Ich bin außerklinischer Beatmungspfleger und betreute in meinem Leben bereits viele Menschen.

Vor drei Jahren kaufte ich einen kleinen Hof und sanierte ihn behindertengerecht. Der Plan war, dort im Herbst 2024 einzuziehen. Im Frühjahr 2024 erfuhr ich jedoch, dass ich an einer seltenen Erbkrankheit leide: dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung des Bindegewebes, das rund 80 % des Körpers ausmacht.

Ab dem Sommer 2024 bemerkte ich zunehmend die Auswirkungen dieses Gendefekts auf meinen eigenen Körper. Wenige Wochen vor der Fertigstellung meines Wohnbereichs auf dem Hof waren die Auswirkungen derart gravierend, dass ich nicht mal mehr einen Eimer Lehmputz an die Wand bekam und aufgeben musste.

Aufgrund der starken Schmerzen im gesamten Körper und der Anstrengung mich bewegen zu können, bin ich inzwischen gezwungen viel Zeit des Tages liegen zu müssen.

Bis heute wohne ich deshalb noch immer in der dritten Etage eines Mietshauses. Das Treppensteigen fällt mir inzwischen sehr schwer, das Treppenhaus und die Wohnung sind alles andere als behindertengerecht.

Mein größter Wunsch ist es, den behindertengerechten Wohnbereich auf meinem Hof fertigzustellen und dort selbstbestimmt leben zu können.

Mit etwas Unterstützung wäre es möglich, das Haus so weit fertigzustellen, dass ich endlich einziehen kann.

Leider ist eine nahe Verwandte und auch mein Sohn von diesem Gendefekt betroffen. Für meinen Sohn wäre in meinem Haus auch Platz und somit auch eine sichere Zukunft möglich.

Die staatliche Unterstützung ist leider sehr gering, um nicht zu sagen inexistent. Die behördlichen Verfahren dauern ewig und sind zermürbend.

Eine Erwerbsminderungsrente wurde beantragt, jedoch abgelehnt, da die Rentenversicherung mich als.... ' für mindestens sechs Stunden im normalen Arbeitsmarkt'... für erwerbsfähig hält und das, obgleich mein Arzt mich als arbeitsunfähig eingestuft hat. Die Rentenversicherung entschied nach Aktenlage und ohne medizinische Begutachtung.

Der Widerspruch läuft seit Monaten ohne Bewegung... also... bitte warten!!!

Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr mich bei der Fertigstellung meines Hauses und damit meines Lebens-T-raums unterstützen würdet. Am meisten helfen würden tatkräftige Unterstützung vor Ort oder eine finanzielle Hilfe, damit ich die noch benötigten Materialien kaufen und Handwerker mit den Arbeiten beauftragen kann.

Mit meinem Wissen und meinen handwerklichen Fähigkeiten könnte ich all das eigentlich selbst schaffen. Doch mein Körper setzt mir inzwischen Grenzen, die meine Willenskraft leider nicht überwinden kann – so sehr ich es mir auch wünsche.

Ich danke Euch von Herzen für jede Unterstützung. Jeder Euro ist eine große Hilfe.

Thomas