“Ich fühle mich, als wäre ich Lebendig begraben”

Nadine (25) kämpft täglich aufs Neue ums Überleben.

Ich bin Christoph (27), der langjährige Partner von Nadine. Nadine leidet seit über 3 Jahren an der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom). Diese Erkrankung wurde ausgelöst durch eine Corona Infektion und ist die schwerste Form von Long/Post Covid.

Nadine war ein lebensfroher und geselliger Mensch.

Im Juli 2021 schloss Nadine ihre Ausbildung als Erzieherin ab, es war ihr Traumjob. Während ihrer Ausbildung arbeitete sie bei der Regens-Wagner-Holnstein und im Kindergarten Dietfurt. Hier unterstützte, pflegte und versorgte sie mit großer Hingabe die Bewohner von Regens-Wagner und betreute die Kinder im Kindergarten. In ihrer Freizeit war sie gern unterwegs, traf sich mit Freunden oder war mit mir auf Festivals, fuhr im Winter gerne Ski und ging im Sommer gern schwimmen.

Nadine vor ME/CFS

Seit der Corona Infektion im März 2022 hat sich das komplett geändert. Obwohl sich die ganze Familie angesteckt hatte, traf es Nadine am Schlimmsten. Sie musste mit dem Rettungsdienst ins Krankenhaus gebracht werden und war eine Woche im Krankenhaus. Seitdem verlor sie Stück für Stück an Kraft und ist heute bettlägerig und braucht in allen Bereichen Unterstützung und Hilfe. Sei es, dass Ihr das Essen ans Bett gebracht wird, Hilfe beim Abwaschen oder Anziehen. Ihre Energie reicht nur noch für das Nötigste. Inzwischen hat sie einen Pflegegrad.

Im Frühjahr 2024 haben wir versucht, im Rahmen einer Studie in eine Rehaklinik nach Berchtesgaden zu fahren. Doch allein die Fahrt zum ersten Zwischenstopp in Aschheim war für sie zu viel. Danach lag sie 5 Monate in ihrem komplett abgedunkelten Zimmer, selbst kurze Gespräche oder Körperkontakt war zu viel für sie. In dieser Zeit konnte sie weder alleine essen, trinken oder auf die Toilette gehen. Auch heute noch ist ihr Zimmer abgedunkelt, die Kraft reicht nicht, das Haus zu verlassen. Sie kann daher weder zu Ärzten, Vorsorgeuntersuchungen bzw. kann auch nicht an Studien teilnehmen.

Die Krankheit nimmt dir nicht nur deine Energie, sie nimmt dir deine Würde, deine Träume und dein soziales Leben. Nadine sagt: „ Ich fühle mich, als wäre ich lebendig begraben“

Was ist ME/CFS?

"Myalgische Enzephalomyelitis / Chronische Fatigue Syndrom" ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad von körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung führt. Das Immunsystem und das Nervensystem sind aus dem Gleichgewicht geraten.

Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Vor der

COVID-19-Pandemie wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Expert*innen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch SARS-CoV-2 Infektionen stark gestiegen ist. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. (https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/).

Trotz der Schwere der Erkrankung gibt es bis heute keine wirksamen Medikamente, zugelassene Therapien und medizinische Forschung. ME/CFS ist bis heue nicht heilbar.

Nadines Symptome sind:

Nadine setzt viel Hoffnung auf eine IHHT Behandlung

So funktioniert IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie): Mitochondrien sind die Energielieferanten des Körpers. Die Hauptaufgabe der Mitochondrien ist die Energieproduktion aus aufgenommener Nahrung. Durch den gezielten Wechsel zwischen sauerstoffarmer (Hypoxie) und sauerstoffreicher (Hyperoxie) Umgebung aktiviert IHHT diese zellulären Kraftwerke, fördert die Regeneration und steigert so Vitalität und Leistungskraft. Durch IHHT wird die Funktion der Mitochondrien verbessert und die Energie wird wieder mehr. Bei dieser Behandlung wurden bereits vielversprechende Ergebnisse erzielt.

Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für diese Behandlung nicht, da die Therapie ist bei dieser Krankheit noch nicht zugelassen ist.

Da eine ambulante Therapie für Nadine nicht mehr in Frage kommt, muss das Gerät von uns für 6 bis 12 Monate für daheim angemietet werden. Die Kosten belaufen sich auf monatlich ca. 1.100,00 Euro. Dazu kommen noch Arztkosten in Höhe von monatlich ca. 470,00 Euro, da eine fachärztliche Begleitung unbedingt erforderlich ist. Dazu müssen die Ergebnisse nach jeder Behandlung zur Auswertung an den Arzt geschickt werden, damit jede Änderung der Sauerstoffversorgung genau ärztlich angepasst wird, je nachdem wie es Nadine gerade geht.

Weiterhin wir das Geld verwendet für Leistungen, die nicht von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden:

Für ein Jahr betragen die Kosten ca. 20.000,00 Euro.

Wie du uns helfen kannst

Jede Unterstützung zählt – ganz gleich in welcher Höhe. Auch wenn du nicht spenden kannst, kannst du uns helfen, wenn du diesen Beitrag teilst.

Dass es nicht mehr nur eine besondere Weihnachtsfreude ist, wenn sie mit mir, ihrem Bruder und ihren Eltern am Esstisch sitzt – sondern wieder ganz alltäglich.

Danke von Herzen für jede Hilfe

Christoph Geitner