Mali - ein kleiner Mensch kämpft ganz groß

Für Mali – unsere Tochter kämpft gegen Krebs.

Jetzt kämpfen wir für ihre Zukunft.

Unsere Tochter Mali ist vor kurzem drei Jahre alt geworden. Mit 20 Monaten bekam sie eine Diagnose, die unser Leben für immer veränderte: Hochrisiko Neuroblastom, eine seltene, aggressive Krebsart, die fast nur Kleinkinder betrifft.

Zusätzlich trägt Mali eine genetische Mutation, die das Rückfallrisiko weiter erhöht.

Heute ist Mali krebsfrei. Aber der Weg dahin war herausfordernd – und der Weg in die Zukunft bleibt unsicher.

Ein Leben im Ausnahmezustand

In den letzten 16 Monaten war nichts mehr normal.

Mali hat ihre Kindheit in Krankenhauszimmern verbracht. Sie kennt kaum Spielplätze oder Kindergeburtstage – dafür aber Intensivstationen, Infusionspumpen und Bestrahlungsräume.

Sie hat durchgestanden:

Dazu kamen Komplikationen wie eine Blutvergiftung, dauerhafte Magensonden, Isolation, unzählige Narkosen, Haarausfall, Isolation und immense Schmerzen.

Malis Alltag – voller Mut und kleinen Momenten

Trotz allem zeigt Mali eine unglaubliche Stärke und Lebensfreude:

Sie liebt es, auf der Schaukel zu sitzen. Dort erzählt sie uns oft ausgedachte Geschichten, die uns zum Lachen bringen und ihr helfen, den Alltag zu vergessen. Wenn sie einen Pieks bekommt, schließt sie fest die Augen und singt ihren Satz:

„Augen zu und denk an etwas Schönes!“

Sie sagt oft zu uns: „Mama, ich will dich für immer behalten.

Und Papa auch!“

Diese Worte sind voller Liebe und geben uns die Kraft, weiterzukämpfen. Und wenn sie Schokoladeneis bekommt, leuchten ihre Augen – ein kleiner Glücksmoment in all dem schweren Alltag.

Die Folgen der Therapien:

Mali wird die Spätfolgen der intensiven Behandlungen ein Leben lang mit sich tragen: Sie braucht Hörgeräte auf beiden Ohren, leidet an einer Schilddrüsenunterfunktion und trägt eine große Narbe quer über ihren kleinen Bauch. Ihr Alltag ist geprägt von Medikamenten, Arztterminen – und der ständigen Angst vor einem Rückfall. Oft beginnt ihr Tag mit dem Satz: „Ich will nicht ins Krankenhaus.“ Und nachts verarbeitet sie ihre Ängste im Schlaf.

Als wir vor einer Woche erneut zur stationären Aufnahme für den zweiten Block der Immuntherapie kamen, schaute sie uns an und sagte leise: “Tut mir leid, dass wir wieder im Krankenhaus sind.“ Dieser Moment hat uns innerlich zerrissen.

Jetzt kämpfen wir weiter – für ihre Zukunft

Obwohl Mali derzeit krebsfrei ist, liegt die Rückfallquote bei dieser Krebsart bei über 50 %. Ein Rückfall gilt in den meisten Fällen als nicht heilbar. Doch es gibt eine Möglichkeit und dafür brauchen wir Unterstützung!

Derzeit befinden wir uns im zweiten Block der Immuntherapie, die jeweils etwa 10 Tage dauert. Voraussichtlich Anfang September werden wir diesen offiziellen Therapie Abschnitt abschließen.

Bleibt Mali weiterhin krebsfrei, beginnt im November die Impfung in Greifswald.

Diese Impfserie besteht aus insgesamt 12 Impfungen, die alle 14 Tage stattfinden. Die Impfungen selbst sind kostenfrei, allerdings müssen wir die Kosten für Labor Untersuchungen, Anreise und Unterkunft selbst tragen.

Alle 14 Tage fahren wir dafür quer durch Deutschland – etwa 500 km pro Strecke.

Im Anschluss soll eine personalisierte Impfung in Tübingen, das fast 600 km von uns entfernt ist, erfolgen. Dort sind insgesamt 14 Impfungen vorgesehen. Auch hier müssen wir die Laborkosten, die Herstellung der Impfung sowie Anreise, Unterkunft und weitere Begleitkosten selbst tragen.

Dieser individuelle Impfstoff wird speziell für Mali auf Basis ihres Tumorprofils hergestellt und soll ihr Immunsystem langfristig gegen den Krebs stärken. Die Kosten dafür liegen bei rund 50.000 Euro, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden.

Für all das brauchen wir Hilfe und Unterstützung:

Wir sind erschöpft – emotional, körperlich und finanziell. Aber wir geben nicht auf. Wir wünschen uns für Mali eine Zukunft voller heller Momente – trotz der Spätfolgen.

Sie soll frei und leicht aufwachsen dürfen, nicht ständig von Angst und Krankheit begleitet.

Mit jeder Spende helft ihr uns, ihr genau das zu ermöglichen. Und auch, wenn ihr von Mali erzählt, den Link teilt oder andere auf unsere Situation aufmerksam macht – all das hilft uns so sehr weiter.

Warum wir kämpfen – und warum wir hoffen

In den letzten 16 Monaten haben wir alles zurückgestellt. Wir konnten nicht arbeiten gehen, weil Mali rund um die Uhr unsere Nähe, Pflege und Sicherheit brauchte – und noch immer braucht. Unser Alltag besteht aus Terminen, Medikamenten, Klinikfahrten und dem Versuch, ihr so viel Normalität wie möglich zu schenken.

Diese letzten Monate waren ein einziger Kraftakt. Und wir wünschen uns, dass all das nicht umsonst war. Dass dieser lange, schwere Weg mit Leben belohnt wird. Mit Zukunft. Mit Lachen. Mit Momenten, in denen Mali einfach nur Kind sein darf.

Wir glauben daran. Und mit eurer Hilfe wird es möglich.

Danke von Herzen. Für eure Zeit. Eure Unterstützung.

Und dafür, dass ihr an Mali glaubt.

Nadja, Jens & Mali

Wer uns lieber ohne Gebühren unterstützen möchte,

kann auch direkt auf folgendes Konto spenden:

Kontoinhaber: Nadja Pantke

IBAN: DE02 2659 0025 1845 5085 00

Verwendungszweck: Malis Behandlung

Unser Spendenkonto ist zweckgebunden – jeder Euro fließt vorrangig in Malis medizinische Behandlung, Impfungen, Nachsorge und notwendige Begleitkosten.

Wir möchten transparent über die Verwendung der Spenden berichten – auf unserem Blog www.fuermali.de halten wir euch regelmäßig auf dem Laufenden, auch über Malis Weg, Fortschritte und anstehenden Therapien.

Gleichzeitig bitten wir um Verständnis, dass wir in den kommenden Monaten nicht voll arbeiten gehen können, da die Organisation und Begleitung der Therapien – inklusive der 14-tägigen 500 km-Fahrten nach Greifswald und der Fahrten nach Tübingen – unser Leben bestimmen. Sollten wir in Ausnahmefällen finanzielle Unterstützung auch für den Lebensunterhalt benötigen, um die Versorgung Malis aufrechtzuerhalten, behalten wir uns vor, in Einzelfällen auch dafür Mittel zu verwenden.

Wir gehen verantwortungsvoll und offen mit jeder Spende um –

und danken euch von Herzen für euer Vertrauen.