Hallo mein Name ist Daniel Robert. Ich bin 47 Jahre veheiratet, habe 2 Kinder und leide schon lange an ME/Cfs dem chronischen Erschöpfungssyndrom.

Nach jahrelanger Ärzte Odyssee habe ich im Dezember endlich eine Diagnose bekommen.

ME/Cfs mit vielen Begleiterkrankungen wie z.b.

POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom) und Small-Fiber-Neuropathie(Schädigung der feinen Nervenfasern, die für Schmerz-, Temperatur- und Berührungsempfindung zuständig sind, was zu Symptomen wie brennenden Schmerzen, Kribbeln, Taubheit und Missempfindungen führt).

Weitere Symptome sind extreme schnelle Erschöpfung bei körperlicher oder kognitiver Anstrengung und Kreislauf Störungen. Ich bin zeitweise sehr Licht und Lärmempfindlich bekomme dann Sehstörungen und muss mich hinlegen.

Das ist alles extrem anstrengend wenn man will und der

Körper es nicht zulässt.

Dementsprechend habe ich auch Depressionen und Angstzustände.

Leider gibt es für diese Krankheit noch keine zugelassen Medikamente Blutwäsche (Aphrese) soll eine erfolgreiche Therapie darstellen. Diese ist mit hohen Kosten verbunden und muss mehrfach durchgeführt werden. Desweiteren soll auch eine Sauerstofftherapie Besserung bringen.

Die Kosten werden von der Krankenkasse aber nicht übernommen.

Deshalb bitte ich hier um Spenden damit es mir hoffentlich bald wieder etwas besser geht.

Ich bin für jeden Euro dankbar

LG Daniel Robert

Hier wird die Krankheit nochmal Beschrieben...

ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom):

Rund 300.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis), welches vor allem als Chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt ist. Ein Leitsymptom dieser neuartigen Autoimmunerkrankung ist chronische körperliche und geistige Erschöpfung – was der Erkrankung auch ihren Namen verleiht. Doch viele weitere Symptome machen es den Patient:innen quasi unmöglich, ein normales Leben zu führen. Chronisches Erschöpfungssyndrom führt in vielen Fällen sogar zu weitreichenden Behinderungen und Pflegebedürftigkeit. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher noch unbekannt. Expert:innen vermuten, dass Infektionen (z.B. das Ebstein-Barr-Virus, Long Covid), Immundefekte und hormonelle Störungen zu den Auslösern zählen. Berufliche und private Belastungen sowie der individuelle Umgang mit der Erkrankung können ebenfalls eine wichtige Rolle für deren Verlauf spielen.

Was ist Chronisches Erschöpfungssyndrom?

Über 300.000 Menschen in Deutschland leiden an zurzeit an ME/CFS oder dem Chronischem Erschöpfungssyndrom. Doch die Dunkelziffer ist hoch, da die Krankheit oft erst spät, falsch und vielen Fällen gar nicht diagnostiziert wird. Denn ME/CFS ist eine neuartige Autoimmunerkrankung, bei der der Körper sich selbst bekämpft. Autoimmunerkrankungen sind immer noch ein recht neues medizinisches Phänomen, Forschungen auf dem Gebiet sind rar und Expert:innen noch rarer. Viele Patient:innen betonen immer wieder, dass sie unzählige Ärzt:innen besuchen müssen, bevor sie die Diagnose ME/CFS erhalten, denn dem Großteil der deutschen Hausärzt:innen ist die Krankheit kein Begriff.

Bei einem chronischen Erschöpfungssyndrom entwickelt sich oft ein Teufelskreis aus starker konstanter Erschöpfung und leichter Erschöpfbarkeit. In den meisten Fällen treten Müdigkeit und Erschöpfung plötzlich auf. Sie können sich aber auch über einen längeren Zeitraum hinweg entwickeln und unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Vielen Betroffenen fällt es zunehmend schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu erfüllen und ihre sozialen Kontakte aufrecht zu erhalten. Neben der lähmenden Erschöpfung leiden sie oft unter weiteren Symptomen.

Symptome des Chronisches Erschöpfungssyndroms

Körperliche Beschwerden

Grippeähnliche Symptome mit Halsschmerzen und geschwollenen Lymphknoten

Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf

Muskelverspannungen, Kopf- und Gliederschmerzen

Übelkeit und Magen-Darm-Beschwerden

Gewichtsveränderungen

Verlust der Libido

Herz-Kreislaufbeschwerden

Kurzatmigkeit, Atemnot

Psychische Beschwerden

Geringe Belastbarkeit

Stimmungsschwankungen, Ängste und Panikattacken

Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Diagnose

Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist schwer zu diagnostizieren. Trotz moderner Diagnosemöglichkeiten wird es in vielen Fällen nicht erkannt. Wichtig ist, dass bei einem Arztbesuch andere Krankheiten wie eine Tumorerkrankung, Multiple Sklerose, Diabetes Mellitus, Leber- oder psychische Erkrankungen wie Depression ausgeschlossen werden. Hinweise auf ME/CFS sind nach Ausschluss anderer Krankheiten:

Die Beschwerden der betroffenen Person bestehen schon mindestens seit sechs Monaten.

Aufgrund der anhaltenden Erschöpfung fällt es den Betroffenen schwer, alltäglichen privaten und beruflichen Aufgaben nachzukommen.

Schlaf führt bei den Betroffenen nicht zu Erholung.

Schon nach leichter körperlicher oder auch geistiger Belastung fühlen die Betroffenen sich angeschlagen. Sprechen, sitzen, ein Toilettengang oder sogar das Öffnen der Augen kann bereits zu starker erneuter Erschöpfung führen.

Die Betroffenen leiden außerdem unter körperlichen oder psychischen Begleitbeschwerden.

Ursachen von ME/CFS

Aufgrund der noch fehlenden Langzeitstudien und Forschungen zu ME/CFS gibt es bis jetzt ausschließlich Vermutungen zu den Ursachen der Erkrankung. Eine davon ist das Ebstein-Barr-Virus, ein vorerst harmlos erscheinendes Virus, welches sich oft Monate oder sogar Jahre vor den ersten Symptomen des Chronischen Erschöpfungssyndroms in Form von grippeähnlichen Beschwerden äußert.

Auch immer mehr Betroffene von Long Covid entwickeln die für das Chronische Erschöpfungssyndrom typischen Symptome und Begleiterscheinungen.

Behandlung und Therapie bei ME/CFS (Chronischem Erschöpfungssyndrom)

Auch wenn rund 300.000 Menschen in Deutschland am Chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt sind, ist die Krankheit immer noch völlig unzureichend erforscht. Viele Patient:innen berichten von wahren Ärzt:innenmarathons und Krankenhausodysseen, oft mit Fehldiagnosen und Therapien, die ihre Symptome verschlimmern anstatt sie zu lindern. Weiterhin besteht aufgrund der geringen Fachkunde unter den deutschen Hausärzt:innen immer wieder das Risiko, dass Betroffene nicht ernst genommen werden und ihnen teilweise sogar unterstellt wird, die Symptome seien psychisch bedingt.

Mittlerweile gibt es eine Therapie, die bei vielen Patient:innen bereits erste Erfolge erzielen konnte: Die Blut- oder Immunadsorption. Die Berliner Charité bietet mit einer Spezialambulanz Betroffenen Hilfe und auch weitere Krankenhäuser nehmen diese neuartige Therapiemethode in ihren Behandlungskatalog auf.

Bei der Blutadsorption wird das Blut der Betroffenen gereinigt und um die für die Erkrankung verantwortlichen Antikörper vermindert. Um einen langfristigen Erfolg zu haben, sind mehrere Sitzungen notwendig. Diese kosten zwischen 10.000€ und 20.000€ und werden zurzeit noch nicht von den Krankenkassen übernommen.

Medikamente zur gezielten Therapie sind in Deutschland bislang nicht zugelassen, weshalb die Blutadsorption zurzeit die einzige Behandlungsmöglichkeit bietet, die den Großteil der Symptome für einen längeren Zeitraum lindern kann.

Doch dies bringt viele Patient:innen in eine noch schwierige Situation: Denn ME/CFS führt bei einem Großteil der Betroffenen zum Teufelskreis von Arbeitslosigkeit, Arbeitsunfähigkeit und Wegfall des Lebenseinkommens. Die Immunadsorption muss aber selbst finanziert werden, da die Krankenkassen die zurzeit noch nicht übernehmen. Die nötigen Ersparnisse, um eine solche Blutadsorption selbst finanzieren zu können, haben die meisten Betroffenen aber nicht.