Maxis Kampf 2.0 #maxiskampf

Liebe Freunde, Liebe Fremde,

mein Name ist Monika Mitterer aus Rosenheim. Ich möchte euch erneut auf den kleinen Maxi (6 Jahre) aus Bad Aibling aufmerksam machen. Viele kennen Maxi, den Sohn meiner Freunde Maria und Florian Schmidt, bereits aus der letzten Spendenkampagne von vor 2 Jahren.

Im April 2022 erhielt Maxi plötzlich die Diagnose Krebs Neuroblastom. Rund 1,5 Jahre kämpfte er tapfer, bis im September 2023 die ersehnte Nachricht kam: „Maxi ist krebsfrei!“ Doch am 31.10.2024 der schwere Rückschlag: Ein Rezidiv – Hirntumor im Kleinhirn.

Ich habe die alte Kampagne geschlossen und starte hiermit „Maxis Kampf 2.0“. Ziel ist es, der Familie erneut den Rücken zu stärken, damit sie sich voll auf Maxi und seine zwei kleinen Geschwister (2 und 4 Jahre) konzentrieren können. Durch die Therapie kann Florian nur noch wenige Stunden arbeiten, was die finanzielle Situation schwer belastet. Zudem stehen bauliche Veränderungen an, die für Maxis Wohlergehen notwendig sind.

Die Familie hat schon einmal Unglaubliches geschafft – auch dank Eurer Unterstützung! Lasst uns diesen Zusammenhalt noch einmal zeigen, damit finanzielle Sorgen keine Rolle spielen müssen. Maxi ist ein starker Kämpfer und wird den Krebs ein zweites Mal besiegen!

Jeder Euro zählt… und ich bitte euch, die Kampagne weiter zu teilen. Danke!!

Nachdem ich selbst die Geschichte von Maxi nur schwer im Detail erzählen kann, gibt es hier die ausführliche Version der Mama:

Nach etlichen Telefonaten haben wir endlich einen MRT Termin vor dem langen Wochenende bekommen. Es schien fast unmöglich und niemand erkannte den Ernst der Lage. Maxi hätte die Nacht nicht überlebt… dies wurde uns im Nachhinein klar.

Maxi plagten seit zwei Tagen starke Kopfschmerzen, die ihn sogar Nachts aus dem Tiefschlaf schreiend aufwachen ließen. Als sich die Schmerzen zuspitzten, halfen auch keine Schmerzmittel mehr. Sehr schnell war unsere erste Sorge - es könnte sich um ein Rezidiv im Kopf handeln. Daraufhin hielten wir sofort Rücksprache mit der Klinik, die uns versicherte, dass es auf Grund seiner Erstdiagnose (Neuroblastom) nahezu unmöglich ist, dass er ein Rezidiv in Form eines Gehirntumors hat. Laut Aussage der Ärzte, kam dies in den letzten 35 Jahren einmal an der Klinik vor.

Nach einer ersten Einschätzung vom Kinderarzt und Augenarzt schien alles unauffällig. Daher musste zur Abklärung ein Kopf-MRT gemacht werden. Es stand das lange Wochenende an und es schien fast unmöglich davor noch ein MRT zu bekommen.

Maxi kämpfte bereits 1,5 Jahre gegen den Krebs (Neuroblastom, Stadium 4, Hochrisikopatient). Die Diagnose kam im April 2022 aus dem Nichts, rund 2 Wochen nach der Geburt unseres dritten Kindes Ludwig. Damals wie heute, brach für uns die Welt zusammen. Maxi bekam eine Maximaltherapie, die intensivste Therapieform, die bei einer Diagnose dieser Erkrankung angewandt wird. Die Therapie umfasste eine monatelange, unglaublich harte Chemotherapie die immer wieder über mehrere Wochen stationären Aufenthalt im Krankenhaus bedeutete, einer OP mit Resektion der linken Nebenniere (in welcher sich der Primär-Tumor befand), eine autologe Stammzellentransplantation (eine Stammzellentransplantation seiner eigenen Stammzellen), sowie einer 4 wöchigen Bestrahlung in Heidelberg und einer abschließenden monatelangen Immuntherapie. Nach über 1,5 Jahren hieß es endlich „Maxi ist krebsfrei“. Während des langen Therapieweges konnte Florian nicht arbeiten gehen, da er sich Vollzeit um Maxi kümmern musste und die meisten Krankenhausaufenthalte mit ihm meisterte, während ich die zwei Kleinen versorgte (Ludwig war damals erst zwei Wochen alt und Moritz 1,5 Jahre alt).

Im September 2023 durfte Maxi zum ersten Mal in seinem Leben den Kindergarten besuchen. Die Freude war immens… endlich ein normales Leben führen. Der Weg zurück in ein „normales Leben“ war allerdings sehr hart. Im Juni 2024 fing Florian eine neue Arbeitsstelle an, während ich den Alltag mit drei kleinen Kindern zu Hause bewältigte und einem MiniJob nachging. Wir freuten uns auf diese Normalität, die Freiheit, wieder alles machen zu können, worauf wir Lust hatten, sowie auf die bevorstehende häusliche Veränderung. Alles schien wieder normale Wege zu gehen… alles schien perfekt.

Und dann kam der Rückschlag…

Am 31.10.24… Halloween… ein Tag vor dem langen Wochenende, ein MRT zu bekommen war eine Mammut Aufgabe. Die Dringlichkeit und den Ernst der Lage erkannte niemand. Wir als Eltern spürten jedoch, dass etwas nicht stimmte und wir nicht länger warten können… wir brauchten Klarheit. Schließlich bekamen wir in einer Klinik die Zusage für ein Kopf-MRT am selbigen Tag. Wir fuhren sofort los in die dortige Notaufnahme, um endlich Gewissheit zu bekommen. Wir hofften, dass diese Fahrt unnötig sein würde. Leider bestätigte sich jedoch unsere Sorge… es wurde eine Golfball-große Raumforderung im Kleinhirn gefunden, welche bereits die Hirnventrikel verschloss. Das Hirnwasser staute sich schon in einem solchen Maße an, dass ein lebensbedrohlicher Zustand vorherrschte. Nach der ersten Erkenntnis ging dann alles ganz schnell. Um Maxis Leben zu retten, war eine sofortige Not-OP nötig, in welcher ihm eine externe Ventrikel-Drainage (EVD) gelegt wurde. Damit konnte das Hirnwasser wieder ablaufen und ein weiteres anschwellen des Gehirns wie auch ein weiterer Anstieg des Hirndruckes vermieden werden. Somit konnten wir Zeit für eine geplante Tumor Resektion gewinnen. Nach 4 Tagen massiven Kopfschmerzen, war Maxi nach der EVD-Anlage das erste Mal Schmerzfrei und es ging ihm besser.

Es war bereits 5 vor 12… keiner hatte diese Notlage vor dem MRT richtig eingeschätzt. Florian und ich sind im Nachhinein unendlich froh, dass wir auf unser Bauchgefühl gehört und somit Maxis Leben gerettet haben.

Wir hätten Maxi fast verloren.

Am 01.11.24 wurde er in das Uni-Klinikum nach Großhadern verlegt, wo ein Team aus Neurochirurgen, die mehr als 5-stündige Tumor Resektion am Kleinhirn durchführten. Maxi ging es bereits wenige Tage nach der OP wieder gut und er durfte nach Hause. Für uns hieß es dann auf das Ergebnis der Pathologie warten… Es vergingen über 3 Wochen, in denen wir nicht wussten, gegen was wir zu kämpfen haben. Eine Zeit, in der wir durch die Hölle gingen und die Nerven blank lagen. Am 20.11.24 hatten wir einen Termin in der Klinik zur Wund-Kontrolle. An diesem Tag kam schließlich auch die Wahrheit auf den Tisch.

Es handelt sich um ein Rezidiv des Ursprungstumors.

Ein Neuroblastom-Rezidiv ist höchst riskant. Die Überlebenschancen sind nicht die, die man als Eltern gerne hören möchte. In unserem Fall lagen sie bei 1. Diagnose bei 60-70%.

Im jetzigen Rezidiv-Fall sinken die Überlebenschancen auf weit unter 50%.

Auch die Nebenwirkungen der bevorstehenden Therapie sind für uns nur schwer zu ertragen und zu akzeptieren. Dennoch steht für uns fest, Maxi ist stark und will leben! Aufgeben ist keine Option… wir kämpfen mit unserem kleinen Helden gegen den Krebs.

Jetzt aufzugeben wäre das sichere Todesurteil für Maxi.

Der Therapie-Plan umfasst wieder mehrere Chemoblöcke, eine 5-8- wöchige Bestrahlung in Heidelberg über Weihnachten und Neujahr an der kompletten Neuroachse sowie des kompletten Kopfes. Danach folgt dann eine haploidente Stammzellentransplantation, in welcher er dieses Mal die Stammzellen von Florian oder mir erhalten wird. Zudem stehen weiter Therapieoptionen im Raum die zum Teil in anderen Kliniken und Ländern durchgeführt und privat finanziert werden müssen. Der neue Therapieweg wird mindestens 1 Jahr andauern. Während dieser Zeit heißt es für Maxi wieder stark sein und kämpfen. Wir als Eltern müssen den zwei kleineren Geschwistern (Ludwig 2 Jahre, Moritz 4 Jahre alt) eine Art Alltag bieten und die Kraft finden, mit Maxi diesen schweren Weg zu gehen. Dabei blieb uns noch gar keine Zeit, uns von der ersten Therapie zu erholen…

Florian kann seiner erst im Juni begonnenen Vollzeit Arbeitsstelle nur noch mit wenigen Stunden nachgehen, was für uns einen erheblichen Einkommensverlust darstellt. Wir können unsere monatlichen Ausgaben nicht mehr decken. Eine langfristige Krankschreibung ist nicht möglich, da er erst seit wenigen Monaten wieder Vollzeit arbeitet. Ein Elternteil muss wieder 24/7 für Maxi da sein und mit ihm die Therapie bestreiten, während sich der andere Elternteil um die zwei kleineren Geschwister kümmert. Eine Mammut-Aufgabe die uns einfach nur funktionieren lässt und oft zerreisst. Zudem stehen bauliche Veränderungen für Maxis Wohlergehen an. Denn er wird ein Leben lang mit den Nebenwirkungen der Therapie zu kämpfen haben.

Durch die Hilfe vieler lieber Menschen und einer großartigen Spendenaktion während der 1. Diagnose, konnten wir die Therapie damals durchstehen und unsere monatlichen Kosten decken, sowie Vollzeit für Maxi da sein.

Bitte helft uns, damit wir mit Maxi ein 2. Mal gegen den Krebs kämpfen können. Helft uns, damit wir 24/7 für Maxi da sein können und ihm ein Zuhause geben können, das auf seine Bedürfnisse ausgerichtet ist.

Maxi hat einen unglaublichen Lebenswillen und ist ein Steh-Auf-Männchen. Was er in seinen jungen Jahren bereits durchmachen musste und was ihm noch bevorsteht, macht einen einfach nur sprachlos. Maxi hat sein Lachen jedoch nie verloren. Leider durfte er nur 12 Monate in Remission leben und seine Freiheit genießen, bis der herbe Rückschlag kam.

Maxi sagte einmal zu mir: „Mama ich habe keine Angst, ich muss nicht sterben… der Krebs muss sterben!“

Jeder Euro und jedes weiter Teilen der Aktion hilft!

DANKE !!!

#maxiskampf

Infos zu Neuroblastom:

In Deutschland erkranken jährlich ca. 2.250 Kinder neu an bösartigen Erkrankungen. Rund 50% davon entfallen auf Leukämie und Lymphome, welche sehr gut erforscht sind und hohe Heilungsraten aufweisen. Der Rest verteilt sich auf verschiedene Tumorerkrankungen. Eine der selteneren Krankheiten ist das Neuroblastom mit ca. 120 neuen Fällen pro Jahr und einer sehr hohen Rückfallquote. Ein Rezidiv im Gehirn ist äußerst selten!