Lottas Kampf für mehr Lebensqualität

Wer bin ich?

Hallo, ich bin Lotta Mae und bin im September 2020 "gesund" geboren. Leider meinte es das Schicksal nicht lange gut mit mir und so Kämpfe ich schon seit Dezember 2020, also seitdem ich knapp 3 Monate alt bin, gegen eine Krankheit dessen Namen wir noch nicht kennen.

Bitte nehmen Sie sich einige Minuten Zeit um meine Geschichte zu lesen

 

 

So fing alles an:

Nachdem anfangs alles gut lief und alle mit mir zufrieden waren, musste ich im Dezember bereits das erste mal ins Krankenhaus. Dort hat man noch nichts, von einer ernsthafteren Erkrankung erkannt. Im Januar 2021 musste ich dann erneut ins Krankenhaus. Dort stellte man dann direkt bei der Aufnahme einige Auffälligkeiten fest. Ich bekam eine Sonde durch die Nase und wurde so ernährt, denn das selbstständige trinken habe ich zu diesem Zeitpunkt fast komplett eingestellt. In diesem mehrwöchigen Aufenthalt wurden mehrere EEG's aufgezeichnet, ein MRT vom Kopf gemacht, sämtliche Blutentnahmen durchgeführt, Ultraschall, Kardiologe, Augenarzt, Lumbalpunktion... Dann kam er dieser Tag der meiner Mama, in einem Gespräch mit der Oberärztin, den Boden unter den Füßen weggerissen hat.

Auffälligkeiten im Blut und im Liquor, EEG's mit hoher Anfallsbereitschaft, Hirnvolumenminderung, globale Entwicklungsverzögerung, gastroösophagelaer Reflux, muskuläre Hypertonie, Mikrocephalie, verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung namens Mitochondriopathie.

Diese Diagnosen veränderten unser Leben von jetzt auf gleich aber eines war uns direkt klar, Aufgeben ist keine Option.

 

Im Mai 2021 musste ich dann zu einer PEG Anlage wieder ins Krankenhaus. Ich habe zu diesem Zeitpunkt leider noch immer nicht alleine gegessen und getrunken. In einer Operation, gekoppelt an eine Magenspiegelung, bekam ich die Sonde nun über die Bauchdecke in den Magen gelegt. Somit war endlich der nervige Schlauch aus meiner Nase und dem Rachen weg. Die Narkose habe ich nicht so gut vertragen der Rest verlief ohne Komplikationen.

 

 

 

 

Diagnostik:

Eine Hummangenetische Untersuchung 2021 brachte leider kein Ergebnis zu der vermuteten Stoffwechselerkrankung, ausgeschlossen wurde diese aber leider auch nicht.

Aktuell läuft eine weitere Diagnostik in einem Forschungslabor in München. Wir hoffen, dass wir danach schlauer sind und die Krankheit endlich einen Namen hat.

 

Schlechter Start ins neue Jahr:

Nachdem alle EEG's immer auffällig waren und eine Anfallsbereitschaft ersichtlich war, gab es bis zum 31.12.2021 keinerlei Anfälle.

Man wusste es kann jederzeit passieren aber wenn es dann passiert, ist man machtlos und geschockt.

So ging es dann bis zum 13.01.2022 wegen der Epilepsie in die Uniklinik Göttingen zur medikamentösen Einstellung.

 

 

Beeinträchtigungen/Einschränkungen:

Mit meinen 15 Monaten bin ich stark Entwicklungsverzögert und auf dem momentanen stand eines Babys im Alter von 1,5 Monaten.

Ich gebe keine laute von mir außer schreien, kann nicht kommunizieren, nicht gezielt lachen, nicht kontrolliert greifen, mich nicht allein drehen, den Kopf nicht halten, nicht krabbeln oder geschweige denn laufen.

Ernährt werde ich mit Hilfe einer Ernährungspumpe über die PEG Sonde.

Manchmal kann meine Mama nicht einschätzen was mir fehlt oder was mich stört obwohl wir ein eingespieltes Team sind. Somit ist es manchmal "Glück" oder auch ein wenig "Hellsehen" herauszufinden, wo der Schuh drückt.

Meine muskuläre Hypertonie lässt mich ununterbrochen in einem sogenannten Spannungszustand verweilen. Dadurch entwickelt sich nach und nach eine Spastik und meine rechte Hüfte ist dadurch luxiert.

Ich habe eine Rehakarre die mich entsprechend stützt, sodass ich nicht die ganze Zeit getragen werden muss und auch draußen am Alltag teilhaben kann. Zu Hause habe ich einen Therapiestuhl, speziell auf meine Defizite angepasst. Bei gesunden Kindern wäre das der Hochstuhl aber da ich nicht selbstständig sitzen kann, bin ich auf den Therapiestuhl angewiesen.

 

 

 

Wünsche/Ziele meiner Familie:

Gesund wird Lotta leider nie das ist uns bewusst. Ob Lotta jemals ihr Leben allein bestreiten kann, ist zum jetzigen Zeitpunkt noch unklar. Was wir aber wissen ist, dass Lotta eine Kämpferin ist. Dies musste sie fast ihr ganzes Leben bereits unter Beweis stellen und genau deshalb möchten wir ihr die nötige Unterstützung geben, die sie braucht. Um dies ermöglichen zu können, benötigen wir Ihre und Eure Unterstützung.

Um die Hypertonie/Spastik behandeln zu können, benötigt Lotta Botox Injektionen in die Muskeln. Die Injektion bewirkt, dass der Muskel gelähmt wird und die Übertragung der Signale vom Nerv zum Muskel blockiert werden. Der Muskel kann sich nicht mehr zusammenziehen und bleibt schlaff. Dieser wird dann gezielt trainiert in Form von Physiotherapie, sodass ein Gleichgewicht unter den Muskeln entstehen soll.

Auch die rechte Hüfte, die bereits durch die dauerhafte Hypertonie luxiert ist, kann durch eine Botox Injektion in die Adduktoren gesichert und die linke gepflegt werden.

Somit soll erreicht werden, dass Lottas Körper , besonders Arme und Beine, nicht mehr "steif" sind und sie sie bewegen kann. Diese Therapie würde für Lotta ein Stück mehr Lebensqualität bedeuten vor allem aber keine Schmerzen wo wir von ausgehen, dass sie diese öfter hat. Leider kann sie uns das nicht mitteilen aber auch die Ärzte berichteten von Schmerzen durch die Spastik.

Wie bei fast allem was sich gut anhört, gibt es aber auch hier einen Haken:

Unter bestimmten voraussetzungen z.b einer neurologischen Krankheit in Verbindung mit einer Spitzfußstellung, könnte man die Kosten für diese Botox Spritzen über die Krankenkasse abrechnen. Ja super dachten wir, genau das liegt u.a bei Lotta vor. Aaaaber... der Patient muss mindestens 2 Jahre alt sein damit eine medizinische Notwendigkeit vorliegt, so alt ist Lotta noch nicht. So würde das ganze, aufgrund des fehlenden Alters, nur ein Therapieversuch sein. Das soll mal jemand verstehen... Man könnte dafür einen Antrag auf Kostenbeteiligung stellen, dieser wird seitens des Medizinischen Dienstes geprüft und in unserem Falle eine Alternative, medikamentöse Therapie vorgeschlagen. Diese Medikamente möchten wir Lotta allerdings nicht verabreichen lassen. Lotta muss bereits eine Vielzahl von Medikamenten zu sich nehmen, des Weiteren würde dieses Medikament alle Muskeln des Körpers "behandeln" und u.a kann es dann auch den Atemmuskel erschlaffen und Lotta würde Probleme bekommen selbständig zu atmen.

 

Die Botoxtherapie

Die Spritzen kosten pro Behandlung, je nach Dosis, etwa 300-600€. Eine Behandlung hält ca 12 Wochen. Da nach den Spritzen die Muskeln gezielt trainiert werden müssen, kann man nicht alle Bereiche auf einmal behandeln. Das wäre zu viel für Lotta.

Wieviel Behandlungen Lotta benötigt und welche Dosen nötig sind, können wir vorab leider nicht sagen.

Was wir sagen können, wir möchten Lotta diese Chance nicht verwehren und auf keinen Fall möchten wir warten, bis sie die Vorraussetzung der Krankenkasse zur Kostenübernahme erfüllt. Die verlorene Zeit gibt uns keiner wieder.

 

Was gibt es noch zu sagen?

Auch wenn wir als Familie zuerst skeptisch waren im Bezug auf Botox, konnten wir uns nach einigen Gesprächen und gelesenen Berichten damit anfreunden. Wir sehen es als große Chance für Lotta. Wir wünschen Lotta nichts mehr, dass sie aktiv am Leben teilnehmen kann. Dabei sprechen wir nicht von laufen, da müssen wir schon realistisch bleiben aber schon ein greifen oder lockere, offene Hände sodass die verformen Finger "frei" sind, bedeutet ein Stück Normalität vor allem aber auch keine Schmerzen. Ob sie gezielt jemals etwas steuern kann , wird allein diese Behandlung leider nicht erzielen können.

Es sind die kleinen Dinge in unserem besonderen Leben, die uns glücklich machen.

 

Lotta ist 100% schwerbehindert in mehreren Merkmalen und hat Pflegegrad 5. Gepflegt wird sie rund um die Uhr von ihrer Mama. In jeder Lebenslage ist Lotta auf Hilfe angewiesen. Im Haushalt sind 2 weitere, schulpflichtige, Kinder und Lottas berufstätiger Papa.

 

 

 

Neben der körperlichen Therapie möchten wir, zu gegebener Zeit im Alter von 3 Jahren, eine Delphintherapie ansteuern. Diese würde die Wahrnehmung fördern. Eine Wahrnehmung und die damit verbundene Chance, die Umwelt zu begreifen. Mit uns zu kommunizieren egal in welcher Form, uns endlich mitteilen zu können was ihr fehlt. Vor allem aber wünsch ich Lotta, dass sie verstehen kann, was für 2 wundervolle Schwestern sie hat.

 

 

Es ist ein langer und vor allem nicht einfacher Weg. Lotta hat uns aber bereits gezeigt, dass sie eine Kämpferin ist. So nehmen wir jeden Kampf gemeinsam auf und werden alle Steine die uns im Weg liegen, gemeinsam beiseite räumen.

 

Von ❤ Danke an jeden einzelnen

 

Bitte fleißig teilen. Für mehr Bilder und aktuelle Informationen haben wir für Lotta einen Account bei Instagram  und Facebook erstellt.