Bonjour, je m’appelle Pauline, j’ai 27 ans. Aujourd’hui, je suis alitée et une opération pourrait me permettre de retrouver une partie de la vie que j’ai perdue. Son coût à Barcelone vient d’être estimé à 116 000 €. Il y a quelques mois, j’ai fait appel à votre solidarité pour pouvoir réaliser les examens médicaux indispensables à ma prise en charge. Je m’adresse à tous ceux qui m’ont soutenue avec une profonde gratitude car grâce à vous, 13 264 € ont été récoltés. Cette somme a aujourd’hui été entièrement utilisée pour financer environ 8 500 € d’examens spécialisés à Barcelone, ainsi que le véhicule nécessaire pour que je puisse effectuer le trajet allongée et les frais d’hébergement sur place. Grâce à votre aide, cette première étape a été possible. Aujourd’hui, j’ai besoin de vous pour essayer de franchir la suivante : l’opération.


Comment ma vie a basculé

Il y a encore quelque temps, j’avais une vie normale. Puis mon état de santé s’est brutalement dégradé à la suite de manipulations cervicales répétées réalisées lors de ma prise en charge en centre de rééducation. Je souffre aujourd’hui d’une instabilité cranio-cervicale dans le contexte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, avec des symptômes neurologiques extrêmement invalidants. Petit à petit, j’ai perdu une grande partie de mon autonomie. Manger normalement, parler et articuler, réfléchir clairement, supporter la lumière et le bruit, rester debout, marcher… Des choses ordinaires sont devenues extrêmement difficiles, voire impossibles. Aujourd’hui, je suis alitée et je passe l’essentiel de mes journées dans le noir et le silence, car les stimulations peuvent considérablement aggraver mes symptômes. Depuis le 28 mai, je porte également un collier cervical 24 heures sur 24 pour tenter de limiter mes symptômes. Sans lui, je peux notamment avoir des crises de tremblements, des difficultés à parler et manger et d’importantes sensations d’étouffement. À cela s’ajoute une encéphalomyélite myalgique apparue en février 2026, qui rend mon quotidien et ma récupération encore plus difficiles. Mon corps s’est énormément affaibli et j’ai perdu beaucoup de masse musculaire.


Une opération à 116 000 € à Barcelone

Les examens réalisés à Barcelone grâce aux premiers dons ont permis d’aller plus loin dans ma prise en charge. À leur issue, l’équipe spécialisée que j’ai consultée m’a proposé une intervention chirurgicale. Le devis pour l’opération et l’hospitalisation s’élève à 116 000 €. Cette somme est totalement hors de portée pour ma famille et moi. Les 13 264 € déjà récoltés ayant été entièrement utilisés pour les examens et le premier déplacement, ces 116 000 € représentent un nouveau besoin financier. C’est pourquoi l’objectif global de cette cagnotte est désormais porté à 130 000 € : il tient compte des sommes déjà récoltées et dépensées et de cette nouvelle étape à financer. À cela pourront également s’ajouter des frais qui ne sont pas compris dans le devis de 116 000 €, notamment le déplacement jusqu’à Barcelone dans des conditions adaptées à mon état de santé et certains frais d’hébergement.


Une autre possibilité est étudiée à New York

En parallèle, mon dossier médical complet est actuellement étudié par le Dr Paolo Bolognese à New York, afin d’obtenir son avis sur la prise en charge qui serait la plus adaptée à ma situation. Je suis donc encore dans l’attente de ses préconisations. Si une intervention aux États-Unis devait finalement être envisagée, son coût serait beaucoup plus important. Les estimations dont je dispose à ce stade sont de l’ordre de 200 000 dollars pour une chirurgie cervicale et, si une intervention pour un syndrome du cordon attaché était également indiquée dans mon cas, d’environ 60 000 dollars supplémentaires. À ce jour, aucune décision n’est prise concernant les États-Unis et ces montants restent indicatifs. Je mettrai cette cagnotte à jour dès que j’aurai reçu l’avis médical de New York et que je saurai précisément quelle prise en charge sera retenue.


Aujourd’hui, j’ai besoin de vous

116 000 €, c’est une somme qui me dépasse complètement. Mais votre première mobilisation m’a déjà permis de réaliser quelque chose que je n’aurais jamais pu financer seule. Alors aujourd’hui, je fais de nouveau appel à votre solidarité. Il n’y a pas de petit don. 1 €, 5 €, 10 €… chaque participation me rapproche un peu plus de mon objectif. Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte est déjà une aide immense. Plus mon histoire sera diffusée, plus j’aurai une chance d’atteindre les personnes susceptibles de m’aider.


Ce que j’espère retrouver

Je ne rêve plus forcément de retrouver exactement ma vie d’avant. Aujourd’hui, mes rêves sont devenus beaucoup plus simples. Sortir de ma chambre.
Retrouver la lumière du jour.
Écouter de la musique.
Parler plus facilement.
Retrouver un peu d’autonomie.
Pouvoir marcher davantage.
Revoir les personnes que j’aime. Simplement retrouver une vie à l’extérieur de ces quatre murs. Et si mon parcours peut un jour servir à d’autres personnes confrontées aux mêmes symptômes, j’aimerais pouvoir à mon tour les aider et leur éviter une partie de cette errance. À toutes les personnes qui m’ont déjà aidée, qui ont donné, partagé ma cagnotte, envoyé un message ou parlé de mon histoire autour d’elles : merci infiniment.

Votre première mobilisation m’a permis d’aller jusqu’aux examens à Barcelone. J’espère aujourd’hui, grâce à vous, pouvoir aller jusqu’à l’opération. Pauline