Je vous présente Loïc, 5 ans, atteint de la maladie GACI (Calcification Artérielle Généralisée Infantile).

C’est une maladie génétique extrêmement rare et grave, touchant surtout les nourrissons. Depuis 1899, seulement 200 cas ont été recensés. Les connaissances médicales sont encore limitées, mais la recherche progresse chaque jour.

Qu’est-ce que le GACI?

Le GACI provoque :

• Des dépôts de calcium anormaux dans les artères, surtout celles qui transportent le sang du cœur.

• Un épaississement des parois artérielles, pouvant bloquer la circulation sanguine.

• Hypertension sévère, problèmes cardiaques et risque élevé d’insuffisance d’organes.

Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais on peut ralentir l’évolution grâce à :

• Des bisphosphonates (freinent les calcifications)

• Des antihypertenseurs

• Une régulation du phosphate

• Une surveillance cardiaque intensive

Des thérapies expérimentales ciblant le gène ENPP1 sont actuellement à l’étude dans des essais cliniques.

Espérance de vie

L’espérance de vie varie selon la sévérité et la rapidité du diagnostic :

Période de vie / Probabilité:

Décès avant 6 mois ≈ 50–70 % des cas

Survie après 1 an ≈ 30–40 %

Enfance / adolescence : Possible chez les enfants stabilisés

Âge adulte: Rare, mais possible

Les symptômes quotidiens de Loïc

Loïc vit avec de nombreux défis :

• Douleurs abdominales : son intestin reçoit moins de sang et son estomac digère lentement.

• Douleurs aux jambes : croissance asymétrique causant une douleur constante.

• Maux de tête fréquents et essoufflement rapide à cause de son hypertension.

• Maux de dos constants, causes encore inconnues.

• Perte d’appétit.

• Troubles auditifs, avec risque de surdité éventuelle.

• Retard de croissance physique.

Il subit 1 à 3 traitements par semaine, examens médicaux et essais cliniques, sans garantie de résultats. L’avenir demeure incertain, ce qui entraîne anxiété, épuisement et pression financière pour sa famille.

La suite à venir:

Leur réalité familiale

Sa maman, Tanya, est une femme de cœur qui consacre toute son énergie à Loïc. Le papa travaille sans relâche pour couvrir les dépenses médicales et quotidiennes, ce qui réduit leur temps ensemble et empêche Tanya de maintenir un emploi stable.

Leur quotidien est rempli d’hôpitaux : Children’s Hospital, Shriners, Sainte-Justine, Institut Raymond-Dewar, pour suivre tous les traitements et tests nécessaires.

Pourquoi ce GoFundMe ?

Nous souhaitons leur offrir un répit et un soutien financier pour :

• Couvrir les frais médicaux et traitements

• Assurer les déplacements vers les hôpitaux

• Soutenir les dépenses quotidiennes essentielles

• Permettre des moments de répit pour Tanya et sa famille

• Acheter du matériel ou suppléments nécessaires à Loïc

Tous les fonds amassés seront utilisés directement pour les soins et besoins de Loïc, et chaque dépense pourra être partagée avec transparence.

Malgré toutes ces épreuves, Loïc garde un sourire qui force l’admiration. C’est un petit guerrier qui se bat chaque jour pour vivre son enfance.

Chaque contribution, petite ou grande, fera une réelle différence pour Loïc et sa famille.

Merci du fond du cœur à tous ceux qui prendront le temps de partager, aider ou soutenir cette famille.

Votre générosité peut changer leur quotidien.

Nous en profitons en même temps pour vous demander de partager dans le but de prendre contact avec des gens qui partagent cette réalité et qui eux aussi connaissent cette maladie. Nous aimerions échanger pour avoir des témoignages.

Un grand merci.

Pour mon tit pouet,

—Une amie de la famille xxx