Mauricio, una batalla dura contra el ELA.

Un diagnóstico como este paraliza proyectos, sueños, viajes, ideas, actividades, nos deja en pausa de una manera brutal y de una manera inesperada. Apenas puedes respirar, decidir y vivir cada día. Si bien decidimos hace meses guardaríamos esto para un ambiente familiar cada día nos es más difícil, se ha extendido. Nos toca, como familia, resolver y tomar decisiones vitales para el futuro de mi hermano Mauricio, una persona muy alegre y positiva y ahora con muchísimos sueños truncados. Mi hermano tiene en diagnóstico ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad de la que se sabe poco. Te conserva la mente pero te paraliza poco a poco todo el cuerpo. No entiendes nada. Dependes de todos para moverte, para comer, para comunicarte, para vivir, para respirar.

Mi hermano Mauricio ingresó al hospital hace 2 meses, de manera sorpresiva y con una diagnostico incierto, terminamos en terapia intensiva todo un mes, cuando nos comentaron los médicos que era ELA, después de un mes de miles de estudios, jamás nos imaginamos que mi hermano nunca más volvería a hablar, a caminar a comer, a reír, él también paralizó sus proyectos, tenía ya 6 meses con una debilidad rara y un cansancio profundo que se fue agravando hasta dejarlo postrado en una cama para siempre. Nunca nos imaginamos. El diagnóstico en Vallarta era diferente. Siempre pensamos que habría un milagro, que era algo pasajero, todo era muy confuso, caótico, vivíamos día a día esperando que los médicos nos dijeran algo diferente. Esta enfermedad es conocida por Stephen Hawkins.

Las personas que nos quieren y a las que mi hermano a ayudado nos preguntan cómo se pueden sumar, visitando, acompañando, investigando, contactando, orando. Pues bien, algunas amigas nos propusieron esto y después de mucho pensarlo decidimos hacerlo. Mauricio y mi familia los necesita. Si bien tenemos un seguro de gastos médicos este enfermedad tiene muchísimos gastos extras que el seguro no cubre. Son imprevistos. El futuro es incierto y mi hermano aunque está grave y sigue hospitalizado, está estable. Actualmente utiliza caterers, traqueotomia y gastrotomia, se alimenta por sonda.

Algo muy complejo es manejar, además de la enfermedad gravísima y la pérdida, la parte de administración y de cuentas hospitalarias. Que se necesita? Un broker agudo y con mucho conocimiento clínico y experiencia, médicos éticos y asertivos y vínculos de altísima calidad, amigos y familia. No tienes cabeza para nada, es vital apoyarte y que alguien te explique las cuentas, con nombres muy extraños, los procesos, todo se tiene que justificar.

En un tema de donación no solo es dinero, es sentir que sumas de alguna manera, es sentir que acompañas al otro ante un momento complejo y difícil. Es estar presente con las personas que quieres. No solo pedimos donación financiera, los invito a donar en oraciones, recomendaciones, ideas o buenos pensamientos y consejos. O a donarnos su experiencia en alguna situación parecida, esto ayuda a seguirlo manejando.

Gracias por leernos y gracias a todos los que se han preocupado y nos han acompañado. Gracias a mi familia! Gracias a mis amigas que se han sumado leyendo y entendiendo todo, Paulette y Alexandra, gracias a Susy la novia de mi hermano que ha sido estoica y muy amorosa con él. Gracias a todos nuestros amigos, gracias a las personas cercanas a Mau. Gracias a los que nos han visitado.

Con amor

La Familia

Gabriela Rodríguez (Texto)

Ana Laura Rodríguez

Mauricio Rodríguez

Cecilia Rodriguez