Maladie de CHARCOT reconfirmé

Brigitte a écrit ce qui suit, 10 décembre 2023:

Un autre IRM, un autre neurologue, un autre diagnostique ! SLA bulbaire et pseudobulbaire confirmée.

Au fond, rien ne change au niveau médecine conventionnelle puisqu’on ne cherche pas plus loin, puisqu’aucune thérapie curative existe, ni même pour ralentir efficacement.

Il me semble que l’ensemble de soins alternatifs ait ralentit par contre un peu la progression au niveau déglutition et articulation. Commencent maintenant les soucis des muscles des pieds, cou et trapèze. L’acuponcteur y travaille et les cours de Respiration cellulaire affinent les causes profondes de ma maladie…. Plus la micronutrition.

Avec ce nouveau diagnostique cependant, il est redevenu possible d’envoyer mon dossier médical à la clinique des Cellules Souches, DVC stem cell. Il y a peu j’ai enfin pu l’envoyer !

Et de nouvelles analyses ont été demandées qui sont en train de se faire. J’espères du fond du cœur que d’ici quelques jours, l’acceptation de mon dossier va tomber !

Oui effectivement, ma vie est devenue un long chemin de guérison, étape par étape, apprenant la résilience avec moi-même et le corps médical, transformer la colère en énergie de vie, garder la joie de vivre malgré toutes les tempêtes et se relier avec confiance à mon intuition et à la Conscience ! Pas à pas .

Le texte ci-après est devenu un feuilleton.

Je vous remercie de votre bienveillance que vous m’avez déjà offerte.

Mes amies, mes amis, de cœur , de vie, de FB, du milieu de la danse ..

MERCI MERCI MERCI !!

A travers indirectement de ma maladie, j’ai reçu une telle vague d’amour, de bienveillance, de tendresse, de partage et de donations. Comblée, presque gênée de tant d’attention.

Aujourd’hui, je ne peux à peine parler, difficilement manger et avaler, même de l’eau, et je souffre de plus en plus de pertes d’équilibre, de poids et de muscles. Mes lèvres commencent à perdre la sensibilité et les muscles du cou s’affaiblissent. Voilà pourquoi j’avais hâte d’aller aux Iles Cayman pour cette injection de 300 millions de cellules souches !!

Mon dossier médical pour la clinique Cayman était sur le point d’être finalisé par mon nouveau médecin généraliste.

CEPENDANT !!!!!! Mercredi dernier je reçois enfin le rapport de l’IRM, qui avait été fait SUR MA DEMANDE fin juillet. Plusieurs personnes et professionnels s’étaient étonnés qu’on ne m’avait jamais fait de IRM. Alors je demande.

Résultat de la course : JE N’AI P A S LA MALADIE DE CHARCOT !!

IL SE SONT TROMPES DE DIAGNOSTIQUES !!!

Je reste avec les mêmes symptômes dégénératifs , sauf que la maladie n’a plus de nom.

C’est devenu caduque d’aller faire cette injection de cellules souches, du moins pour l’instant , avant de comprendre mieux ce qui se passe en moi.

Une affaire pour le Dr House !! Je préfère garder un brin d’humour (noir certes !)

Disons, j’ai toujours eu des intuitions et ressentis dans mon corps qui allaient dans une autre direction que celle des neurologues, ORL, phoniatrie …. J’avais des remarques pertinentes, mais personne du corps médical n’écoute ! Et malheureusement avec mon vecu, ce n’est pas nouveau. Début juin , j’avais écrit une longue lettre à la neurologue en dénombrant et expliquant mes réserves sur la maladie du motoneurone, priant qu’elle les prenne en considération et qu’elle s’ouvre à une vision plus large. Rien.

C’est un vrai feuilleton depuis plus d’un an ! Je ressens quand même une certaine rage contre cette incompétence médicale qui frise l’arrogance et a ainsi empêché de trouver la vraie problématique et de pouvoir mettre en route des soins adéquates.

Le Prof Dr Bonvin, Directeur de l’Hôpital Cantonal du Valais, a déclaré dans une récente émission :

« ….. aujourd’hui on ne soigne plus le patient, mais on traite des maladies ! »

Mon amie Nina a bloqué la cagnotte pour l’instant.

Je ne me sens pas très bien par rapport à toutes vos donations, mais j’étais vraiment une victime d’un engrenage médical et surtout je ne suis pas du tout sortie de l’auberge, puisque je suis toujours malade avec les mêmes symptômes.

Au moins, entretemps entre les deux médecins qui me suivent maintenant, il y a une bonne entente et communication. Par un « hasard » ou mon ange gardien, l’ophtalmologue, il s’est avéré que j’ai une artère vertébrale en mauvais état et plusieurs virus qui sévissent dans cette même région cervicale… voilà une piste !

J’attends avec impatience mon prochain rendez-vous avec un neuro chirurgien.

Par rapport aux donations, je vous prie d’avoir un tout petit peu de patience afin d’avoir plus de nouvelles et ainsi pouvoir prendre ensemble avec vous une décision définitive selon les nouveaux diagnostiques.

MERCI.

Brigitte

PS Je vais écrire le feuilleton de cette odyssée sur les océans impénétrables de la santé suisse….

Qui est aussi un chemin de Guérison profonde. Conscience qui me donnait la force et la foi de toujours voir une lumière au bout du tunnel.

Et c’est reparti dans une nouvelle bifurcation de tunnel, plus lumineux, certes, mais le temps presse...