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Die Wanderung auf die Zugspitze im Juni 2025 war ein voller Erfolg. Viele Medien haben berichtet, über die Aktion und vor allem über die Krankheit ME/CFS. Wir haben Spenden für NichtGenesenKids e.V. gesammelt. Diese Gelder werden gezielt für Projekte für betroffene Kinder eingesetzt. Vielen Dank dafür! ❤️
ABER DAS WAR ERST DER ANFANG !
Wir sammeln Spenden für drei Organisationen- weitere Infos unten im Text
unsere Homepage : https://mecfs-treibt-uns-auf-die-spitze.info/
Wir, Familienangehörige, Freunde und Bekannte von Betroffenen (Kindern) werden am 20.06.2026 wieder die Zugspitze erklimmen, um erneut auf die katastrophale Versorgungslage hinzuweisen. ME/CFS hat unsere Liebsten komplett aus dem Leben gerissen. Wir wollen mit dieser Aktion gemeinsam und kraftvoll ein Zeichen setzen. Sei dabei und begleite uns bei diesem Marsch auf den höchsten Berg Deutschlands. Lasst uns zusammen für alle Betroffenen laufen, die nicht mehr laufen können. Teilt diesen Aufruf im Freundeskreis, bei Kollegen, in den sozialen Medien, sprecht über das Thema und unterstützt uns mit einer Spende. Jeder Euro zählt. Die Spenden fließen auch dieses Mal wieder gezielt in Projekte für an ME/CFS erkrankte Kinder. (Siehe unten)
Wir laufen für die Kinder, die kämpfen müssen!
GEMEINSAM SIND WIR LAUT !
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatique Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt. Verursacht durch einen viralen Infekt wie z.B. Corona oder EBV. Viele Betroffene können Ihren Alltag ohne Hilfe nicht mehr bewältigen, ihr Haus nur selten verlassen oder sind an ihr Bett gefesselt. Schwerstbetroffene verbringen ihre Lebenszeit in von Geräuschen und Licht abgeschirmten Räumen, oft zu schwach, um noch selbstständig feste Nahrung aufzunehmen oder auf die Toilette zu gehen. Sie sind quasi lebendig begraben. ME/CFS besitzt eine der niedrigsten Lebensqualitäten überhaupt.
In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 1,5Mio. Menschen, darunter 80.000 bis 140.000 Kinder an ME/CFS erkrankt. Das führt zu immensen volkswirtschaftlichen Kosten von jährlich mehr als 60 Milliarden Euro
WIR FORDERN:
1.
Mehr Investition in die Erforschung von Medikamenten gegen ME/CFS. Es gibt Stand heute kein einziges zugelassenes Medikament. Diverse vielversprechende Wirkstoffe sind jedoch bekannt, wie z.B. MDC002, BC007, Uplizna. Die Forscher stehen in den Startlöchern. Studien können allerdings nicht durchgeführt werden, da kaum Geld in die Forschung investiert wird.
2.
Eine Verbesserung der katastrophalen Versorgungslage. Es fehlt weiterhin an Kompetenzzentren, Spezialambulanzen, Hausbesuchen von Ärzten etc.
3.
Gutachter, Ärzte, Pflegekräfte, Schulbehörden, Jugendämter und Unfallversicherungsträger müssen zum Thema ME/CFS geschult und informiert werden.
4.
Angehörige müssen endlich unterstützt werden durch Beratung und durch finanzierte Hilfsangebote.
5.
Und wir fordern eine besondere Berücksichtigung von Kindern und Jugendlichen.
Die durch die Aktion gesammelten Gelder werden zu je einem Drittel an folgende Organisationen gespendet und fließen direkt in Projekte, die speziell erkrankten Kindern zugutekommen.
Wenn Ihr Fragen habt oder uns bei dieser Aktion mit begleiten wollt, schreibt uns hier über Gofundme an.
Oder auf Insta: mecfs_treibt_uns_auf_d._spitze
Wir freuen uns auf Euch !