Beendet- Danke! MECFS-IFG Anfrage beim Forschungsministerium

Warum wurde eine Studie zu Uplizna bei Long COVID & ME/CFS abgelehnt?

++ Update 23.5.2025 ++

Vielen Dank für die Spendeneingänge! Da genügend Spenden eingegangen sind, habe ich den Spendenzugang geschlossen. Ich habe soeben meine Anfrage an das BMBF bestätigt (siehe hier: https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dlr-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/) und werde euch auf dem laufenden halten, wenn die Berichte herausgegeben wurden.

Das übrige Geld werde ich an NichtGenesen für die Aufklärungsarbeit und politische Arbeit überweisen.

Liebe Grüße

Mareike

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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

ich bin Mareike – Teil einer bundesweiten Patientenorganisation für Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Betroffene – und setze mich aktiv für mehr Forschung und medizinische Versorgung ein.

Im Jahr 2023 stellte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin einen Förderantrag beim Bundesministerium für Forschung (BMFTR – ehemals BMBF), um den Wirkstoff Inebilizumab (Uplizna) in einer klinischen Studie bei Long-COVID- und ME/CFS-Patient:innen zu prüfen. Der Wirkstoff gilt als vielversprechend, da er auf fehlgeleitete B-Zellen wirkt – ein Mechanismus, der bei beiden Erkrankungen eine zentrale Rolle spielen könnte.

Die Studie kam in die engere Auswahl – doch Ende 2025 wurde der Antrag durch ein externes Gutachtergremium abgelehnt, siehe:

https://www.ardaudiothek.de/episode/wissenswerte/long-covid-neue-therapien-oder-ausgebremste-forschung/rbb24-inforadio/14064827/

https://web.de/magazine/wissen/wissenschaft-technik/long-covid-betroffene-hoffen-medikament-40635570

https://www.spiegel.de/gesundheit/me-cfs-und-long-covid-ein-lichtblick-fuer-hunderttausende-erkrankte-kommentar-a-4cbd46de-1ab9-44ca-a4b0-cfe66287fb18

Diese Entscheidung ist aus mehreren Gründen schwer nachvollziehbar:

• Die zugrundeliegende Förderlinie trägt den Titel:

„Richtlinie zur Förderung von Projekten zu klinischen Studien mit hoher Relevanz für die Patientenversorgung“.

• Eine aktuelle Studie beziffert den gesamtgesellschaftlichen Schaden durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland auf 60 Milliarden Euro pro Jahr.

• Es mehren sich Hinweise, dass die Ablehnungsgründe des Gutachtergremiums fachlich nicht nachvollziehbar sind und keine spezifische Expertise zu Long COVID oder ME/CFS vorhanden war.

Was ist mein Ziel?

Ich habe beim BMFTR einen Antrag nach dem Informationsfreiheitsgesetz (IFG) gestellt, um die offiziellen Ablehnungsgründe transparent zu machen. So möchte ich nachvollziehen, wer und auf welcher Grundlage entschieden hat, dass eine der bislang wenigen ernsthaft geplanten Studien zu einem potenziell wirksamen Medikament nicht gefördert wird – trotz Millionen Erkrankter und wachsendem gesellschaftlichem Schaden. Die Anfrage und erste Reaktion des BMFTR findet ihr hier:

https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dlr-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/

Warum diese Spendenaktion?

Das BMFTR hat mir mitgeteilt, dass die Bearbeitung dieser Anfrage bis zu 500 € kosten kann.

Ich bin bereit, 100 € selbst zu tragen, benötige aber weitere 400 €, um das finanzielle Risiko nicht allein schultern zu müssen.

Wenn die Summe bis zum 25.05. zusammenkommt (ich muss mich bis zum 26.5. melden), werde ich die Anfrage offiziell beauftragen und die Ergebnisse anschließend öffentlich machen.

Sollte die Summe nicht vollständig erreicht werden oder weniger benötigt werden, spende ich den überschüssigen Betrag für die Arbeit von NichtGenesen (https://nichtgenesen.org/).

Warum das wichtig ist

Die Entscheidung über klinische Studien mit Milliarden-Folgen für Gesellschaft und Gesundheitssystem darf nicht intransparent und ohne Fachkompetenz getroffen werden. Diese IFG-Anfrage kann ein wichtiger Schritt sein, systemische Missstände sichtbar zu machen, die schon mehrfach zur Ablehnung dringend benötigter Studien geführt haben.

Ich danke euch für jede Unterstützung – sei sie finanziell oder durch das Teilen der Aktion!

Herzliche Grüße

Mareike