt er bis heute nicht mehr bzw. kann nur sehr sehr langsam essen.
Nach über 10 Jahren fand ein Chirurg bei einer weiteren Ultraschalluntersuchung die offensichtliche Ursache. Ein Riss im Zwerchfell, welcher dringend operiert werden müsse. Bei der OP zeigte sich ein großer Zwerchfellriss mit überall umliegendem stark chronisch vernarbten weiterem Gewebe. Die Speiseröhre war ebenfalls komplett verdreht. Dies war nun der objektive Beweis dafür, dass die Beschwerdeursachen unmöglich rein psychischer Natur waren und die vorherigen Diagnosen wenig zielorientiert waren.
Während der anspruchsvollen Operation wurde der Riss mittels eines Implantates so gut wie möglich verschlossen. Doch nun rächten sich die jahrelangen Fehldiagnosen der anderen Ärzte.
Auch die körperlichen Physiotherapien, mit Übungen wie Fingerspitzen des Therapeuten unter den Rippenbogen schieben zur Lockerung des Zwerchfells, waren kontraproduktiv für den Zwerchfellriss.
Immer wieder geschahen offenbar in der Zeit neue kleine Einrisse, was das gesamte umliegende Gewebe dermaßen vernarbt hatte, dass der Operateur lediglich in äußerst kleinen Schritten schneiden konnte, um nicht die feinen umliegenden Nervenbahnen des z.B. Vagusnervs weiter zu schädigen bzw. diese überhaupt aus dem vernarbten Gewebe wieder zu lösen.
Durch das jahrelange Fortbestehen des Schadens im Körper konnte der Chirurg den Schaden nicht beheben. Er konnte immerhin den mechanischen Defekt der komplett verlegten Speiseröhre korrigieren. Die neurologischen Beschwerden sowie die starken Schmerzen blieben.
Einige Zeit später erfolgte eine weitere Operation, in der versucht wurde das Implantat besser anzupassen. Die Nahrungsaufnahme ist seitdem zu einem gewissen Teil besser als zuvor. Viele der Beschwerden sind bedauerlicherweise geblieben. Von Seiten der Ärzte gibt es aktuell keine weitere Aussicht auf Linderung mehr. Auch gibt es keine weiteren Therapieansätze außer medikamentöse Opiattherapie. So nimmt mein Partner seit einigen Jahren sehr starke Schmerzmittel, welche auf Dauer sehr negative Nebenwirkungen aufzeigen (z.B. Verstopfung, Schwindel, Erbrechen, Orientierungslosigkeit etc.). Zumal diese Opiate nicht auf Dauer (Jahre) wirken. Vereinfacht gesagt gewöhnt sich der Körper an den Wirkstoff.
Ärztlicherseits ist bereits vor Jahren medizinisches Cannabis massiv befürwortet worden. Dies blockt die Krankenversicherung ab und möchte auch dies nicht zahlen.
Mir ist bewußt, dass viele Menschen denken…“Hey hast du es schon mal bei sozialen/kirchlichen Vereinen versucht? Dafür gibt es doch…xyz?“
Glaubt mir in den letzten Jahren habe ich viele soziale Vereine persönlich gesprochen, dutzende Telefonate geführt, ja auch einen langen Gerichtsprozess mit einer Versicherungsgesellschaft bzgl. Zahlung privater Berufsunfähigkeitsrente geführt…und diesen verloren trotz anerkannter Schwerbehinderung meines Partners. Die Mühlen der Bürokratie in Deutschland mahlen sonderbar teilweise unlogisch, sehr auf Paragraphen sowie wenig auf Menschen bezogen und vor allem sehr langsam.
Über die Jahre kamen noch weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen hinzu wie eine Netzhautablösung auf einem Auge. Laut Augenprofessoren kann man dabei gar nichts mehr retten. Darüber hinaus besteht noch eine Inkontinenz. Das mein Partner inzwischen das Gefühl hat, dass er nur noch eine Last für sein Umfeld ist, dürfte verständlich nachvollziehbar sein.
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Organizer
Dirk Metzulat
Organizer
Berlin, Berlin