Schwerste ME: Versorgung & Auszug aus dem Heim für Sarah

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ME/CFS: Für medizinische Versorgung und Realisierung des Auszugs aus dem Pflegeheim für Sarah

Wir bitten um finanzielle Unterstützung für eine schwerst an ME erkrankte junge Frau.

Direkte Spenden ohne Gebühren und ohne Mindesthöhe von Gofundme (5€) sind über diesen PayPal-Link möglich:

paypal.me/HilfSarahErbach

Sie werden ebenfalls beim Ziel dieser Aktion berücksichtigt.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, für die es bislang in Deutschland an jeglichen Versorgungsstrukturen mangelt.

Sarah muss seit 1,5 Jahren unfreiwillig in einem Pflegeheim leben, da sie nach einer akuten Zustandsverschlechterung keine ausreichende ambulante Versorgung erhalten konnte. Sarahs 10-jährige Tochter wohnt seitdem bis auf Weiteres bei ihrer Großmutter. Eine sehr schmerzhafte Situation für alle Beteiligten.

Damit Sarah ihre Tochter häufiger sehen kann, benötigt sie Eltern-Assistenz. Dieser Anspruch besteht allerdings nur in einer eigenen Wohnung. Während der Heimunterbringung ist die Bewilligung von Eltern-Assistenz grundsätzlich ausgeschlossen.

Eine Unterbringung im Pflegeheim ist für ME Betroffene ungeeignet, da die besonderen Bedürfnisse dieser Patienten bzgl. der Reizabschirmung dort nicht berücksichtigt werden können.

Bisher existieren keine für ME zugelassenen Medikamente oder Therapien, geeignete Pflegeeinrichtungen gibt es bisher nicht.

Es ist bisher unmöglich, über die reguläre Krankenversicherung eine medizinische Versorgung zu erhalten.

Sarah helfen Medikamente, die für andere Erkrankungen zugelassen sind. Diese Medikamente müssen allerdings selbst bezahlt werden, da sie bei ME nur “off-label” verordnet werden können.

Sarah benötigt krankheitsbedingt eine eiweiß- und mikronährstoffreiche Ernährung. Dadurch entstehen private Kosten für an ihre Unverträglichkeiten angepasste Zusatznahrung, wie u.a. Proteinpulver und -riegel.

Auch für sie hilfreiche Mikronährstoffpräparate zur Verbesserung der Mitochondrienfunktion sind trotz nachgewiesenen Mangelzuständen keine Kassenleistungen.

Sinnvolle Laboruntersuchungen können bisher ebenfalls nur auf Selbstzahlerbasis durchgeführt werden.

Für Sarah’s finanzielle Situation bedeutet die Unterbringung im Pflegeheim:

Ihre Rente wird für die Heimkosten herangezogen und ihr wird davon nur noch ein geringer monatlicher Taschengeldbetrag gewährt.

Es wird davon ausgegangen, dass Bewohner in Heimen umfassend versorgt werden und zusätzlich keine wesentlichen Kosten anfallen.

Der Taschengeldbetrag soll daher lediglich “kleineren persönlichen Bedürfnissen” dienen.

Da es in Wahrheit allerdings keine Versorgung im Rahmen der regulären Strukturen des Medizinsystems gibt, müssen ME Erkrankte, wie auch Sarah, praktisch ihre gesamte medizinische Versorgung privat zahlen. Dies von dem Taschengeldbetrag zu bewerkstelligen, ist völlig unmöglich.

Eine solche Situation ist fatal. Ohne finanzielle Mittel für jegliche Therapien schwindet die Hoffnung auf Stabilisierung oder Verbesserung des Zustands. Damit geht eine extreme emotionale Belastung und großer Stress einher. Faktoren, die bei ME erheblich zur Zustandsverschlechterung beitragen.

Da die Unterbringung im Pflegeheim für sie ungeeignet ist, möchte Sarah mit 24h Assistenz in einer eigenen Wohnung leben.

In einer eigenen Wohnung würde Sarah wieder ihre volle Erwerbsminderungsrente zur Verfügung stehen und eine bzgl. der Erkrankung sensibilisierte, rücksichtsvolle Pflege mit selbst ausgewählten Assitenzkräften und Versorgung nach ihren Bedürfnissen könnte stattfinden. Die Beantragung von Eltern-Assistenz würde möglich.

Auch wenn ein Rechtsanspruch auf Assistenz besteht, ist die Umsetzung in ihrer Situation allerdings sehr schwierig und mit Hürden verbunden:

Eine Wohnung kann erst dann bezogen werden, wenn die pflegerische Versorgung unmittelbar ab dem Einzug sichergestellt ist. Dazu muss die Assistenz bereits bewilligt und das Personal gefunden sein. Es ist voraussichtlich nicht möglich, den Mietbeginn und die Einstellung der Assistenzkräfte zeitlich lückenlos zu koordinieren. Es werden Mietkosten anfallen, die überbrückend bis zum Einzug geleistet werden müssen. Dafür fehlen die finanziellen Mittel.

Solange Sarah im Pflegeheim untergebracht ist, kann sie ihre Rente nicht für die Miete einsetzen, da ihr diese erst ab dem Tag des Auszugs wieder zusteht.

Bisher wird die Rente für die Zahlung der Heimunterbringung herangezogen.

Auch die Zahlung einer Kaution bei Abschluss eines Mietvertrages stellt eine ohne Hilfe nicht zu bewältigende finanzielle Hürde dar.

Finanzielle Hilfe wird auch bei der Erstausstattung der Wohnung inkl. des Assistenzzimmers benötigt, da für Sarah der Umzug ins Pflegeheim und die damit verbundene unfreiwillige Auflösung ihrer bisherigen Wohnung, den völligen Verlust ihrer Möbel, Hausrat und persönlicher Gegenstände bedeutet hat.

Übersicht zu den voraussichtlich benötigten Mitteln:

Summe: ca. 7400-8900€

Der Antrag für 24h Assistenz wurde bereits gestellt.

Wenn Sie Sarah eine freie Wohnung in Detmold oder Umgebung anbieten können, wären wir darüber sehr dankbar und freuen uns über Ihre Nachricht. Die Wohnung muss nicht barrierefrei sein, sondern lediglich im Erdgeschoss liegen oder über einen Aufzug zugänglich sein.

Hier gibt es einen Fallbericht, von einer ähnlich schwer betroffenen ME Patientin, die aus dem Pflegeheim in eine eigene Wohnung mit 24h Assistenz umziehen konnte:

https://sozialhummel.de/mecfs/

Für einen allgemeinen kurzen Überblick über die Situation von ME/CFS Erkrankten in Deutschland empfehlen wir den Beitrag “Leben mit ME/CFS: Im toten Winkel des Gesundheitssystems” des ZDF Länderspiegels

https://m.youtube.com/watch?v=aRh8rBnEadI

Wer sich intensiver für die Thematik interessiert, findet hier eine aktuelle ARTE Reportage:

https://m.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY

Allen Unterstützern herzlichen Dank!

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ME/CFS: Medical Care and Support for Sarah's Move Out of the Nursing Home

We are seeking financial support for a young woman severely affected by ME (Myalgic Encephalomyelitis). ME is a severe neuroimmunological disease with inadequate healthcare structures in Germany.

Sarah has been forced to live in a nursing home for 1.5 years due to an acute deterioration in her condition and lack of adequate outpatient care. Her 10-year-old daughter now lives with her grandmother, causing immense pain for everyone involved.

Nursing homes are unsuitable for ME patients as they do not meet the specific needs regarding care and sensory protection. There are no approved medications or therapies for ME in Germany, and suitable care facilities do not exist. Regular health insurance does not cover necessary medical care.

Her disability pension is used to cover nursing home costs, leaving her with a small monthly allowance, which is far from sufficient to cover any additional medical expenses or costs for protein and nutrient-rich supplementary food.

To improve Sarah's situation, we aim to move her into an apartment with 24/7 assistance. This would allow her to receive her full disability pension and tailored care according to her needs. However, securing the necessary financial support for this transition is challenging:

- Medical Care and Dietary Costs: €400 per month

- Deposit: €1500 (3 months' rent)

- Rent for 3-6 Months: €1500-€3000

- Initial Furnishing of Apartment: €2000

Total Estimated Costs: €7400-€8900

The application for 24/7 assistance has already been submitted.