Main fundraiser photo

Medische kosten en therapie

Donation protected
(ENGLISH TRANSLATION BELOW)
Hi,
Ik ben Tessa en zamel geld in voor (niet vergoede) zorgkosten en therapie.
Door een zeldzame erfelijke afwijking heeft m’n leven de afgelopen 12 jaar in het teken gestaan van ziekenhuisopnames, medische missers, met grote gevolgen zoals verlamming (inmiddels 95% hersteld daarvan) en vooral heel veel zenuwpijn en ellende.
Ik zat halverwege mn tweede masterjaar levensmiddelentechnologie toen de ziekte mn leven overnam. Het ergste was echter de ontkenning door dokters en de vele trauma’s en schade die ik hierdoor heb opgelopen. Daarnaast heb ik regelmatig erg veel moeite gehad met medicatie vergoed te krijgen, wat soms niet lukt omdat de toepassing niet bekend is bij de zorgverzekeraar. Tot m’n grote frustratie en onbegrip. Maar met m’n beperkte energie moet ik me er soms bij neerleggen. Ik was bijv een keer 2 jaar bezig iets vergoed te krijgen voor m’n ziekte, en door de stress ervan werd m’n ziekte uitgelokt en belandde ik in het ziekenhuis. Dat heeft helemaal geen zin natuurlijk.
Naast de constante zorgen om m’n ziekte, wanneer die weer toeslaat, of ik deze keer wel geholpen wordt, hoe lang ik weer moet lijden met ondraaglijke pijn, of ik weer zenuwschade oploop, of er nog een medicijn dat werkt, hoe ik er deze keer uitkom, etc., ben ik voor de rest constant bezig met overleven en kijken hoe ik het allemaal kan bekostigen. Ik kan op dit moment helaas niet werken.
Vorig jaar heb ik een therapeut ontmoet waarmee het erg mee klikt, die me zag, me geloofde, en me wilde helpen. In de reguliere GGZ ben ik van het kastje naar de muur gestuurd en kan niemand de combinatie van m’n ziekte en m’n psychische problematiek aan. Met deze fijne therapeut boekten we vooruitgang op psychisch vlak, ik ging namelijk eindelijk begrijpen dat wat er allemaal fout is gegaan in m’n leven niet mijn schuld was, maar ook hoopten we een positief effect op m’n ziekte te bewerkstelligen, die bij mij waarschijnlijk getriggerd is (wat maar in 0.1% van de dragers voorkomt) én zo heftig is (m’n dokter kent niemand bij wie het zo heftig is) doordat de grootste uitlokkende factor stress is. Ik heb helaas erg veel stress en cptss overgehouden aan een zeer onveilige en gewelddadige jeugd. Dus door daar dingen van te verwerken hoopten we ook m’n ziekte minder te triggeren. Er zijn namelijk weinig opties meer. De infusies die ik jarenlang wekelijks profylactisch en tijdens acute aanvallen kreeg, waren totaal onwerkzaam geworden. Ik bleef in een constant aanval wekenlang en keek de dood in de ogen op de meest pijnlijke en mensonwaardige manier. Ik kon net gered worden door een experimenteel medicijn. Ik had geen andere optie. Het redde me, waarna ik een jaar moest revalideren zonder hulp. Het was ontzettend zwaar en ik zag het vaak niet meer zitten. Ik zei dat ik hier nog één laatste keer doorheen ging.
Er was nog niks bekend over mogelijke bijwerkingen en lange termijn effecten. Afgelopen zomer bleek ik het medicijn niet meer te kunnen krijgen door teveel leverschade. Ik was uitbehandeld. Dit was een grote shock. Vooral omdat ik al in een aanval zat en m’n grootste angst werkelijkheid leek te worden: sterven in extreme pijn zonder mogelijkheid tot contact of enige vorm van rust.
Ik voelde echter dat we nog niet alles geprobeerd hadden, dus heb ik gevochten voor een second opinion bij een leverspecialist. Met hem heb ik wat meer ruimte kunnen creëren (hij heeft heel goed naar m’n lever gekeken met een mri scan en alle mogelijke tests), waardoor ik het medicijn wat ik nodig heb nog even kan gebruiken. Die tijd wil ik gebruiken om aan m’n cptss te werken. Alleen, ik ben in oktober gestopt bij die therapeut, omdat er maar een jaar behandeling vergoed wordt. Ze heeft me aangeboden naar haar eigen plek te komen om het werk wat we deden voort te zetten, maar dit wordt uiteraard niet vergoed.
Ik heb geen geld voor de niet vergoedde medische kosten en therapie, en dit geeft me opnieuw erg veel stress. Dus ik raak van de regen in de drup. Als al een beetje stress wordt weggenomen, zou dat al enorm helpend zijn. Ik hoop een aantal sessies bij m’n therapeut te kunnen bekostigen. Realistisch gezien heb ik nog heel wat therapie nodig, maar alles is welkom. Alles wat m’n levenskwaliteit verbetert, en me nog de kans geeft een waardevol leven te hebben, en om met minder stress te leven en daarmee de ziekte hopelijk te remmen. Moderna was bezig met een nieuwe veelbelovende therapie, maar de ontwikkeling daarvan heeft stilgelegen vanwege COVID toen alles ingezet werd op het maken van een vaccin. Het gaat daardoor nog jaren duren voordat het komt want ze zijn sindsdien niet verder gekomen (nog geen fase 1 gestart maar dit start hopelijk dit jaar). Ik had hier m’n hoop op gezet, en ik hoop nog steeds tijd te rekken. Ik wil er in ieder geval alles aan gedaan hebben. Als ik m’n medische kosten en therapie met m’n oud therapeut kan betalen, wordt die hoop al een stuk groter. Ik waardeer het al als je dit leest, als je dit deelt, elke bijdrage is zeer welkom en gewaardeerd. Ik weet dat het moeilijke tijden zijn, ik ben zelf ook afhankelijk van een voedselpakket, dus als mensen niet te ruimte hebben iets te geven dan wil ik ook niet dat ze dat doen. Zorg eerst voor jezelf.

Liefs,
Tessa en Milo (hondje)

English
Hi,
My name is Tessa and I am raising money for (unreimbursed) healthcare costs and therapy.
Due to a rare hereditary defect, my life over the past 12 years has been dominated by hospital admissions, medical errors, with major consequences such as paralysis (95% have now recovered) and, above all, a lot of nerve pain and misery.
I was halfway through my second year of master's degree in food technology when the disease took over my life. The worst part, however, was the denial by doctors and the many traumas and damage I suffered as a result. In addition, I have often had a lot of difficulty getting medication reimbursed, which is sometimes not possible because the application is not known to the health insurer. Much to my frustration and incomprehension. But with my limited energy I sometimes have to accept it. For example, I once spent 2 years trying to get something reimbursed for my illness, and the stress triggered my illness and I ended up in the hospital. That makes no sense at all, of course.
In addition to the constant worries about my illness, when it will strike again, whether I will be helped this time, how long I will have to suffer with unbearable pain again, whether I will suffer nerve damage again, whether there is still a medicine that works, how I can get rid of it. this time, etc., I am constantly trying to survive and see how I can finance it all. Unfortunately I can't work at the moment.
Last year I met a therapist with whom I really clicked, who saw me, believed me, and wanted to help me. In regular mental health care, I have been sent from pillar to post and no one can handle the combination of my illness and my psychological problems. With this wonderful therapist we made progress on a psychological level, because I finally came to understand that everything that went wrong in my life was not my fault, but we also hoped to have a positive effect on my illness, which in has probably triggered me (which only occurs in 0.1% of carriers) and is so intense (my doctor doesn't know anyone for whom it is so intense) because the biggest triggering factor is stress. Unfortunately, I suffered a lot of stress and PTSD from a very unsafe and violent childhood. So by processing some of that, we also hoped to trigger my illness less. There are few options left. The infusions I had been receiving weekly prophylactically and during acute attacks for years had become completely ineffective. I remained in a constant fit for weeks, looking death in the face in the most painful and dehumanizing way. I was just saved by an experimental drug. I had no other option. It saved me, after which I had to recuperate for a year without help. It was incredibly heavy and I often couldn't bear it anymore. I said I was going through this one last time.
Nothing was yet known about possible side effects and long-term effects. Last summer it turned out that I could no longer get the medicine due to too much liver damage. I had finished my treatment. This was a big shock. Especially because I was already in the middle of an attack and my greatest fear seemed to be coming true: dying in extreme pain without the possibility of contact or any form of rest.
However, I felt that we had not tried everything yet, so I fought for a second opinion from a liver specialist. With him I was able to create a little more space (he took a very good look at my liver with an MRI scan and all possible tests), so I can still use the medicine I need for a while. I want to use that time to work on my PTSD. Only, I stopped seeing that therapist in October, because only one year of treatment is reimbursed. She has offered me to come to her own place to continue the work we were doing, but of course this will not be reimbursed.
I have no money for the unreimbursed medical costs and therapy, and this is again causing me a lot of stress. So I get drenched in the rain. Relieving just a little bit of stress would be a huge help. I hope to be able to finance a number of sessions with my therapist. Realistically, I still need a lot of therapy, but anything is welcome. Everything that improves my quality of life, and gives me the opportunity to have a valuable life, and to live with less stress and thus hopefully slow down the disease. Moderna was working on a new promising therapy, but its development was halted due to COVID when everything was focused on making a vaccine. It will therefore take years before it comes because they have not made any progress since then (no phase 1 has started yet, but hopefully this will start this year). I had my hopes on this, and I still hope to buy time. In any case, I want to have done everything I can. If I can pay my medical costs and therapy with my old therapist, that hope will become a lot greater. I already appreciate you reading this, if you share this, every contribution is very welcome and appreciated.

I know that these are difficult times, I am also dependent on a food package, so if people do not have the space to give something, I don't want them to do so. Take care of yourself first.

Love,
Tessa and Milo (doggy)
Donate

Donations 

  • Anonymous
    • €150
    • 9 mos
  • Anonymous
    • €25
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €25
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €100
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €100
    • 1 yr
Donate

Organizer

T S
Organizer

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about

  • Trusted

    Your donation is protected by the GoFundMe Giving Guarantee