Bonjour, je suis Eden la maman de Évea. Évea à eu un début de vie assez difficile. À la naissance, elle a eu besoins d'aide pour respirer et ensuite ça glycémie ne voulais pas monter. Elle avait beaucoup de difficulté à boire et les médecins on essayé d'aspirer dans son nez à l'aide d'un tube, un coté parfait, l'autre coté, ça ne passe pas. Il y a trop de choses, alors ils l'on transférer au Children en ambulance, papa a quitter avec elle, moi je ne pouvais pas j'étais hospitaliser pour une endométrite,etc.

Quand j'ai pu finalement rejoindre ma fille au soin intensif du Children, elle était brancher partout et gaver par la bouche. C'étais un choc. Beaucoup de spécialiste sont passer pendant les 2 mois qu'elle a été hospitaliser, beaucoup de prise de sang, de test etc...

Ce fut très difficile, pour elle mais aussi pour ma plus vieille, qui avais hate de rencontrer sa petite soeur.

On est sortie de l'hopital, juste a temps pour paques.

Nous pensions que tout était fini et quelle devais seulement avoir une opération dans 2 ans pour ca sténose à son nez, mais non...

3 mois plus tard, la génétique nous appelles pour prendre rendez vous.

On apprend que les prises de sang on reveler un syndrome génétique rare appeller le 9p deletion et duplication.

Notre monde cest effondrer une deuxieme fois.

Retard moteur, retard de language, possible retard intellectuel, hypotonie, risque d'épilepsie, Probleme au niveau immunitaire et j'en passe.

Aujourd hui Évea a 14 mois, elle commence à peine à ramper, elle ne s'assoir toujours pas, ne mange pas solide, elle a aussi les yeux qui monte vers le haut de plus en plus souvent.

Depuis sa naissance elle est suivie en

Dermatologie, neurologie, neurochirurgie, ophtalmologie, génétique, Orl, immunologie, pneumologue, pediatre, physiotherapie, ergotherapie, endocrinologue, ostéophathe.

Nous avons trouver un traitement qui à fait beaucoup de preuve auprès d'enfant qui comme Évea, on des problème de développement et neurologique.

Ce traitement s'appelle l'oxygénothérapie Hyperbare. Ça consiste à aller dans un caisson où l'ont augmente progrèssive la pression atmosphérique jusqua 1.3 Atm

Plusieur enfant on eu ce traitement qui est un véritable miracle et je veux tellement pouvoir l'offrir à Évea, elle est tellement courage et forte, mais les piqures, les tests douloureux, il on créer une peur des medecins, meme de l'osteopathe, elle n'aime plus les uniformes et les rendez vous devien de plus en plus pénible ( 1 a 5 rendez-vous par semaine), je veux lui permettre que certain dossier puisse ce fermer grace a ce traitement et qu'elle est moin besoins de médecin.

Ce traitement ne guérie pas le syndrome, mais peut GRANDEMENT atténuer les symptomes lier au syndrome.

Les traitements sont HYPER cher et pour cela je vous demande votre aide. Je vous remercie à l'avance, a tout ceux et celles qui donnerons ou partagerons ce go fund me. Docteur marois, parle de plein d'expérience Ques que le syndrome (anglais) Facebook le quotidien d'Évea