Medizinische Hilfe USA-Mein Kampf gegen FMF

Hallo an alle, mein Name ist Maria De Marco und ich bin 33 Jahre alt, Mutter von drei Kindern und verheiratet. Vor 7 1/2 Jahren ist bei mir die seltene , genetische Erkrankung familiäres Mittelmeerfieber nach einer Infektion mit dem Eppstein Barr Virus (pfeiffrisches Drüsenfieber) ausgebrochen.

Nach einem langen Ärztemarathon und zahlreichen Untersuchungen (3 1/2 Jahren) in der Schweiz konnte die Diagnose gestellt werden.

Meine Symptome umfassen Fieberschübe, chronische Herzbeutelentzündung, linksseitige Zwerchfelllähmung, Atembeschwerden, Wassereinlagerungen, Vergrößerung von Leber und Milz, Gelenkschmerzen, Steifheit in den Fingern und extreme Müdigkeit. Abgesehen von den unzähligen Stunden im Krankenhaus, die häufigen Untersuchungen (Strahlenaussetzung& Schmerzen),die ebenfalls häufigen Operationen und Hospitalisierungen habe ich tägliche starke Schmerzen. Ich weiss nicht mehr, wie es sich anfühlt ein schmerzfreies Leben zu haben.

Aufgrund der fortschreitenden Verschlechterung meines Zustands und der Ratlosigkeit der Ärzte habe ich auch in Italien und Deutschland nach Hilfe gesucht, jedoch bisher ohne Erfolg. Die Behandlungsmöglichkeiten in Europa sind begrenzt und es mangelt an Erfahrungswerten aufgrund der Seltenheit der Krankheit. Leider gibt es nur wenige Patienten und noch weniger Studien zum familiären Mittelmeerfieber (Medikamentenbezogen).

Meine Krankheit ist besonders kompliziert, da ich mit den seltensten Komplikationen und Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Dies bedeutet, dass die bisherigen Therapieversuche nicht erfolgreich waren, entweder weil ich nicht auf die Medikamente angesprochen habe oder schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten sind, wie z.B. ein anaphylaktischer Schock.

In der Schweiz stehen mir keine weiteren Behandlungsoptionen zur Verfügung. Meine letzte Hoffnung liegt nun in den USA. Seit Anfang 2024 stehe ich in engem Kontakt mit Immunologen aus den USA, die meine Akten studiert haben und mir Hoffnung auf eine maßgeschneiderte Therapie geben, die mein Leben verbessern könnte. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass sie mir helfen können, wie sie es bereits vielen anderen verzweifelten Patienten getan haben.

Es stehen noch viele Untersuchungen, Videokonferenzen und persönliche Termine an, sowie der Beginn der Therapie. Jeder Zoom-Anruf kostet mich 1000 $ und persönliche Termine vor Ort 1250 $.

Die maßgeschneiderte Therapie wird voraussichtlich 180‘000$ kosten. Um mir diese Behandlung zu ermöglichen, habe ich eine Go-Fund-Me-Kampagne gestartet. Es ist mir und meiner Familie nicht möglich für einen solch hohen Betrag aufzukommen.

Mein Ziel ist es, mit positiver Energie und Zuversicht diese Therapie zu beginnen und in einem stabilen und verbesserten Zustand zu sein. Ich bin ein ehrgeiziger und willensstarker Mensch, der für seine Lieben kämpft wie eine Löwin. Die Herausforderungen im Gesundheitsbereich haben mich erschöpft, aber ich bin entschlossen, für mich, meine Kinder, meinen Mann, meine Familie und Freunde zu kämpfen.

Mit eurer Hilfe kann ich mein Ziel erreichen und endlich wieder ein würdevolles und schmerzfreies Leben führen. Ich bin dankbar für jede Unterstützung auf meinem Weg.

Wer nicht über die Spendenplattform „gofundme.com“ spenden möchte, kann dies auch direkt via unser Spenderkonto:

CH28 0076 1648 5747 2200 1

Maria De Marco

5043 Holziken

*english version*

Hello everyone, my name is Maria De Marco and I am 33 years old, mother of three children and married. 7 1/2 years ago, I developed the rare genetic disease familial Mediterranean fever after an infection with the Eppstein Barr virus (mononucleosis).

After a long medical marathon and numerous examinations (3 1/2 years) in Switzerland, the diagnosis was made.

My symptoms include fever attacks, chronic pericarditis, left-sided diaphragmatic paralysis, breathing difficulties, water retention, enlarged liver and spleen, joint pain, stiffness in my fingers and extreme tiredness. Apart from the countless hours in hospital, the frequent examinations (radiation exposure & pain), the equally frequent operations and hospitalizations, I have severe pain every day. I no longer know what it feels like to have a pain-free life.

Due to the progressive deterioration of my condition and the helplessness of the doctors, I have also looked for help in Italy and Germany, but so far without success. Treatment options in Europe are limited and there is a lack of experience due to the rarity of the disease. Unfortunately, there are only a few patients and even fewer studies on familial Mediterranean fever (drug-related).

My disease is particularly complicated as I have to deal with the rarest of complications and side effects. This means that previous attempts at treatment have not been successful, either because I have not responded to the medication or because serious side effects have occurred, such as anaphylactic shock.

There are no other treatment options available to me in Switzerland. My last hope now lies in the USA. Since the beginning of 2024, I have been in close contact with immunologists from the USA who have studied my files and give me hope for a customized therapy that could improve my life. The doctors are confident that they can help me, as they have done for many other desperate patients.

There are still many examinations, video conferences and face-to-face appointments to come, as well as the start of therapy. Each Zoom call will cost me $1000 and in-person appointments will cost $1250.

The customized therapy is expected to cost $180,000. To make this treatment possible for me, I have started a Go Fund Me campaign. It is not possible for me and my family to raise such a large amount.

My goal is to start this treatment with positive energy and confidence and to be in a stable and improved condition. I am an ambitious and strong-willed person who fights for my loved ones like a lioness. The health challenges have exhausted me, but I am determined to fight for myself, my children, my husband, my family and friends.

With your help, I can achieve my goal and finally live a dignified and pain-free life again. I am grateful for any support along the way.