- L

Help Luciana's Arteriovenous Malformation Surgery
0% complete
$15,540 raised of $22K
152 donations
Para español, desplazarse hacia abajo.
Hello everyone! We are the parents of Luciana Martínez, a 9 year old princess who has a very rare and complex arteriovenous malformation (AVM) in the left side of her face.
Arteriovenous malformations (AVM) cause hemorrhaging that is potentially fatal. Luciana currently bleeds daily out of her mouth, occasionally from her nose, and the left side of her face is constantly swollen. We left our home country of Colombia after doctors there told us they didn't know what else to do for her. We are currently in New York and through the Vascular Birthmarks Foundation (VBF) we were able to meet Dr. Giacomo Colletti, medical director of VBF Italy, who is currently implementing an innovative procedure called electro sclerotherapy with the application of bleomycin in the veins that is proving to eliminate arteriovenous malformations definitively! This is a medical breakthrough that fills us with hope given that On December 20, 2023 in New York, Luciana had another embolization procedure to try to control her bleeding. She had an MRI done and Dr. Colletti has extensively reviewed the MRI and angiography and indicated that Luciana will need a resection of bony maxillary AVM and modified electrosclerotherapy.
We are thankful for the hope for this procedure yet we are struggling to find a way given that these treatments have to be done in Italy, the only place in the world where these are currently available. Our US-based health insurance will not cover any procedures abroad. The hospital fees, anesthesia fees, and doctor fees sum to a total of $65,620. We hope to raise the funds as quickly as possible to be able to travel to Milan, Italy.
We are humbly asking for your help. All the financial resources we have saved as a family during our entire life are currently dedicated to Luciana’s care but all that is not enough.
Our move from Colombia to the USA including all the living expenses and medical care has been tough and we know we have a long way to go with what awaits for us in Italy, but we trust that we will be able to make it for Luciana. We bless each and everyone of you for your support and we pray to God for a complete cure for Luciana.
We need your help to save her life! #4Luchi
Thank you!
Scroll down for some pictures of Luciana's journey, your donations will be directly used to pay for the hospital bill, anesthesia bill, and the doctors fees.
Her story since birth:
Since birth, Luciana suffered from frequent nose bleeds. These worsened overtime and at age 7 an orthodontic procedure caused extensive bleeding from her gums resulting in her throwing up blood and losing consciousness. We had to take her to the Emergency Room where they ran an infinite number of tests and saw multiple medical specialists and, now we know, that she was at that time given a wrong diagnosis and treatment. Approximately a year after, when she was 8 years old, Luciana once again suffered from abundant bleeding from her gums and had to be hospitalized for 20 days. They once again ran multiple studies and this time she was diagnosed with an arteriovenous malformation (AVM) on the left side of her face. During the first 6 months of 2023, she underwent 4 embolization procedures. During each procedure, the doctors inserted a catheter through her leg and ran it all the way to her face, endovascularly, to seal the veins (embolize them). However, this is not a definitive treatment plan given that the veins revascularize. Furthermore, her natural upcoming hormonal development will affect her malformation and stimulate its growth. Arteriovenous malformations (AVM) cause hemorrhaging that is potentially fatal. Unfortunately there aren’t many doctors that can treat this condition. After her 4 embolization procedures, doctors told us there wasn’t much more they could do for Luciana. So, as a family, we decided to leave everything in our home country of Colombia and moved to the United States in search of answers and better treatment options to save Luciana’s life.
Luciana’s journey has brought a series of psychological consequences for the entire family but mainly for Luciana. She cannot live a normal life where she can go to school like other children, share with friends, and establish long-term relationships, she cannot participate in high impact exercise nor can she participate in artistic and dance recitals due to the imminent and possible hemorrhaging she can encounter at any moment. We have on numerous occasions felt like we were about to lose her to her condition.
For more information about AVMs please visit the AVM info page of the Vascular Birthmarks Foundation.
For more information about Dr. Giacomo Colletti please visit VBFs Medical Expert page and/or Dr. Colletti's medical practice page.
¡Hola a todos! Somos los papás de Luciana Martínez una princesa de 9 años que ha sido diagnosticada con una malformación arteriovenosa muy compleja y poco común en el lado izquierdo de su cara.
Las malformaciones arteriovenosas (MAV) causan hemorragias potencialmente mortales. Luciana en la actualidad sangra todos los días por su boca, ocasionalmente por su nariz y también presenta inflamación en su cara del lado izquierdo. Nos fuimos de nuestro hogar en Colombia hacia Estados Unidos ya que los médicos en Colombia nos dijeron que ya no sabían qué más hacer por Luciana. Ahora mismo nos encontramos en New York y a través de la fundación de marcas de nacimiento (VBF por sus siglas en inglés) conocimos al Dr. Giacomo Colletti director Médico de VBF que realiza un procedimiento innovador llamado electro escleroterapia con la aplicación de bleomicina en sus venas que secan o matan la malformación de manera definitiva. El 20 de diciembre de 2023 Luciana entró a procedimiento donde una vez más tuvieron que realizar embolización para controlar los sangrados. El Dr. Colletti revisó de manera exhaustiva las imágenes de resonancia magnética y angiografía que se le realizaron e indica que Luciana necesita una cirugía de recesión de la MAV en el hueso maxilar y electro escleroterapia modificada.
Estamos llenos de esperanza sin embargo nos encontramos en dificultad ya que estos procedimientos deben realizarse en Italia, el unico lugar en el mundo donde se llevan a cabo. El seguro médico no cubre estos procedimientos fuera del país. Los gastos de hospital, anestesia y honorarios médicos suman un total de 65.620 dólares americanos. Esperamos recoger los fondos lo más rápido que se pueda para viajar a Milán, Italia.
Pedimos de su ayuda, todos los recursos que hemos logrado durante nuestra vida como familia están enfocados en esto, pero no nos alcanza, no ha sido fácil los traslados, gastos de vivienda y alimentación y lo que nos espera en Italia, pero confiamos que se logrará. Los bendecimos y oramos a Dios para que Luciana se cure por completo.
Nuestro traslado de Colombia a Estados Unidos ha sido muy duro y sabemos que ahora en Italia nos espera una larga trayectoria también. Sin embargo, confiamos en que lo lograremos por Luciana. Oramos por una cura completa para Luciana y les agradecemos a todos por su ayuda. Que Dios los bendiga.
¡Necesitamos de tu ayuda para salvar la vida de Luciana! #4Luchi
¡Gracias!
Su historia desde su nacimiento:
Desde que nació presenta sangrados frecuentes por la nariz, estos fueron empeorando con el tiempo y a los 7 años luego de un procedimiento odontológico empezó a sangrar por las encías del lado izquierdo lo que le ocasionó un vómito de sangre seguido por pérdida de conocimiento que nos alarmó, fue llevada por urgencias y empezó un sin número de exámenes y ser vista por diferentes especialidades médicas, que al final la llevaron a un diagnóstico y tratamiento erróneo. Luego de un año aproximadamente (8 años) vuelve a presentar un sangrado abundante por la encía llevándola a urgencias por 20 días, allí le realizan nuevamente estudios especializados y la diagnostican con una malformación arteriovenosa (MAV) en su cara de lado izquierdo. Durante 6 meses (primer semestre de 2023) le realizan 4 procedimientos de embolización, donde entran por su pierna con un catéter y llegan hasta su cara de manera endovascular para tapar las venas (embolizar). Sin embargo, este no es un tratamiento definitivo ya que las venas se recanalizan y el desarrollo hormonal que se aproxima envía información a la malformación estimulando su crecimiento. Las malformaciones arteriovenosas (MAV) causan hemorragias potencialmente mortales y desafortunadamente no hay muchos médicos que tratan esta afección. Después de los 4 tratamientos de embolización, los médicos nos dijeron que no sabían qué más hacer por Luciana. Por esto tomamos la decisión como familia de irnos de Colombia hacia Estados Unidos ante la posibilidad de encontrar otros tratamientos y así poder salvarle la vida a Luciana.
Las complicaciones y la trayectoria de Luciana ante su condición han traído una serie de consecuencias psicológicas para nuestra familia, pero sobre todo para Luciana, el no poder llevar una vida normal que le permita ir al colegio de manera regular, compartir con amigos y establecer relaciones duraderas, no realizar ejercicios de alto impacto, perderse las presentaciones artísticas y de danza por las que ha ensayado y la ansiedad que experimenta ante la posibilidad inminente de un sangrado en cualquier momento. Durante muchas ocasiones hemos temido perderla debido a su condición.
Para obtener información sobre las malformaciones arteriovenosas (MAV) visite la página web de la fundación de marcas de nacimiento.
Para obtener más información sobre el Dr. Giacomo Colletti visite la página de expertos médicos de VBF y/o la página de la práctica médica del Dr. Colletti.
Hemos incluido algunas fotos de su trayectoria. Tu donación será utilizada 100% para cubrir los gasto de hospital, anestesia, y honorarios médicos.
Organiser and beneficiary
Jianny Gabriela Martinez Munoz
Beneficiary
