
Medikamente gegen den Hirntumor von jungem Papa Martin
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Hallo ihr Lieben,
ich bin Aki (Familienfreundin von Tamara und Martin) und gemeinsam mit Natascha (Tamaras Schwester und Martins Schwägerin) möchten wir uns hier an euch wenden.
Das Familienleben der Blümels, unserer lieben Schwester und Freundin Tamara, wurde im Juli 2023 völlig auf den Kopf gestellt.
Die Familie (Tamara 34, ihr Mann Martin 33 und der ältere Sohn Lenny (5)) erwarteten voller Liebe die Geburt des zweiten Kindes Vincent, der Mitte Juli auf die Welt kommen und das Familienglück perfekt machen sollte. Doch alles kam anders als erwartet. Am 10.07.23, Tamaras 34. Geburtstag, hat Martin nach längeren Kopfschmerzen die Diagnose Hirntumor erhalten. Sofort veränderte sich das Leben aller Familienmitglieder. Die Geburt des kleinen Vincent wurde früher eingeleitet, damit Martin bei der Geburt dabei sein kann, denn es war schnell klar: Der Tumor muss so schnell wie möglich raus! Die kurze Zeit zwischen Vincents Geburt und Martins OP war voller gemischter Gefühle! Das Glück und die Freude über den kleinen, gesunden Sohn und auf der anderen Seite die enorme Ungewissheit über die Zukunft.
Die erste Operation lief vorerst gut, der Tumor konnte - soweit sichtbar - entfernt werden und es schien alles gut zu laufen. Leider stellten sich bereits nach kurzer Zeit Komplikationen ein, die weitere sechs Operationen erforderlich machten. Aus einem geplanten 5-tägigen Krankenhausaufenthalt wurden schnell vier Wochen, die Martin - bis auf Besuche - getrennt von Tamara, Lenny und dem Neugeborenen verbringen musste. Die sich anschließende Zeit war geprägt vom warten auf Ergebnisse der Tumorauswertung, die leider zeigte, dass es sich bei dem Tumor um ein Glioblastom, also eine nicht heilbare, schwere Tumorform handelt. Die Therapien mit Bestrahlung, Chemotherapie, Recherchen zu ergänzenden Heilmethoden musste also gleichzeitig zur emotionalen Verarbeitung, Angst, Hoffnung, Trauer und kleinen Familienfreunden stattfinden. Eine völlige Extremsituation, die sich mit einer Achterbahnfahrt vergleichen lässt.
Nach Abschluss der ersten Phase sah es gut für die Familie aus, Martin wollte nach überstandener Therapie im April 2024 in die Wiedereingliederung starten, doch bereits nach wenigen Stunden am ersten Tag erlitt er einen Krampfanfall, welcher die Fortführung der Wiedereingliederung unmöglich machte. Erneut stand die Familie vor einem Scherbenhaufen, Fragen wie es weitergeht und erstmals kamen auch finanzielle Sorgen auf. Nachdem viel Unterstützung im familiären Kreis und im Freundeskreis gefunden werden konnte, sich die Therapie eingependelt hatte und die Beschwerden von Martin gut angenommen werden konnten, feierten wir an einem wunderschönen Sommertag im Juli 2024 im Garten der Blümels nicht nur Vincents 1. Geburtstag, sondern auch, dass Martin das erste Jahr trotz allen Widrigkeiten so gut überstanden hatte. Das Glück hielt aber nur wenige Wochen an.
Leider zeigten sich bereits im September 2024 im Kontroll-MRT neue Veränderungen: Der Tumor war wieder da, dieses Mal an drei Stellen. Ein erneuter Schlag in die Magengrube, wieder dieselben Fragen: Wie geht es weiter? Kann nochmal operiert werden, obwohl wegen der Komplikationen beim ersten Eingriff so viel Narbengewebe entstanden ist? Welche Therapie folgt? Wird Martin die OP überstehen oder werden Einschränkungen zurückbleiben? Kommt es wieder zu solchen Komplikationen? Am 18.10. war es dann soweit, einer der Tumore wurde entfernt, die anderen waren zu nah am Bewegungszentrum und sollten mit anschließender erneuter Chemotherapie in Angriff genommen werden. Der Eingriff verlief zum Glück aller Beteiligten Komplikationslos, auch wenn die Kommunikation des behandelnden Klinikums zu Wünschen übrig ließ, was dazu führte, dass bei Tamara extreme Sorge ausgebrochen war und sie letztlich die Kinder kurzerhand zu den Großeltern gebracht und auf eigene Faust ins Klinikum gefahren war um zu erfahren, was Sache ist.
Heute befindet sich Martin wieder in Chemotherapie, dieses Mal verträgt er diese leider nicht so gut, es besteht oft Übelkeit, Abgeschlagenheit und körperliche Schwäche. Den Alltag in der Familie gemeinsam mit den Kindern so zu gestalten, dass positive und glückliche Erinnerungen geschaffen werden, stellt sich als ein echtes Meisterwerk dar. Wie die beiden das nur schaffen, ist für Natascha und mich kaum zu fassen.
Aktuell sieht es so aus, dass die neurologischen Beschwerden z.B. Lähmung der Gesichtsnerven links, des linken Arms und seit kurzem auch des linken Beins zunehmen. Die beiden sind im engen Austausch mit einer hochspezialisierten Fachklinik in Essen, dort teilte man den beiden nun mit, dass dies ein klares Zeichen dafür ist, dass der Tumor trotz Chemotherapie wächst. Daher stellt sich nun die Frage, wie es weitergehen kann. Nach langer Beratung, genauer Untersuchung, Spezifikation und Bestimmung des Tumorgewebes - der Frage nach Immuntherapie, Antikörpertherapie, Behandlung mit Klebeelektroden und individuell abgestimmter Therapie ist man nun bei drei Medikamenten angekommen, von denen zwei gleichzeitig gegeben werden sollen.
Die Kosten für diese betragen monatlich 9.000 EUR.
Ob und was die Krankenkasse davon übernehmen wird, ist noch völlig unklar. Wie lange solche Verfahren bei Krankenkassen in Anspruch nehmen können, ist vielleicht ebenfalls bekannt. Unter 6-8 Wochen kann man eigentlich nicht mit einem Ergebnis rechnen, und dann ist immernoch unklar, ob die Kostenübernahme evtl. abgelehnt wird.
Diese Zeit hat Martin nicht!
Die Familie ist daher erstmals auf finanzielle Unterstützung angewiesen! Es ist sicherlich nicht einfach für die beiden, diese anzunehmen, aber hier geht es einfach darum, eine schnelle und zielgerichtete Unterstützung für die Medikamente zu bekommen, damit keine Zeit verloren wird und der Tumor so schnell wie möglich am Wachsen gestoppt werden kann.
Eine Heilung ist bereits ausgeschlossen, die Familie wünscht und erhofft sich durch die Medikamente einfach Zeit, in der sie gemeinsam und mit noch guter Lebensqualität wertvolle Momente miteinander verbringen dürfen.
Wir bedanken uns im Namen von Martin, Tamara, Lenny und Vincent von ganzem Herzen!
Helft uns und teilt diesen Post!
Danke! Danke! Danke!
Organizer and beneficiary
Aki Heil
Organizer
Nierstein, Rheinland-Pfalz

Tamara Blumel
Beneficiary