Stand up and fight for Yara!
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Below in English
Hallo,
ich bin Yara, ich bin fünf Jahre alt.
Seit meiner Geburt leide ich unter einer sehr seltenen Erkrankung. Auf Wikipedia findest Du sie unter "Multisystemische Dysfunktion der glatten Muskeln". Auf der ganzen Welt sind uns unter 50 Kinder bekannt, die diese Erkrankung haben. Es gibt nur sehr wenige Erwachsene, denn leider sterben wir oft schon bevor wir groß sind.
Ich hatte kurz nach einer meiner beiden Herzoperationen im Alter von etwa 4
Monaten erste Symptome eines Schlaganfalls. Vielleicht fehlte bei der Herzoperation aber auch Sauerstoff, keiner weiß das so genau, weil ich noch so klein war... Deshalb kann ich aber nicht laufen oder krabbeln. Auch hinsetzen kann ich mich nicht. Meine Sprache ist stark eingeschränkt, ich spreche so wie Leute mit einem Schlaganfall eben sprechen.
Das möchte ich mit meiner Mama und meinem Papa ändern! Deshalb möchte ich zu einer Delfin Therapie. Ich möchte nämlich gerne Laufen und besser sprechen lernen! In zwei Jahren möchte ich auch gerne zur Schule gehen, da würde mir besseres Sprechen sehr helfen. So eine Delfin Therapie kostet aber sehr viel Geld. Deshalb möchte ich Dich bitten, mir dabei zu helfen. Da es mit nur einer Therapie nicht getan ist, werde ich bei Erfolg noch weitere Therapien in Angriff nehmen. Auf den Fotos kannst Du sehen, wie fleißig ich trainiere. Jeder Cent der hier gespendet wird, kommt ausschließlich mir zugute. Ich danke Dir sehr herzlich für Deine Spende.
Weitere Informationen zu meiner Krankheit findest Du hier: https://www.acta2alliance.org
Auf dem Titelbild bin ich auch zu sehen. Mein Papa ist mit mir (auf eigene Kosten) nach Boston geflogen, dort haben wir viele andere der wenigen Kinder kennen gelernt, die die gleiche Krankheit wie ich haben. Leider gibt es auch nicht viele Ärzte die uns helfen können, weil diese Krankheit eben so selten ist. Dennoch wird besonders in den USA geforscht, in Europa leider nicht so viel. Eines der Ziele meiner Eltern ist es deshalb in Zukunft auch etwas für die Forschung in Europa zu unternehmen, aber das ist eine andere Geschichte....
Hello,
I am Yara. I'm 5 years old.
Since my birth I suffer from a very rare disease. In the whole world we know of less than 50 children who also have this disease. There are only very few adults, because unfortunately we often die before we are grown up.
I had the first symptoms of a stroke shortly after one of my two heart surgeries at the age of about 4 months. Maybe oxygen was missing during the heart surgery, nobody knows for sure because I was so little... However this is the reason why I cannot walk or crawl. I also cannot sit by myself. My pronunciation is strongly limited, I speak in the same manner as people speak after a stroke. My goal is to improve this together with my mom and dad!
Therefore I would like to attend a specific dolphin therapy. My personal dream and goal are to learn to walk and to speak better! But the costs for for such a therapy are really high. Thus, I would like to ask you to support me to make this come true. Since one therapy is not enough, I will start other therapies if the first one is successful. In the pictures in this post you can see how intensively I am doing my trainings.
Every cent that is donated here is for my benefit only. I sincerely thank you for your donation.
You can find further information about my disease here:
https://www.acta2alliance.org
On the cover picture of this website you can also see me. My dad flew with me (at his own expense) to Boston, where we met many others of the few children who have the same disease as me. Unfortunately, there are not many doctors who can help us because this disease is so rare. Nevertheless, there is a lot of research done in the USA and not that much in Europe. One of the goals of my parents' goals is therefore to do something for research in Europe in the future, but that is another story....
Hallo,
ich bin Yara, ich bin fünf Jahre alt.
Seit meiner Geburt leide ich unter einer sehr seltenen Erkrankung. Auf Wikipedia findest Du sie unter "Multisystemische Dysfunktion der glatten Muskeln". Auf der ganzen Welt sind uns unter 50 Kinder bekannt, die diese Erkrankung haben. Es gibt nur sehr wenige Erwachsene, denn leider sterben wir oft schon bevor wir groß sind.
Ich hatte kurz nach einer meiner beiden Herzoperationen im Alter von etwa 4
Monaten erste Symptome eines Schlaganfalls. Vielleicht fehlte bei der Herzoperation aber auch Sauerstoff, keiner weiß das so genau, weil ich noch so klein war... Deshalb kann ich aber nicht laufen oder krabbeln. Auch hinsetzen kann ich mich nicht. Meine Sprache ist stark eingeschränkt, ich spreche so wie Leute mit einem Schlaganfall eben sprechen.
Das möchte ich mit meiner Mama und meinem Papa ändern! Deshalb möchte ich zu einer Delfin Therapie. Ich möchte nämlich gerne Laufen und besser sprechen lernen! In zwei Jahren möchte ich auch gerne zur Schule gehen, da würde mir besseres Sprechen sehr helfen. So eine Delfin Therapie kostet aber sehr viel Geld. Deshalb möchte ich Dich bitten, mir dabei zu helfen. Da es mit nur einer Therapie nicht getan ist, werde ich bei Erfolg noch weitere Therapien in Angriff nehmen. Auf den Fotos kannst Du sehen, wie fleißig ich trainiere. Jeder Cent der hier gespendet wird, kommt ausschließlich mir zugute. Ich danke Dir sehr herzlich für Deine Spende.
Weitere Informationen zu meiner Krankheit findest Du hier: https://www.acta2alliance.org
Auf dem Titelbild bin ich auch zu sehen. Mein Papa ist mit mir (auf eigene Kosten) nach Boston geflogen, dort haben wir viele andere der wenigen Kinder kennen gelernt, die die gleiche Krankheit wie ich haben. Leider gibt es auch nicht viele Ärzte die uns helfen können, weil diese Krankheit eben so selten ist. Dennoch wird besonders in den USA geforscht, in Europa leider nicht so viel. Eines der Ziele meiner Eltern ist es deshalb in Zukunft auch etwas für die Forschung in Europa zu unternehmen, aber das ist eine andere Geschichte....
Hello,
I am Yara. I'm 5 years old.
Since my birth I suffer from a very rare disease. In the whole world we know of less than 50 children who also have this disease. There are only very few adults, because unfortunately we often die before we are grown up.
I had the first symptoms of a stroke shortly after one of my two heart surgeries at the age of about 4 months. Maybe oxygen was missing during the heart surgery, nobody knows for sure because I was so little... However this is the reason why I cannot walk or crawl. I also cannot sit by myself. My pronunciation is strongly limited, I speak in the same manner as people speak after a stroke. My goal is to improve this together with my mom and dad!
Therefore I would like to attend a specific dolphin therapy. My personal dream and goal are to learn to walk and to speak better! But the costs for for such a therapy are really high. Thus, I would like to ask you to support me to make this come true. Since one therapy is not enough, I will start other therapies if the first one is successful. In the pictures in this post you can see how intensively I am doing my trainings.
Every cent that is donated here is for my benefit only. I sincerely thank you for your donation.
You can find further information about my disease here:
https://www.acta2alliance.org
On the cover picture of this website you can also see me. My dad flew with me (at his own expense) to Boston, where we met many others of the few children who have the same disease as me. Unfortunately, there are not many doctors who can help us because this disease is so rare. Nevertheless, there is a lot of research done in the USA and not that much in Europe. One of the goals of my parents' goals is therefore to do something for research in Europe in the future, but that is another story....
Co-organizers (2)
Marc Overbecke
Organizer
Osnabrück, Niedersachsen
Sandra Fricke
Co-organizer