MARIANGEL..IN ATTESA DI UN TRAPIANTO DI CUORE

Ciao a tutti. Sono Miguel il papà di Mariangel, una ragazza di 15 anni nata a Santo Domingo con una cardiopatia congentita...un cuore univentricolare. Come se non bastasse è nata anche senza l'ano. Appena nata ci dicono di goderci ogni momento con lei..perché non ci saranno molti momenti da condividere. Viene comunque subito operata per farle una colonstomia, perforato l'ano e a 7 anni ricongiunto tutto. Passa il tempo e lei è con noi..nonostante alcune limitazioni. Io vivo in Italia da qualche anno e ad agosto dello scorso anno Mariangel viene in Italia passare con me ed i suoi fratelli piu piccoli le vacanze. In questa occasione decido di farla visitare qua da un cardiologo che immediatamente mi dice che è un miracolo che lei sia ancora viva...una stenosi polmonare le ha salvato la vita fino ad ora. Ma crescendo le sue condizioni peggioreranno sempre di piu. La sua saturazione ad agosto gia era a 77..crescendo le si abbasserebbe sempre di più,fino ad arrivare a smettere di respirare o il cuore cederebbe prima.

A Bergamo, ospedale Papa Giovanni, ci spiegano che la sua cardiopatia qua viene operata in 2 step, a 6 mesi di vita la prima operazione e a 4 anni la seconda. Ma lei ha già 15 anni. Non si può comunque lasciarla così perché il suo cuore non ce la farebbe ancora per molto. Il 17 febbraio viene fatto il primo intervento (il secondo si sarebbe dovuto fare a distanza di 1 anno). Intervento riuscito tecnicamente ma purtoppo il cuore di Mariangel da solo non riesce più a lavorare. Ha bisogno del supporto di una macchina..della ECMO per la precisione.

Intanto mi viene chiesto di metterla in lista per un trapianto di cuore, perché non può vivere attaccata ad una macchina per tutta la vita. Ad oggi è in lista in massima priorità a livello nazionale per un trapianto.

Mariangel grazie a Dio è sveglia, ha ripreso a mangiare e cerca di passare le lunghe giornate in terapia intensiva facendo qualche lavoretto, ma il percorso è ancora molto lungo e un nuovo cuore per lei non si sa quando possa arrivare. Questa macchina inoltre non permette di poter fare molti movimenti quindi per ora di alzarsi dal letto non se ne parla.

Quello che vi chiedo è un aiuto per poter far venire la sua mamma in Italia, per Mariangel sarebbe il desiderio più grande in questo momento. Biglietto aereo, visto e sostentamento in Italia in attesa del nuovo cuore per Mariangel, hanno naturalmente un costo che in questo momento non riusciamo a sostenere. Un piccolo aiuto per noi ma soprattutto per Mariangel è tantissimo per poterla vedere felice e poter realizzare il suo desiderio di avere accanto a sé la mamma.

In foto la vedete sorridente il giorno 16 Febbraio, il giorno prima dell'operazione.

Grazie di cuore a chi potrà fare anche una piccola donazione o condividere.

Miguel (papà di Mariangel)

Hola a todos. Soy Miguel, el padre de Mariangel, una niña de 15 años nacida en Santo Domingo con una cardiopatía congénita...un corazón univentricular. Como si fuera poco, también nació sin ano. Apenas nace nos dicen que disfrutemos cada momento con ella...porque no habrá muchos momentos para compartir. Sin embargo, inmediatamente fue operada para hacerle una colostomía, le perforaron el ano y a los 7 años todo volvió a estar normal. El tiempo pasa y ella está con nosotros...a pesar de algunas limitaciones. Llevo unos años viviendo en Italia y el pasado agosto Mariangel vino a Italia para pasar las vacaciones conmigo y sus hermanos menores. En esta ocasión decido que la visite aquí un cardiólogo que inmediatamente me dice que es un milagro que siga con vida... una estenosis pulmonar le ha salvado la vida hasta ahora. Pero a medida que crezca su condición sólo empeorará. Su saturación de oxígeno en agosto ya estaba en 77. A medida que crezca, bajará cada vez más, hasta que deje de respirar o su corazón se rinda antes.

En Bérgamo, en el hospital Papa Giovanni, nos explican que aquí su enfermedad del corazón se opera en 2 tiempos, la primera operación a los 6 meses y la segunda a los 4 años. Pero ella ya tiene 15 años. Pero no podemos dejarla así porque su corazón no aguanta mucho más. La primera cirugía se realizó el 17 de febrero (la segunda debía realizarse un año después). La cirugía fue técnicamente exitosa, pero lamentablemente el corazón de Mariangel ya no puede funcionar por sí solo. Necesita el apoyo de una máquina...ECMO para ser preciso.

Mientras tanto, me están pidiendo que la incluya en la lista para un trasplante de corazón, porque no puede vivir conectada a una máquina toda su vida. Actualmente está en la lista de máxima prioridad a nivel nacional para un trasplante.

Gracias a Dios Mariangel ya despertó, ya empezó a comer nuevamente y está tratando de pasar los largos días en cuidados intensivos realizando algunos trabajos, pero el camino aún es muy largo y no se sabe cuándo llegará un nuevo corazón para ella. Esta máquina tampoco permite realizar muchos movimientos, por lo que levantarse de la cama está descartado por ahora.

Lo que te pido es ayuda para traer a su madre a Italia, para Mariangel sería el mayor deseo en este momento. El billete de avión, el visado y los gastos de estancia en Italia mientras esperamos el nuevo corazón para Mariangel, naturalmente tienen un coste que en este momento no podemos afrontar. Una ayudita para nosotros pero sobre todo para Mariangel es mucho poder verla feliz y poder realizar su deseo de tener a su mamá a su lado.

En la foto se la ve sonriendo el 16 de febrero, el día antes de la operación.

Un sincero agradecimiento a todos aquellos que puedan hacer incluso una pequeña donación o compartir.

Miguel (padre de Mariangel)