
Marcel braucht Hilfe
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Ein großer Kämpfer benötigt Eure Hilfe
Marcel ist ein 13 jähriger Junge, der seit seiner Geburt gegen seine schweren Erkrankungen ankämpfen muss. Er hat Pflegegrad 5 und eine Schwerbehinderung von 100%, hat eine Entwicklungsverzögerung und ein paar psychische Probleme. Seine leiblichen Eltern wollten sich mit diesen umfassenden Erkrankungen nicht auseinandersetzen und somit wurde er nach einem Jahr Krankenhausaufenthalt, einer kurzen sehr schwierigen Zeit bei den leiblichen Eltern mit 5 Jahren in ein Kinderheim gebracht bevor er mit 6 Jahren zu seiner Pflegefamilie kam. Bei der Pflegefamilie möchte er gerne für immer bleiben - hier hat er sein Zuhause gefunden.
Trotz seiner schweren Erkrankungen zeigt er meistens eine unbeschreibliche Lebensfreude. Es gibt aber auch sehr dunkle Tage.
Er leidet an einem Lymphangiom, dieses ist für eine sehr stark vergrößerte Zunge verantwortlich. Er hat schon verschiedene operative Eingriffe hinter sich - die aber alle nicht den gewünschten Effekt gebracht hatten. Im Moment nimmt er an einer experimentellen Studie mit einem Medikament teil um das Wachstum des Lymphangioms einzudämmen und bestenfalls etwas zu schrumpfen.
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie stark es einen kleinen Jungen belastet immer angestarrt zu werden, nicht essen zu können, nur über eine Kanüle im Hals atmen zu können und sehr belastend ist es auch wenn er versucht etwas mitzuteilen und nur wenige verstehen was er sagt, da die Sprache sehr verwaschen und undeutlich ist.
Ihr könnt sicher nachvollziehen, wie dieser kleine tapfere Kämpfer täglich kämpfen muss.
Marcel wird rund um die Uhr von einem Intensiv-Pflegedienst betreut, da es zu jeder Zeit zu einer Notfallsituation kommen kann.
Sein Krankheitsbild ist noch viel komplexer, dies Alles hier zu erklären würde den Rahmen sprengen, aber schreibt uns gerne an, wir beantworten Eure Fragen sehr gerne.
Leider hat sich Marcels Gesundheitszustand aufgrund wiederkehrender Krampfanfälle weiter verschlechtert, dadurch ist seine Versorgung in seinem Zimmer im Obergeschoss des Hauses nicht mehr gewährleistet, da er viele zusätzliche Hilfsmittel benötigt, auch seine Motorik stark nachgelassen hat, was eine Treppennutzung für ihn fast unmöglich macht. Im Erdgeschoss gibt es leider kein adäquates Zimmer, wir haben nur ein kleines Zimmer mit 7 qm.
Die Lösung wäre ein Tiny - House im Garten direkt neben dem Haus aufzustellen und es für Marcel‘s Bedürfnisse einzurichten. Durch seine Entwicklungsverzögerung ist das auch nicht so leicht. Er liebt es zu Schaukeln, Kettcar zu fahren, alles von Bayern München und Harry Potter, Paw Patrol, König der Löwen und spielt am liebsten mit Playmobil Autos.
Wie Ihr Euch sicher vorstellen könnt, kommen auf uns als Pflegefamilie hohe Kosten zu, die wir nicht alleine stemmen können.
Wir benötigen dringend Eure Hilfe um das Leben von Marcel weiter lebenswert und glücklich zu gestalten und ihm auch im Erwachsenenalter eine Möglichkeit zu bieten immer nah bei seiner Pflegefamilie leben zu können.
Bitte helft unserem kleinen Kämpfer
Organizer
Katharina Zulauf
Organizer
Alsfeld, Hessen