Hallo, ich bin Judith, die Mutter von Hendrik. Ich starte aus sehr großer Not und Verzweiflung heraus diesen Spendenaufruf.

Mein Sohn Hendrik ist 23 Jahre alt und schwerst an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Hierdurch leidet Hendrik u. a. unter totaler körperlicher Schwäche und Erschöpfung, starken Schmerzen im ganzen Körper, Reizüberempfindlichkeit, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, Zittern, um nur einige Symptome zu benennen. Die kleinste Belastung - z.B. ein intensiveres Gespräch, kann zu einem Crash führen, so dass es Hendrik tagelang zusätzlich mit Migräne, Erbrechen, Zittern noch schlechter geht. Durch die Erkrankung kann Hendrik überhaupt nicht mehr am normalen Leben teilnehmen, da er nur sehr selten im Monat für ganz kurze Zeit das Haus verlassen kann. Diese Krankheit macht unfassbar einsam.

Ein typischer Tag von Hendrik sieht so aus: er bekommt morgens sein Frühstück (auch die Ernährung musste angepasst werden), danach muss er sich direkt im Liegen ausruhen, da ihn das Sitzen sehr anstrengt. Es folgen einige Therapiemassnahmen im Liegen hier zu Hause, sowie die Einnahme von vielen Medikamenten, gefolgt von einer Schlafphase, abgedunkelt in totaler Stille. Nach dem Mittagessen und Abendessen ruht er sich ebenfalls wieder aus.

Unvorstellbar ist es für Außenstehende, dass z.B. so etwas Banales wie ein paar Treppen zu steigen, für Hendrik eine kaum zu bewältigende Aufgabe darstellt.

Wie ist es dazu gekommen? Hendrik ist im Sommer 2018 an einer sehr schweren Verlaufsform des Pfeifferschen Drüsenfiebers (Ebstein-Barr-Virus/EBV) erkrankt, welches das zentrale Nervensystem befallen hat. Monatelang hat er sich damals wieder zurückgekämpft, aber schwere Einschränkungen sind geblieben. Trotzdem hat er mit großen Mühen seine Schule (mit dem Fachabitur) und seine Ausbildung beendet. Im Dezember 2021 ist Hendrik Covid geboostert worden. Danach hat sich sein Zustand stetig rapide verschlechtert, so dass er nicht mehr arbeitsfähig war. Seit einer verheerenden Reha im Juni 2023, wo er von nicht für diese Krankheit geschultem Personal falsch therapiert wurde, ist er ein Pflegefall mit dem Grad 3.

Durch eigens bezahlte Diagnostikverfahren wissen wir nun, dass seine Nerven- und Gewebeenden stark beschädigt sind, was sehr starke Schmerzen verursacht. Seine Mitochondrien (Kraftwerke jeder Zelle) sind ebenso beschädigt. Er hat Fibringerinnsel in den Blutbahnen, was dafür sorgt, dass seine Blutzirkulation stark beeinträchtigt ist. Ebenso diagnostiziert sind eklatante Mängel und Störungen in der Energiestoffwechselversorgung.

Obwohl es eine Vielzahl von Betroffenen gibt und die Zahl infolge der Pandemie stetig steigt, wird nahezu nicht geforscht und es gibt keine zugelassene Standardtherapie für ME/CFS-Patienten. Aufgrund der vielschichtigen Symptomatik des gesamten Körpers wird diese Krankheit daher kassenärztlich nicht behandelt. Hendrik wird in einer Privatpraxis therapiert, diagnostiziert und medikamentös eingestellt, welche sich auf die Behandlung von ME/CFS-Patienten spezialisiert hat. Jegliche Diagnostik z.B. Gewebe- und Blutproben, etc. werden von uns selbst getragen. Die Krankenkasse zahlt weder die Diagnostik, Medikamente oder Therapiegeräte. Bisher haben wir ca 28.000 € durch Spenden der Familie und engste Freunde für die aufwendige Diagnostik und die daraus resultierenden Medikamente und Therapiegeräte finanziert. Die Kosten für die Medikamente allein belaufen sich pro Monat auf mehrere hundert Euro. Auch die Therapiegeräte, welche von Spezialisten empfohlen worden sind, haben wir auf eigene Kosten angeschafft. Sämtliche Anfragen zur Kostenübernahme werden von der Krankenkasse regelmässig und systematisch abgelehnt.

Kleinste Verbesserung können wir nun aber verzeichnen. So kann er nach über sechs Jahren endlich mehrere Stunden nachts schlafen und an manchen Tagen kann man für kurze Zeit klare Gespräche führen. Auch muss er nicht mehr ständig unter einer Heizdecke liegen.

Es wird noch ein sehr langer Weg für Hendrik und dafür benötigen wir dringend Eure Hilfe, um weiter die teuren Medikamente und Therapien bezahlen zu können. Auch ist die Behandlung in der Privatpraxis sehr kostenintensiv. Zu einem späteren Zeitpunkt könnte eine Unterdruck-Sauerstofftherapie (Kosten ca 6.000 €) oder noch mal eine Höhenluftsauerstofftherapie (Kosten ca 2.000 €) oder eine Blutwäsche (Kosten ca 12.000 €) stattfinden.

Jede Spende dabei zählt! Ob groß oder klein, sie hilft dabei, Hendrik wieder ein Stück Hoffnung zu geben!

Wir geben nicht auf, eine Therapie zu finden, die es ihm ermöglicht wieder am Leben teilzunehmen. Er ist erst 23 Jahre alt und er will sein Leben zurück!

Bitte teilt diesen Aufruf und leitet ihn weiter! Wir danken bereits an dieser Stelle für Eure Aufmerksamkeit und Hilfsbereitschaft!

GoFundMe erhebt keine zusätzlichen Gebühren.

Freiwillige Beträge für die Plattform sind möglich - bitte Voreinstellung beachten und ggfs. selbst anpassen.

Erklärungen und Infos zu der Erkrankung ME/CFS und mögliche Therapieansätze:

https://www.forum-gesundheitsstandort-bw.de/infothek/news-presse/mecfs-im-toten-winkel-des-gesundheitssystems

https://www.youtube.com/watch?v=pxkFh7Kz4j8

CFS – ein Leben in Dunkelheit: Faraz Fallahi

https://www.youtube.com/watch?v=TTlQHHnTDIs