Hallo! Vielen Dank, dass du dem Aufruf gefolgt bist.
Wir sind die Eltern unserer schwer an ME / CFS erkrankten Tochter Johanna (33) und haben uns nach langen Überlegungen für diesen Spendenaufruf entschieden, weil wir eure Hilfe und Unterstützung benötigen!
Wir möchten Johanna Hoffnung auf weitere Therapien geben. Ziel ist eine deutliche Zustandsverbesserung und die Heilung von dieser schrecklichen Erkrankung.
Woran ist Johanna erkrankt?
Johanna ist mit 28 Jahren aus ihrem Leben gerissen worden. Sie ist an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ das Chronische Fatigue-Syndrom) oder auch chronische Erschöpfung/Müdigkeit erkrankt. Dies ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die als Spätfolge nach Virusinfektionen auftreten kann. Das Leitsymptom ist eine permanente Erschöpfung, die sich durch Ruhepausen kaum bessert und schon geringe Belastungen eine starke Zustandsverschlechterung zur Folge haben (PEM) Post-exertionelle Malaise.
Diese kann durch kleinste körperliche Anstrengung sowie Überreizung ausgelöst werden.
Wie macht sich die Erkrankung bei Johanna bemerkbar?
Johanna leidet seit fünf Jahren u.a. an Schlafstörungen die sie teilweise nicht mehr als 3h in der Nacht schlafen lassen sowie an enormen Konzentrations- und Gedächtnisproblemen. Zu ihren Hauptsymptomen gehört diese unfassbare körperliche Schwäche und Erschöpfung. Selbst eine Tasse anzuheben fühlt sich für sie an, als müsse sie eine schwere Hantel heben.
Dazu kommen massive Schmerzen im ganzen Körper, die auch mit stärksten Medikamenten kaum Linderung bringen, ein Gefühl wie Grippe mit hohem Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen – und das JEDEN TAG !
Einen besonders hohen Leidensdruck bringt zudem auch ihre enorme
Reizempfindlichkeit gegenüber Licht und jeglichen Geräusche mit sich. Darum benutzt sie fast ununterbrochen (selbst in der Wohnung) Ohrenstöpsel und trägt zusätzlich einen Gehörschutz. Selbst bei geschlossenen Fenstern sind Geräusche von zwitschernden Vögeln, vorbeifahrenden Autos geschweige denn Rasenmähern oder Umweltgeräuschen aller Art unerträglich und verschlechtern ihren Zustand unmittelbar.
Eine Sonnenbrille und herabgelassene Jalousien schützen sie vor der
Lichtempfindlichkeit. Somit verbringt Johanna zwangsläufig die größte Zeit des Tages damit, im abgedunkelten Zimmer zu liegen. Zum Essen benötigt sie Kunststoffgeschirr und Besteck – herkömmliches Besteck
ist zu laut. Setzt Johanna sich Geräuschen oder anderen zusätzlichen Reizen aus, ganz zu Schweigen von körperlichen Anstrengungen, führt dies zu einem sogenannten „Crash“. Dies ist eine tage-/wochenlange oder dauerhafte Zustandsverschlechterung, die es tunlichst zu vermeiden gilt. Kontakte zur Außenwelt wie Telefonate oder gar Besuche sind daher nahezu unmöglich!
Für die meisten von uns wohl kaum vorstellbar, wie es ist, mit all diesen
Herausforderungen und Zukunftsängsten zu leben – sich oft unverstanden, sozial isoliert und alleingelassen zu fühlen...
Diese Erkrankung macht unfassbar einsam !
Infolge von Covid 19-Infektionen und -Impfungen sind so viele Menschen von ME/CFS betroffen, dass es inzwischen sehr viele Dokumentationen zu diesem Thema gibt (siehe Video-Links ganz unten).
Wie alles begann:
Johanna war bis zu ihrer Erkrankung ein lebensfroher, unternehmungslustiger und humorvoller Mensch und liebte es sportlich aktiv zu sein.
Bei ihrer beruflichen Tätigkeit im Außendienst betreute sie im Bereich der künstlichen Ernährung und Schmerztherapie selbst schwer erkrankte Patienten. Sie wurde sehr geschätzt und war auch bei den Patienten beliebt.
2020 hatte sie dann einen viralen Infekt, von dem sie sich nicht wieder erholte. Ganz im Gegenteil – ihr Zustand hat sich seitdem immer weiter verschlechtert. Eine Reha im Jahr 2021 reduzierte ihren Allgemeinzustand drastisch. Seit 2021 ist Johanna durchgehend arbeitsunfähig.
Ihrem Arbeitgeber confido Care, ihren Kolleginnen und Kollegen ist sie bis heute dankbar für entgegengebrachtes Verständnis und Hilfsbereitschaft, was nicht selbstverständlich ist.
Wofür benötigen wir die Unterstützung ?
Die Forschung an ME/CFS wurde jahrelang vernachlässigt, daher gibt es weiterhin keine zugelassene Standardtherapie in diesem Bereich. Es gibt nur wenige Privatpraxen, die sich auf das Krankheitsbild spezialisiert haben und hohe Wartezeiten von beispielsweise 1,5 Jahren haben, jedoch muss hierbei alles selber finanziert werden.
Durch erspartes Geld und familiäre Unterstützung haben wir in den letzten Jahren bereits eine hohe fünfstellige Summe aufgebracht. Als Johanna zu Beginn ihrer Krankheit noch etwas mobiler war unterzog sie sich beispielsweise mehreren Therapien, wie z.B. Blutwäschen ca. 10.000€, Hyperthermiebehandlungen ca. 3.000€, Speziallabore insgesamt ca. 9.000€, Diagnostikverfahren und Medikamente ca. 14.000€.
Allein die monatlichen Medikamente schlagen mit mehreren Hundert Euro zu Buche.
Seit mehr als 4 Jahren (!) kommt Johannas private Berufsunfähigkeitsversicherung, die Provinzial, der vertraglich zugesicherten monatlichen Zahlungspflicht nicht nach - trotz eines mittlerweile festgestellten Pfegegrades III und einer bescheinigten 80%igen Schwerbehinderung. Dieser ständige Kampf mit Versicherungen und DEREN Gutachtern um die Anerkennung von Ansprüchen aufgrund dieser Erkrankung, aber auch die ständigen Rechtfertigungen sind eine enorme zusätzliche Belastung und kosten unendlich viel Kraft – Kraft, die Schwerbetroffene wie Johanna selbst gar nicht aufbringen können.
Von Beginn an stehen wir mit weiteren Betroffenen im Austausch und treffen auf immer mehr geheilte Personen oder welche, die eine deutliche Zustandsverbesserung erfahren haben. Es gibt dafür nicht DAS eine Medikament.
Es ist vielmehr ein Ausprobieren und Zusammenstellen von individuellen
Maßnahmen.
Johanna kämpft nun schon so lange tapfer gegen ihre Erkrankung an und gibt nicht auf!
Es werden noch viele spezielle Laboruntersuchungen, Mikronährstoffe,
Medikamente und privat zu bezahlende Ärzte und Therapien nötig sein.
Darum bitten wir euch um finanzielle Unterstützung, so dass Johanna eine Chance bekommt, ihren dramatischen Zustand zu verbessern.
Jede Spende, ob große oder auch kleine Beträge helfen uns, dass
Hoffnung für Johanna besteht, wieder am normalen Leben teilnehmen zu können.
Bitte teile diesen Aufruf, sodass möglichst viele Personen/Gruppen erreicht werden können.
Herzlichen Dank für dein Interesse an Johannas Geschichte und deine
Hilfsbereitschaft !
Wichtiger Hinweis von GoFundMe:
Es werden keine zusätzlichen Gebühren erhoben
Freiwillige Beiträge für GoFundMe werden sehr geschätzt, sind aber optional.
(Voreinstellung von 16,5 % beachten und nach Wunsch anpassen !)
... und hier noch zwei interessante Videos :
Leben mit ME/ CFS : Im toten Winkel
des Gesundheitssystems
Martin kämpft für mehr Forschung