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- Son histoire :
Français :
L’opération de la dernière chance, sauvons Quentin, 32 ans, condamné à court délai.
En 2021, une opération bénigne au niveau des intestins est programmée. Après celle-ci, Quentin, 29 ans, se plaignait de ne pas être bien après chaque repas.
Il est indépendant depuis ses 18 ans, il fait des journées de 12h à un rythme très soutenu au point d’être surnommé « courant d’air » par ses proches, il ne se soucie donc pas de cette petite douleur qui ne dure que tout au plus 15 min.
Le 8 mai 2022, il est pris de douleurs insoutenables, avec une regurgitation de sang et du sang dans les selles. Il se présente alors au service des urgences du chu Dinant, sans qu’on lui explique quoi que ce soit, le chirurgien l’ayant opéré en 2021 est rappelé et sans délai, il est monté en salle d’opération.
Le lendemain, le chirurgien lui explique que pour lui, il est atteint de la maladie de Krhon mais que chirurgicalement, tout vas bien.
Un rdv avec un gastrologue est programmé .
Quentin rentre chez lui le mercredi suivant .
Le samedi de cette même semaine ça recommence, mais les douleurs sont encore plus fortes, au point de tomber inconscient, une ambulance est appelée et même chose que le dimanche précédent, chirurgien appelé, salle d’opération etc et rien de chirurgicale .
Trois jours plus tard, on est reparti, ambulance, urgences, salle d’opération et la le chirurgien lui annonce que l’intestin était fissuré et que cela devait probablement être dû à l’inflammation importante dans ceux-ci . Krohn est toujours cité.
Viennent alors les rdv avec les gastrologues et les dizaines d’examens qui en découlent. Pour au final , les 3 gastro sont formels, ce n’est pas une maladie mais bien un problème chirurgical.
Quentin n’en peu plus, les douleurs sont intenables, aucun traitement n’est efficace, s’alimenter devient pénible, seul quelques aliments passent encore.
En 3 mois il perd 74 kg ses prises de sang sont mauvaises, il est anémié .
Un des gastrologue décide alors de l’envoyer à Bruxelles à l’hôpital saint Luc, Ou une intervention par le un professeur est effectuée. Il y avait une petite tumeur immédiatement enlevée et voila cela devait s’arrêter là, mais non, stupéfaction, le professeur, en 30 ans n’a jamais vu ça, son système digestif ne ressemble plus à rien, absence d’estomac, intestin tortueux et extrêmement court, au pied d’une anse un rétrécissement incompréhensible et une inflammation abominable, une poche s’est formée au pied de cette même anse avec les aliments qui pullulent dedans et provoquent de l’infection et cerise sur le gâteau, on voit clairement que les intestins ont éclatés 2 fois précédemment et que cela a été suturé .
Personne ne sait expliquer précisément ce qui a été fait ou ce qu’on a voulu faire avec son corps. On conseille donc de changer d’hôpital et de trouver un chirurgien acceptant de rectifier cela, car son pronostic vital est engagé .
Il décide alors d’aller voir le chirurgien à l’origine de tout cela avant. Mais celui-ci réfute le rapport du professeur de Saint-Luc et se décrit comme connu internationalement et de grande renommée.
Une action en justice est donc diligentée, mais il y en aura probablement pour des années.
Neuf hospitalisations sous-alimentation parentérale et neuf chirurgiens plus tard, toujours la même réponse. On ne comprend pas ce que l’on vous a fait, c’est trop dangereux, adressez-vous à quelqu’un d’autre. En attendant, Quentin continue de maigrir, il s’alimente de moins en moins, les diarrhées empirent au point de devenir totalement incontinent et 4 bouchées sur 5 ressortent instantanément.
Pour les douleurs, une forme de morphinique est trouvée, mais en quantité astronomique, du jamais vu en médecine, car Quentin est atteint de malabsorption qui est accentuée par l’absence de poche gastrique et d’intestin. Les prises de sang sont de plus en plus alarmantes.
Puis Quentin rencontre une chirurgienne exceptionnelle a namur, qui décide de ne pas le laisser tomber et, sans savoir comment faire exactement, se lance dans une intervention de plusieurs heures et miracle, au réveil, tout va beaucoup mieux.
Cependant, il reste le problème de l’absence d’estomac et de l’intestin court . Malheureusement trois semaines plus tard tout recommence comme avant l’intervention, sans traîner elle réouvre et ne peut que lui annoncer que cette fois ça dépasse ses compétences et que malheureusement elle ne sait plus rien faire pour lui si ce n’est, l’orientée vers des cliniques universitaires étant une chose jamais vu.
Le problème est que aucun médecin n’accepte d’engager sa responsabilité et de reprendre la chose, Quentin essuie des dizaines de refus au point de commencer à chercher vers l’étranger et les hôpitaux privés.
Pour en 2025 enfin se tourner vers l’étranger et le privé qui acceptera de relever le défi même si cela s’avère difficile et dangereux, cependant les derniers examens et prises de sang annoncent clairement un déclin total au point de lui annoncer qu’il ne lui reste que 12-18 mois. Une tentative de rattrapage est envisagée en plusieurs interventions, dont la dernière qui s’annonce très compliquée et à très haut risque, mais c’est la dernière chance de Quentin de s’en sortir. Cependant, il est entre les mains de professeurs et médecins non conventionnés et dans des hôpitaux privés . Cela a un coût énorme à sa chargeque la mutuelle pour indépendants ne rembourse pas non plus en sachant que les séjours seront longs car le pré-op et post-op seront très lourds.
Depuis 3 ans en arrêt, car totalement affaibli et ne sachant plus s’alimenter, ses économies ont fondues pour vivre, payer ses médicaments, les précédents frais médicaux etc … aujourd’hui on lui annonce un montant de 15000/16000€ il lui manque 9500€, sans cet argent pas d’intervention et il sera condamné définitivement ! Au delà du facteur financier, il y a aussi le facteur temps qui exige une prise en charge et une intervention très rapide.
C’est pour cela que nous lançons cette cagnotte et que nous comptons sur vous pour y participer et/ou déjà la partager sur vos réseaux, en parler partout autour de vous, ça aussi, c'est nous aider :) . Cette cagnotte est contrôlée, les dons seront destinés uniquement aux frais médicaux. Si une fraude, une anomalie et, dans le pire des cas, Quentin venait à décéder avant les interventions, les dons seront intégralement remboursés par la plate-forme. (voir icône « don protégé » en vert sur le site). Nous cherchons aussi la possibilité d’un prêt remboursable en septembre/octobre. Nous nous sommes tournés vers toutes les institutions possible et inimaginables et nous nous retrouvons avec soit des délais trop longs ou un refus à cause de certaine lois et que malgré la situation, le coût des médicaments (450€ semaine minimum) et le coût des interventions nous ne sommes pas considérés dans le besoin. On nous a même répondu que rien ne nous obligeait à prendre des médecins non conventionnés et hôpitaux privés mais en réalité si, nous y sommes obligés vu que les médecins conventionnés n’acceptent pas de prendre le risque d’opérer n’ayant jamais vu de cas comme cela, ça dépasse leurs compétences, c’est trop dangereux, ou simplement ils n’ont pas d’idées pour tenter une récupération.
Nous vous remercions pour le temps que vous avez pris a lire son histoire et comptons sur vous pour nous aider à le sauver !
Néerlandais :
In 2022, na de waanzin van een chirurg die met zijn ontdekkingen wil experimenteren zonder zijn patiënt te waarschuwen, bevindt mijn 30-jarige metgezel zich vandaag in een betreurenswaardige staat met 80 kg minder en het gaat door, de levensduur wordt nu geschat op slechts een paar maanden zonder tussenkomst. De chirurg heeft verschillende ongebruikelijke en onbegrijpelijke dingen gedaan, het was erg moeilijk om een andere arts te vinden die bereid was de procedure over te nemen. We hebben ongeveer dertig weigeringen ontvangen; Tot we naar het buitenland gaan en naar niet-goedgekeurde artsen. We hebben hoop met een professor H. in Brussel en Vlaanderen gespecialiseerd in de meest complexe gevallen. Er is echter geen overeenstemming over bereikt en 3 interventies moeten worden uitgevoerd met een preop en een zeer zware postop (ongeveer 3 weken voorbereiding, 8 weken ziekenhuisopname en 3 bezoeken aan het blok). Op onze kosten betekent dit een kostprijs van meer dan 15600 € waarvan 9500 € we vandaag missen. Onafhankelijk sinds hij 18 was, zijn inkomen is gedeeld door 3 op de onderlinge, dus we kunnen niet op banken vertrouwen. Het proces tegen de chirurg kan nog maanden of zelfs jaren duren. Rond september wordt een toekomstige cashflow verwacht, maar het zal te laat zijn. Elke dag is een uitdaging voor hem, steeds meer verzwakt omdat hij praktisch niets te eten weet, alleen de vloeistof gaat voorbij en nog steeds niet systematisch. Sinds enkele dagen is zijn toestand erg aangetast en zijn de artsen machteloos, de ontsteking van zijn darmen is volgens de arts uitzonderlijk. Daarom is het essentieel om snel te kunnen werken om een stoma te installeren en het spijsverteringskanaal te verlichten. Vervolgens zal het (na enkele weken parenterale voeding) het hele spijsverteringssysteem opnieuw creëren, rekening houdend met het feit dat de maag niet bestaat, dat er nog maar 1m60 dunne darm over is en dat deze wordt aangetast door malabsorptie. De operatie is daarom zwaar, onzeker en zonder garantie op resultaten, maar het is de laatste kans om hem te redden en in ieder geval zijn dagelijks leven te verbeteren. Niets zal hetzelfde zijn als vóór 2022, maar het doel is simpelweg dat het kan leven. We rekenen dus op u. We kijken ook naar de mogelijkheid van een terugbetaalbare lening in september / oktober. We wendden ons tot alle mogelijke en onvoorstelbare instellingen en we bevinden ons met ofwel te lange termijnen of een weigering vanwege bepaalde wetten en dat ondanks de situatie, de kosten van medicijnen (minimaal 450 € week) en de kosten van interventies we niet zijn overwogen in nood. Niets verplicht ons om niet-aangesloten artsen en privéziekenhuizen mee te nemen, behalve dat de aangesloten artsen niet accepteren dat ze het risico nemen om te opereren omdat ze nog nooit zo'n zaak hebben gezien, het overtreft hun competentie, het is te gevaarlijk of ze hebben gewoon geen ideeën voor herstel. Deze operatie is onze laatste hoop! Deze hoop stelt hem vandaag in staat het moreel te behouden en te blijven vechten.
Organizer

Bastyen Veny
Organizer
Yvoir, WAL