Mama soll nach Hause kommen

Hallo, ich bin Frauke, 36 Jahre alt und Mama von zwei Mädchen (1,5 und 7 Jahre alt). Ich sammle Spenden, damit ich, nach langen Krankenhausaufenthalten und einer Herztransplantation, wieder zu meiner Familie ziehen kann. Dies ist meine Geschichte:

Als kranke Mama den Alltag meistern:

Vor acht Jahren wurde bei mir eine sehr seltene Muskelerkrankung festgestellt. Betroffen ist die gesamte Skelettmuskulatur und auch das Herz. Ganz langsam hat sich mein Zustand in den letzten Jahren verschlechtert. Im vergangenen Jahr hatte ich so wenig Kraft, dass ich die meiste Zeit auf dem Sofa verbringen musste. Alle sozialen Aktivitäten oder auch einfache Dinge im Haushalt wurden plötzlich zu unüberwindlichen Aufgaben. Wäsche waschen, Spülmaschine ausräumen, mit den Kindern auf den Spielplatz gehen, die kleine Maus auf den Arm nehmen… Das war alles auf einmal nicht mehr möglich.

Wir wohnen in einem kleinen Haus auf dem Land, Kinderschlafzimmer und Wickeltisch sind im ersten Stock, ich brauchte eine halbe Stunde um die Treppe zu erklimmen. Manchmal habe ich das nicht geschafft. Auch die notwendigen Autofahrten, um die Kinder abzuholen, konnte ich zum Schluss nicht mehr leisten. Strecken über 5 Meter zu gehen wurde unmöglich, ich war auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen.

Wie ich zu meinem Spenderherz kam:

Eine Untersuchung im Uniklinikum in Münster zeigte dann, dass sich meine Herzfunktion deutlich verschlechtert hatte. Ich wurde an das HDZ in Bad Oeynhausen überwiesen. Eine Herztransplantation stand schon seit mehreren Jahren auf der “muss vermutlich irgendwann mal gemacht werden”-Liste und wir wollten wissen, ob das vielleicht in den nächsten Jahren eine Option wäre. Bei der Herzkatheteruntersuchung war der Oberarzt daher erstmal ganz entspannt und erzählte ein paar Scherze, um mich von der Untersuchung abzulenken. Doch dann wurde er plötzlich ganz still. Ein paar Zahlen wurden genannt, es wurde drei Mal irgendwas nachgemessen und dann fragte der Arzt, was ich davon halten würde, HU gelistet zu werden.

Dazu muss man wissen, dass es bei Herztransplantationen zwei Wartelisten gibt. Die T-Liste, auf der stehen die, die ein neues Herz brauchen, aber bei denen es nicht sehr dringend ist. Man darf Zuhause warten und wird bei einem passenden Spenderorgan für die Transplantation abgeholt. Die Wartezeit beträgt auf dieser Liste etwa 1-3 Jahre.

Die HU-Liste, ist die high urgent (also hoch dringlich) Liste. Da stehen die Notfälle drauf, die bevorzugt ein neues Herz bekommen. Diese Patienten müssen im Krankenhaus auf ihr neues Herz warten, weil es ihnen schon so schlecht geht, dass sie dauerhaft überwacht werden müssen. Die Wartezeit hier beträgt etwa 3-6 Monate.

Als Mutter von zwei kleinen Kindern war die Aussicht, Monate lang im Krankenhaus auf ein neues Herz zu warten, für mich im ersten Moment unvorstellbar. Doch es ging mir schon so schlecht, dass ich einsehen musste, dass es keine andere Option gibt. Ich musste im Krankenhaus bleiben.

Durch unendliches Glück habe ich schon nach einer Woche im Krankenhaus das erste Organangebot bekommen. Leider war das Herz nicht geeignet, aber die Aufregung war eine gute Generalprobe. Dank meiner seltenen Blutgruppe kam vier Tage später das nächste Angebot und das Herz war perfekt, wir konnten unser Glück kaum fassen. Mein Mann und die beiden Kinder haben mich bis zum OP-Saal begleitet. Dann, am 26.01.2025, begann mein zweites Leben.

Eine neue Chance:

Am nächsten Tag wachte ich mit einem neuen Herzen auf und es war tatsächlich wie eine Wiedergeburt. Ich fühlte mich, als hätte ich die vergangenen Jahre wie im Traum verbracht. Plötzlich war die Welt wieder voller Leben. Meine Füße und Hände waren nicht mehr kalt. Mein Gesicht war nicht mehr eingefallen und blass. Meine Gedanken waren wieder klar (trotz der starken Schmerzmittel). Es war und ist immer noch ein ganz wundervolles Gefühl ein gut funktionierendes Herz in der Brust zu tragen. Ich bin dem Spender unendlich dankbar für seine Bereitschaft, nach seinem Tod mit seinen Organen anderen Menschen zu helfen. Der Entschluss dieser wundervollen Person hat mein Leben gerettet, meinen Kindern ihre Mutter zurückgegeben und meinem Mann seine Frau.

Mein langer Weg zurück zu meiner Familie:

Trotz der vielen Dinge, die nach der Transplantation sofort besser waren, ist der Weg zurück in ein normales Leben alles andere als leicht. Meine sehr geschwächte Muskulatur hat sich in dem Jahr, welches ich durch die Verschlechterung der Herzinsuffizienz nahezu inaktiv verbringen musste, stark abgebaut. Die tollen Physiotherapeuten des HDZ sind zuversichtlich, dass ich irgendwann wieder ohne Gehhilfe laufen und vielleicht sogar ein wenig Treppen steigen kann. Alle hier sind erleichtert, dass bisher alles so gut klappt und wir hoffen, dass ich bald in die Reha-Klinik wechseln darf. Damit ich irgendwann vielleicht im Frühling wieder zu meiner Familie kann. Besonders meine zwei Töchter vermisse ich sehr. Meine kleine Maus durfte ich direkt nach der OP 4 Wochen lang nicht sehen. Das war eine sehr schwere Zeit.

Ich werde wieder ein Leben führen können, doch körperliche Einschränkungen und regelmäßige Krankenhausaufenthalte werden bleiben. Damit das Herz nicht abgestoßen wird, werde ich auch mein Leben lang viele, starke Medikamente nehmen müssen, die mein Immunsystem schwächen. Deshalb ist es sehr wichtig, dass meine Umgebung so keimarm wie möglich ist.

In unserem Zuhause müssen wir dringend einige bauliche Veränderungen durchführen, damit ich dort wieder leben und für meine Familie da sein kann. Leider gibt uns die Bank keinen Kredit. Mein Mann musste im letzten Jahr seine Arbeitszeiten reduzieren, um mich zu pflegen und sich um die Kinder zu kümmern, während ich im Krankenhaus bin. Die Pflegeversicherung zahlt nur pauschal einmalig 4000 Euro für Umbaumaßnahmen.

Doch damit ich wieder zu Hause bei meiner Familie wohnen kann, benötigen wir einen keimarme Fußbodenbeläge und Türen (5.000 €), eine keimarme, behindertengerechte Dusche (4.000 €), einen barrierefreien Eingang (3.000 €) und einen Treppenlift (12.000 €).

Helft uns dabei, dass wir die Umbauarbeiten fertig stellen können und ich wieder mit meinem Mann und den Kindern unter einem Dach leben kann.

Vielen Dank für jede Spende und jedes Teilen dieses Aufrufs.