Bonjour,

Notre famille a besoin d’aide. Nous sommes une famille de deux mamans. Nous avons des jumeaux de 8 ans, ainsi qu’un grand de presque 10 ans, atteint d’une anomalie génétique rare. Lou est un jeune garçon atteint de la duplication du gène MECP2. C’est une maladie neurodégénérative dont la moitié des garçons concernés ne dépasse pas 25 ans. Il présente une déficience intellectuelle sévère, des traits autistiques et une dysphagie (trouble de la déglutition qui le prédispose aux pneumonies d’aspiration). Déjà, dans sa courte vie, nous avons eu peur de le perdre au moins cinq fois en raison de détresses respiratoires. Les hôpitaux et les centres de réadaptation font partie de notre quotidien. Sa santé étant très fragile, il ne parvient pas à aller à l’école plus d’une quarantaine de jours durant toute l’année scolaire. Il est donc presque à temps plein à la maison.

Nous avons un gros problème. Lou étant hypotonique (ses muscles ne sont pas assez forts), il éprouve des difficultés de mobilité. Dès qu’il est malade, il n’a plus la force de se déplacer seul; nous devons le déplacer avec son fauteuil. Nous en sommes rendues au point où il nous faut adapter notre minifourgonnette, car il est maintenant trop lourd pour que nous l’y installions dans nos bras. Pour cela, elle doit être récente ( presque neuve)

Malheureusement, notre minifourgonnette est en fin de vie : les pièces cassent et il y a des fuites un peu partout. Il y a un mois, le système de climatisation a lâché. Or, en raison de sa faiblesse respiratoire, Lou en a besoin en voiture l’été; sinon, il éprouve des difficultés. Nous évitons donc de sortir en ce moment. Nous ne pouvons plus attendre

Puisque maman Julie est en invalidité permanente à la suite d’un traumatisme crânien qui la limite dans les activités quotidiennes, et que maman Michelle ne peut pas travailler plus d’une vingtaine d’heures par semaine puisqu’elle doit être présente à la maison pour les besoins particuliers de Lou et des autres enfants, nous avons besoin d’aide pour acheter une minifourgonnette. C’est pourquoi nous espérons votre soutien. Chaque don nous aidera à honorer les paiements.

Ses mamans, Julie et Michelle, son frère Charli, sa sœur Jade et, bien sûr, notre GRAND GUERRIER, LOU, vous remercient infiniment.