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Mein Name ist Lea, und ich benötoge dringend Hilfe.

Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet, Mutter eines 21 Monate alten Sohnes und schwer an ME/CFS (und POTS) erkrankt - eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die derzeit weder heilbar ist, noch gibt es wirksame zugelassene Therapien.

Ich muss mittlerweile mind. 23 Stunden des Tages im Bett verbringen und kann nicht mehr aufstehen und mich um mein Kind kümmern.

Duschen, Haare waschen und Zähneputzen - selbst Sitzen - das alles geht nicht mehr.

Aufgrund der Krankheit habe ich, Hauptverdienerin der Familie, nun auch den Job verloren.

Erst Anfang des Jahres 2025 erhielt ich die offizielle Diagnose und in einer Spezialsprechstunde glücklicherweise auch Zugang zu den gängigen Off-Label-Medikamenten - doch leider hatte keines bei mir Symptomlinderung gebracht, und mein Zustand verschlechterte sich im Laufe des Jahres dahingehend, dass ich mittlerweile mindestens 23 Stunden täglich im Bett im dunklen Schlafzimmer liege und das Leben meiner Familie verpasse und gleichzeitig trotzdem unter schlimmsten Symptomen leide.

Zuvor habe ich meine Job im Gesundheitswesen mit Leidenschaft ausgeführt, 3x Woche intensiv Sport gemacht, lange Spaziergänge geliebt und jede freie Minute draussen verbracht. Weitere Hobbies waren Kochen und Backen - fast alles habe ich selbstgemacht.

Jetzt kann ich nur noch liegen. In Kombination mit dem POTS (eine neurologische Erkrankung des autonomen Nervensystems) und der Dysautonomie ist auch sitzen oder gehen praktisch unmöglich. Ganz abgesehen von der nicht überwindbaren zellulären Erschöpfung sowie der starken und anhalten Zustandsverechlechterung nach geringster körperlicher oder geistiger Belastung (Post Exertional Malaise) gesellen sich weitere schwere Symptome (ausgeprägte Muskelschwäche, Übelkeit, Erbrechen, Lähmungen, Faszikulationen, Schwindel, extreme und nie dagewesene Reizsensibilität) und Schmerzen durch diese Komorbiditäten und Krankheiten, die sich durch den Muskelabbau ergeben, dazu.

Der Verdacht auf weitere Begleiterkrankungen ist noch nicht bestätigt, da weitere spezielle Untersuchungen mittlerweile zu belastend sind.

Die Mitochondriopathie beeinträchtigt den Energiestoffwechsel nicht nur in den Muskeln, sondern auch im Gehirn, weshalb auch kognitiv eine starke Einbusse besteht und auch eine Belastung des Gehirns sowie auch akustische Reize zu einer starken Zustandsverschlechterung führen. Das Kurzzeitgedächtnis ist leider verschwunden. Selbst nach einem 15-minütigen Gespräch im Liegen bricht mein Körper danach oft komplett zusammen.

Die Krankheit begann schleichend im Jahre 2020. Da die Symptome ärztlicherseits als stressbedingt interpretiert wurden, folgten Jobwechsel und mehrere Pensenreduktionen, die ich mir finanziell gar nicht erlauben konnte - doch die Ärzte konnten sich nicht erklären, woran ich erkrankt bin. Ich habe ein höheres Teilzeitpensum noch bewältigt, jedoch dafür auf alles andere verzichtet um zu ruhen und mich von der Arbeit zu erholen, auch auf die Familie.

Die Symptome wurden zunehmend schwerer und vielfältiger.

2024 konnte endlich das Posturale Orthostatischie Tachykardie Syndrom, welches ich bereits seit Jahren hatte, festgestellt werden. Aufgrund im Blut getesteter Autoantikörper und der schweren Symptome erhärtete sich dann Verdacht auf ME/CFS.

Im Januar 2025 erlitt ich dann den grössten Zusammenbruch und seither bin ich leider komplett arbeitsunfähig.

Schnerzlicherweise bin ich durch die Krankheit nicht mehr in der Lage, mich um meinen geliebten Sohn (oder mich selbst) zu kümmern, weswegen er, wenn der Papa nicht frei hat, nur in der Kita betreut wird. Da diese jedoch abends auch irgendwann zumacht, und der Papa oft bis später abends arbeiten muss, muss ich trotz meinem schlechten Zustand versuchen diese Stunden zu überbrücken, was meinen Zustand jedesmal weiter verschlechtert - und dabei bricht es mir ohnehin schon das Herz, aufgrund der Erkrankung nicht am Leben meines Kindes teilhaben zu können und keine gemeinsamen Erinnerungen schaffen zu können. Kein Zoobesuch, kein Museum, kein Spaziergang - nichts geht mehr.

Kochen, spielen, Spielplatzbesuche, selbst teilweise Arzttermine sind nicht mehr möglich. Am gemeinsamen Essen mit meiner Familie kann ich nicht teilnehmen. An vielen Tagen sehe ich meinen Sohn nur wenige Minuten, da es mir zunehmend nicht mehr möglich ist, dass Bett zu verlassen.

Derzeit trägt mein Mann die ganze Last alleine - Arbeit, Haushalt, putzen, kochen, Kinderbetreuung…

Aktuell besteht meine letzte Hoffnung in einer experimentellen, für diese Krankheit noch nicht zeugelassenen Therapie: der Plasmapherse oder Immunadsorption (hierbei werden u. a. krankhafte Autoantikörper und andere Blutbestandteile entfernt) . Das sind zwei Verfahren der Blutwäsche, die bei anderen neurologischen Krankheiten bereits etabliert sind und derzeit auch für meine Krankheit erforscht werden. Leider wird das Verfahren derzeit nicht von der Krankenkasse bezahlt, und die Kosten belaufen sich in einem seriösen Spital auf ca. 15‘000 CHF. Es ist sehr invasiv, jedoch besteht eine grosse Chance, dadurch wieder (zumindest ein Stück) mehr Leben zurückzuerhalten, viele haben davon bereits profitiert.

Ich habe bereits alle medikamentösen Therapien, die Spezialärzte bereit sind zu verschreiben, durch - Interventionen, Infusionen, Nahrungsergänzungsmittel, Nikotinpflaster - ich habe mich an jeden Strohhalm geklammt, gehofft - leider umsonst.

Bitte helft mir, diese Behandlung finanzieren zu können - und dadurch wieder ein Stück näher ans Leben zu kommen, damit ich meinen Sohn aufwachsen sehen kann.

Mein Mann und ich, Geringverdiener, haben in den letzten Monaten durch Lohneinbussen (reduziertes KTG) und Mehrausgaben (Medikamente, NEMs, Mehrkosten Kinderbetreuung) unsere einfachen Ersparnisse aufgebraucht.

Mit dem restlichen Geld möchte ich weitere Infektiologische Diagnostik machen, da durch die Krankheit häufig virale (oder bakterielle) Infekte reaktiviert werden (ca. 1000 CHF), die mit den Standardbluttests nicht erkannt werden, da das Serum IgM bei einer Reaktivierung i. d. R. negativ bleibt.

Ebenso möchte ich eine FDOK/NICO Abklärung des Zahnapparates machen, da hier „silent inflammations“ vorliegen können, unter anderem nach der Extraktion von Zähnen - bei mir besteht dieser Verdacht aufgrund zahlreicher Zahnextraktionen (ca. 1500 CHF)

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My name is Lea, and I urgently need your help.

I am 34 years old, married, the mother of a 21-month-old son, and seriously ill with ME/CFS – a severe neuroimmunological multisystem disease that currently has no cure, nor are there any effective approved therapies.

Unfortunately, I now have to spend at least 23 hours a day in bed and can no longer get up or care for my child.

Even showering, washing my hair, and brushing my teeth are therefore not possible anymore.

Due to the disease I, the breadwinner of the family, unfortunately lost my job, too.

It wasn't until the beginning of 2025 that I received the official diagnosis and, fortunately, was able to access common off-label medications at a specialized consultation – but unfortunately, none of them provided me with symptom relief, and my condition worsened over the course of the year to the point where I now spend more than 23 hours a day in bed in a dark bedroom, unable to move or get up, and miss out on my family's life.

Previously, I passionately pursued my job in healthcare, exercised intensively three times a week, loved long walks, and spent every free minute outside. Other hobbies included cooking and baking—I made almost everything myself.

Now, all I can do is lie down. Combined with POTS (a neurological disorder of the autonomic nervous system) and dysautonomia, even sitting or walking is practically impossible. Not to mention the insurmountable cellular exhaustion and the severe and persistent deterioration of condition after even the slightest physical or mental exertion (post-exertional malaise), other severe symptoms (pronounced muscle weakness, nausea, vomiting, paralysis, fasciculations, dizziness, extreme and unprecedented sensitivity to stimuli) and pain are also present due to these comorbidities and illnesses resulting from muscle loss.

The suspicion of some other comorbidities has not yet been confirmed, as further specialized tests are now too burdensome.

The acquired mitochondrial dysfunction impairs energy metabolism not only in the muscles but also in the brain, which is why there is a severe cognitive impairment, and brain strain and even acoustic stimuli lead to a significant deterioration. Unfortunately, my short-term memory has disappeared. Even short conversations while lying down can lead to PEM or a crash.

The disease began gradually in 2020. Because doctors interpreted the symptoms as stress-related, I changed jobs and had to reduce my hours several times, which I couldn't afford financially – but the doctors couldn't explain what was causing my illness. I managed a larger part-time workload, but gave up everything else, including family, to use my off time to rest and recover from work.

The symptoms became increasingly severe and varied.

In 2024, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, which I had suffered from for years, was finally diagnosed. Based on autoantibodies tested in my blood and the severe symptoms, the suspicion of ME/CFS was confirmed.

In January 2025, I suffered a major breakdown, and since then, I've unfortunately been completely unable to work.

Painfully, due to the illness, I'm no longer able to care for my beloved son (or myself), which is why, when his Dad isn't free, he's only cared for at daycare. However, since the daycare center closes at some point in the evening, and Dad often has to work until late at night, I have to try to fill those hours despite my poor condition, which worsens my condition each time – and it already breaks my heart that I can't participate in my child's life or create memories together because of the illness. No visit to the zoo, no museum, no walk – nothing's possible anymore.

Cooking, playing, visiting the playground, even some doctor's appointments are no longer possible. I can't participate in meals with my family. Many days, I only see my son for a few minutes, as I increasingly got unable to leave my bed.

Currently, my husband bears the entire burden alone – work, housework, cleaning, cooking, childcare...

My only hope currently lies in an experimental therapy that has not yet been approved for this disease: plasmapheresis or immunoadsorption (which removes, among other things, pathological autoantibodies and other blood components). These are two blood purification procedures that are already established for other neurological and immunologic diseases and are currently being researched for my condition. Unfortunately, the procedure is not currently covered by health insurance, and the cost at a hospital is approximately CHF 15,000. It is very invasive, but there is a great chance of regaining life through it; many have already greatly benefited from it.

I have already tried every drug therapy that specialists are willing to prescribe – medications, interventions, infusions, nutritional supplements, nicotine patches – I have clung to every straw, hoping – unfortunately, to no avail.

Please help me finance this treatment – ​​and thereby get a little closer to life again so I can watch my son grow up.

My husband and I, low-income earners, have depleted our simple savings in recent months due to wage losses (reduced sick pay) and increased expenses (medications, supplements, additional childcare costs).

With the remaining money, I would like to conduct further infectious disease diagnostics, as the disease often reactivates viral (or bacterial) infections that are not detected with standard blood tests, as serum IgM usually remains negative in the event of reactivation.

I would also like to conduct a FDOK/NICO examination of the dental apparatus, as "silent inflammations" can occur here, for example, after tooth extraction.