
Malattia Rara. Un piccolo aiuto, la mia speranza!
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A tutti sarà capitato nella vita di pensare:"A me non può succedere nulla.." questo era ciò a cui credevo anche io, eppure eccomi qui. Mi chiamo Giulia Marino, ho 32 anni.
Questa è la mia foto di circa 6 anni fa in cui non mi riconosco più, purtroppo.
Poco dopo ho iniziato a star male e peggiorare progressivamente. Questi sono solo parte dei sintomi: offuscamento fastidiosissimo alla vista, mancanza di equilibrio, debolezza, dolori devastanti h24, severi problemi di memoria a breve termine, insonnia grave e neuropatie.
Inizio il mio peregrinare dagli specialisti. Rsm, tac :adenoma ipofisi e surrene, aree gliotiche aspecifiche.
Analisi sangue:artrite psoriasica, riattivazione virus Hepstein Barr, Citomegalivirus.
Sospetto di sclerosi, rachicentesi negativa.
Continue infezioni senza causa apparente.
Quattro ricoveri senza diagnosi. Continuo ad avere dolori resistenti ad ogni terapia farmacologica. Alla ricerca disperata di una diagnosi..
Tre centri reumatologici di tre città diverse emettono una pseudodiagnosi di "fibromialgia grave con sindrome stanchezza cronica". Sto sempre più male, continuo a perdere peso, sono arrivata a pesare 48 kg altezza 1,75 nel giro di pochi mesi.
Mando ad analizzare il mio sangue all'estero:Mycoplasma, Bartonella severa.
Il consulto con un medico Ilads conferma quello che temevo:
"Giulia, tu sei un chiaro ed inequivocabile caso di Malattia di Lyme cronica".
Ora ho solo una strada davanti a me:Una clinica estera specializzata in Lyme.
La mia diagnosi è arrivata tardi. Troppi anni senza terapia, ora è Neuroborreliosi.
Purtroppo queste cliniche specializzate in Italia non esistono. Sono all'estero, private e molto costose. Io e la mia famiglia da soli non riusciamo ad affrontare la spesa.
Ma io voglio guarire, voglio indietro la mia vita..
Voglio smettere di soffrire, di piangere. Ho perso lavoro, affetti.. non sono stata mai creduta e mi sono sentita umiliata troppe volte.
Con un tuo contribuito puoi far sì che possa tornare ad una vita dignitosa.. Tornare ad amare e sorridere alla vita è il mio sogno più grande.
Grazie di cuore a chi potrà partecipare... Giulia.
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Giulia Marino
Organizer
Perugia, UM