Ma rando Muco - saison 2

Bonjour à toutes et à tous.

Mardi 1er avril 2025, me voilà de nouveau sur les routes pour lutter contre la mucoviscidose.

Je m'étais donné le défi de marcher 2000 km à partir de 2024. Aujourd'hui, plus de 600 km ont déjà été parcourus.

Le contexte :

En 2020, est arrivé un nouveau médicament sur le marché français pour lutter contre la maladie de la mucoviscidose : le Kaftrio.

Cette trithérapie a révolutionné le quotidien de nombreux patients atteints de la mucoviscidose. Cette maladie génétique porte notamment atteinte aux capacités respiratoires et gastriques des malades. A terme, elle peut s'avérer mortelle.

Mon fils, Gaby, est né en 1996. Grâce à un test financé par l'association, La Pierre Le Bigaut, nous avons vite appris que Gaby était atteint de la mucoviscidose. Des soins rapidement mis en place, à savoir une kiné respiratoire quotidienne, des médicaments, un pilulier rempli de toutes sortes de gélules ont permis à notre enfant d'atteindre l'âge adulte. Cependant, au fil des ans, son état de santé s’est détérioré. C'est alors qu'en 2020 est arrivé le Kaftrio.

Gaby porte une mutation de cette maladie qui l'a rendu éligible à ce nouveau médicament.

En quelques semaines, son état s'est nettement amélioré.

Ma marche :

Je repars de Rostrenen pour la plage de Bréhec, là où je me suis arrêtée en septembre sur le GR 34 qui m’attend. Les chemins de Kreiz Breizh sont trop beaux pour ne pas les emprunter et les bouder. Je me rajoute des kilomètres mais peu importe : ce n’est pas la distance qui compte, c’est le cheminement !

La lutte contre la mucoviscidose continue. La Pierre le Bigaut a recueilli 279 017 € en 2024. Cet argent va permettre aux chercheurs de Brest de continuer leur travail pour un jour, éradiquer cette maladie. J’ai espoir pour tous les patients en attente de guérison et leur famille. Le Kaftrio a soulagé, sauvé les patients mucos mais la peur d’une rupture de stock, vu la situation géopolitique, nourrit une angoisse légitime. Gaby nous racontait qu’il suffit d’une absence de prise quotidienne pour que les encombrements reprennent. C’est pourquoi, il est important de continuer à aider nos « têtes pensantes » à avancer dans leur travaux. Il y a des chances certaines d’y arriver !

L’obscurantisme trumpiste ne doit pas freiner la science mise au service d’un progrès synonyme d’un plus grand respect de la santé de l’Homme.

Je pars sur les chemins avec dans le dos cette phrase, « Ma rando-muco pour lutter contre la mucoviscidose ». Par cette information, je vais délivrer mon message en allant à la rencontre des gens croisés sur le chemin et les hameaux traversés. Je parlerai aussi de l’importance de protéger notre système social français qui permet aux malades de bénéficier gratuitement de tous les traitements capables de les sauver, même les plus onéreux. Ceci est possible grâce aux contribuables qui, avec leurs impôts, nourrissent ce système. Et n’oublions pas, aujourd’hui, vous nous aidez mais demain, ce sont d’autres qui vous aideront car ce serait quand même une chance inouïe de passer une vie sans pépins de santé !

Cette cagnotte est de nouveau créée pour accueillir vos dons. Merci pour votre contribution dans cette lutte contre cette maladie qui, pourrait ne devenir qu’un mauvais souvenir. Et sachez-le, si la recherche trouve le moyen de guérir le gène malade, le coût d’un patient muco sera dérisoire par rapport à ce qu’il coûte aujourd’hui avec le Kaftrio (autour de 140 000 euros par an et par patient).

Merci encore pour votre soutien et vos encouragements. À bientôt sur le chemin côtier.