Hallo, ich bin David, der Partner von Joel.

Ich wende mich an euch, weil wir dringend Unterstützung brauchen.

Joel war ein draußen-Mensch, aktiv in der Freiwilligen Feuerwehr und war frisch ausgebildeter Rettungssanitäter, bevor ME/CFS seinen Alltag übernahm. Dabei handelt es sich um schweren neuroimmunologische Erkrankung, die aktuell als unheilbar gilt.. Zusätzlich hat er mehrere Begleiterkrankungen wie POTS, Small Fiber Neuropathie (SFN) und das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS).

Diese Erkrankungen bestimmen unseren Alltag komplett. Selbst alltägliche Handlungen wie Zähne putzen, duschen oder Gespräche führen fühlen sich wie ein Marathon an.
Wenn sein Körper überlastet ist, kommt es zu sogenannten „Crashs“. Dabei verschlimmern sich Symptome wie starke Schmerzen, extreme Erschöpfung und Konzentrationsprobleme teilweise dauerhaft

Die erste Diagnose erhielt Joel 2020 mit nur 18 Jahren. Seitdem folgte ein langer Weg von Arzt zu Arzt, oft ohne klare Antworten. Nicht selten wurden seine Beschwerden als psychosomatisch abgetan.

Im letzten Jahr hat sich sein Zustand dramatisch verschlechtert. Nach einer Gesichtslähmung nahmen die Schmerzen stark zu, später kamen Gefühlsstörungen hinzu. Seitdem sind Krankenhausaufenthalte und Facharzttermine Teil unseres Alltags – für Joel jedes Mal eine enorme Belastung.

Aktuell liegt Joel auf einer Palliativstation, damit seine Schmerzen überhaupt erträglich bleiben. Die Ursachen seiner Erkrankungen können jedoch weiterhin nicht behandelt werden, nur etwas Lebensqualität soll zurück gegeben werden.

Zusätzlich erschwert wird unsere Situation dadurch, dass ME/CFS noch immer wenig anerkannt ist.
Viele notwendige Behandlungen und Hilfsmittel werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Spezialisierte Ärzte behandeln häufig nur privat.

Deshalb bitten wir euch um Hilfe.

Die Spenden werden dringend benötigt für:

Jede Unterstützung – egal wie klein – hilft uns enorm.

Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, unsere Geschichte zu lesen