Marcher pour mon enfant – Une maman debout et libre

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Anaïs Guyaux, j’ai 29 ans, et je vis en Belgique.

Mon histoire commence tôt, bien trop tôt…

À l’âge de 6 ans, je me suis réveillée un matin incapable de bouger mes jambes. En quelques heures, ma vie d’enfant a basculé. Après une prise en charge rapide à l’hôpital des enfants à Liège, le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde juvénile, une maladie qu’on associe généralement aux personnes âgées… pas aux enfants.

Cette maladie, bien plus complexe qu’on ne le pense, ne touche pas seulement les articulations. Déclarée aussi jeune, elle a provoqué chez moi des dégâts musculaires, des retards moteurs, et même des atteintes nerveuses.

En 2019, une violente crise m’a définitivement clouée dans un fauteuil roulant.

Mais en 2023, un vent d’espoir souffle : je réussis à m’équiper de l’orthèse méchatronique E-mag Active d’Ottobock. Grâce à elle, je retrouve une certaine autonomie, je remarche, je respire.

Et puis, en 2025, une nouvelle incroyable arrive : je suis enceinte. Une grossesse inattendue, un miracle. Bébé est prévu pour le 7 novembre 2025.

Mais rapidement, je me rends compte que l’E-mag Active ne suffit plus. Cette orthèse, bien que précieuse, a de nombreuses limitations :

• elle ne s’adapte pas en temps réel à ma démarche, ni aux terrains irréguliers ;

• elle ne permet pas de monter ou descendre les escaliers en toute sécurité ;

• je dois verrouiller manuellement le genou, ce qui m’empêche de m’asseoir ou de me relever facilement ;

• elle est rigide, ce qui limite mes gestes du quotidien — un vrai problème pour s’occuper d’un bébé.

Le C-Brace, lui, est une orthèse de nouvelle génération, bien plus avancée.

C’est un véritable bijou de technologie : il s’adapte à chaque mouvement en temps réel, me permet de monter des marches, de m’asseoir, de changer de rythme, de marcher sur des pentes, sur des sols irréguliers, en toute fluidité et sécurité.

C’est une liberté retrouvée, une vie debout, une vie active… une vie de maman.

Mais voilà : cette orthèse coûte environ 54 000 €, et elle n’est pas remboursée en Belgique.

Une somme que je ne peux pas assumer seule. Entre les essais, l’adaptation, les déplacements médicaux, l’appareillage… c’est un défi immense.

Et le temps presse : je veux être prête avant l’arrivée de mon enfant, pour pouvoir l’accueillir debout, marcher avec lui, l’accompagner.

Si vous pouvez m’aider, ne serait-ce qu’un peu, vous ferez bien plus qu’un don.

Vous participerez à un projet de vie, à la naissance d’un espoir, à la construction d’une maman debout et libre.

Chaque euro me rapproche de cet objectif, chaque partage est précieux.

Merci du fond du cœur pour votre écoute, votre bienveillance et votre soutien.

Je vous tiendrai informés tout au long de ce chemin. ❤️