Luca hat Duchenne Muskeldistrophie und benötigt eure Hilfe

Hallo, ich bin Nicole, mein Sohn Luca ist 5 Jahre alt und leidet an Duchenne Muskeldistrophie, kurz genannt DMD.

Die DMD ist eine seltene, fortschreitende Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht.

Die Erkrankung beginnt im Kindesalter, schreitet langsam voran und verkürzt die Lebenserwartung erheblich.

Sie ist genetisch bedingt und nicht heilbar.

Im November 2023 erhielten wir die schockierende Diagnose, dass Luca, unser kleiner fröhlicher Wirbelwind, an DMD leidet.

Und die Welt ist für uns zusammen gebrochen.

Es gibt im Moment keine Medizin zur Heilung.

In den USA gibt es jedoch eine Gentherapie, die zwar nicht heilen kann, aber zur Verlängerung der Progressionen führt.

Die mit der Gentherapie behandelten Jungen konnten im Vergleich zur Kontrollgruppe schneller aufstehen, schneller laufen und besser Treppen steigen.

Auch in den USA, wo die Therapie für Jungen ab 4 Jahren zugelassen ist, berichten Ärzte von Verbesserungen auf lange Sicht.

Luca hätte auch die passende Mutation dafür.

In Deutschland ist sie leider noch nicht zugelassen, und wann das soweit sein wird, kann uns leider keiner sagen.

Somit übernimmt die Kasse auch leider keine Kosten.

Wenn wir die Summe zusammen bekommen, können wir Luca in den USA behandeln lassen.

Hierbei handelt es sich leider um eine enorme Summe von 3.000.000 Euro.

Viele werden sich jetzt denken, das ist verrückt, und ja das ist es auch, aber wenn ich es nicht versuche, werden wir nie wissen, ob wir es geschafft hätten.

Die Spenden gehen auch bei nicht erreichen des Zielbetrages zu 100 Prozent an Luca da  in Zukunft noch andere Dinge wie Hilfsmittel, Umbauten etc. Kommen werden. 

Wir sind auf eure Hilfe angewiesen und freuen uns sehr über jede Spende und Unterstützung.