Malo will essen

Ich bin Malo ( 7 Monate alt) ein quitsch-vergnügter, kleiner Kerl. Ich habe eine angeborene Muskelschwäche und bin abhängig von einer Magensonde. Mit eurer finanziellen Unterstützung, kann ich an einer Therapie teilnehmen, die mir hilft meine Magensonde loszuwerden. Das würde meiner Familie und mir, endlich ein "normaleres" Leben ermöglichen.

Aber mal von Anfang an...

Durch meinen angeborenen Gendefekt, bin ich zu schwach zum Trinken und werde seit meinem 8.Lebenstag über eine Magensonde ernährt. Durch viel Mühe, Schweiß und allerhand Therapien , die ich mehrmals die Woche, mit meiner Mama besuche, habe ich mittlerweile riesige Fortschritte, in Sachen Bewegung und Muskelkraft gemacht. Allerdings bin ich nun abhängig von meiner Magensonde und muss, mit Hilfe einer Therapie von dieser entwöhnt werden. Das ist alles nicht so einfach.

Eine Therapie in Deutschland findet nur stationär, in einer Spezielklinik, viele Kilometer von zu Hause entfernt statt und nur diese wird von den Krankenkassen auch bezahlt.

12 Wochen würde diese Therapie dauern. Das ist für meine Familie und mich einfach nicht möglich.

Meine Geschwister ( 2 und 6 Jahre alt) müssten in dieser Zeit, komplett auf meine Mama und mich verzichten. Für meinen Papa, der in Schichten arbeitet, eine unlösbare Aufgabe, sich alleine um sie zu kümmern...

Die einzige Möglichkeit für uns, ist eine Sondenentwöhnung per Netcoaching in Graz. Diese findet im häuslichen Umfeld statt, unsere Familie könnte zusammen bleiben und ich mit meinen gewohnten Therapien fortfahren. Diese Variante ist sogar günstiger, als die stationäre Therapie, wird aber nicht von den Kassen getragen. Unser Fall wurde vom MDK abgelehnt und deshalb sehe ich das hier, als unsere einzige Chance. Ich danke euch allen, für eure Hilfe.

Viele Grüße Malo und Mama Jenny Tautenhahn