Liposuktion für ein neues Leben

Hallo meine Liebe / mein Lieber,  

schön, dass du den Weg hier her gefunden hast und dir meine Geschichte anhören möchtest, schon mal vielen Dank dafür.  

Erst einmal möchte ich ein wenig über mich erzählen. Mein Name ist Mina, ich bin 26 Jahre alt und ich gehe einer
Vollzeittätigkeit im Büro nach.
Ich bin seit über 2 Jahren in einer glücklichen Beziehung vor einigen Monaten sind wir zusammen gezogen.
Meine Hobbies sind zeichnen, schreiben und Videospiele.  

Nun zum eigentlichen Grund dieser Spendenaktion.
Seit meiner Pubertät leide ich an einer Krankheit, die sich Lipödem nennt. Das Lipödem ist eine genetisch bedingte
Fettverteilungsstörung, die mir täglich Schmerzen bereitet und… Du siehst es an meinen Fotos, das sieht wirklich nicht
schön aus. Es 
sieht es aus, als hätte man einen schlanken Oberkörper einfach auf einen fülligen Unterkörper gesetzt.
Zwei Bausteine aus verschiedenen Bausets aufeinander gesetzt.  

Die Fettzellen beim Lipödem sind mutiert, genetisch defekt.
Durch diesen Defekt ist es unmöglich sie wieder schrumpfen zu lassen, wie es bei gesunden Fettzellen der Fall ist.
Man kann die Fettzellen also nicht einfach abnehmen wie gesunde Fettzellen, etwa durch Sport oder Ernährung im 
Kaloriendefizit.

Das Lipödem trifft zu 99% bei Frauen auf. Die Ursache ist derzeit noch nicht ausreichend erforscht.
Auffällig ist aber, dass das Lipödem meist nach hormonellen Umschwüngen das erste mal erscheint (Pubertät,
Schwangerschaft, Menopause). Viele nennen diese rasanten Wachstüme der Zellen Schübe.

Das Lipödem kann in Beinen und Armen auftreten und hat verschiedene Stadien. Das höchste Stadium ist Stadium Nr. 3.
Ich selbst bin an Beinen UND Armen betroffen und mittlerweile bereits im zweiten Stadium. Meine Diagnose bekam ich 2016, damals war ich noch von Stadium 1 betroffen.
Du siehst, das Lipödem wächst rasant, wenn man nichts dagegen unternimmt.  

Ebenfalls verursachen die Fettzellen durch den Defekt jeden Tag enorme Schmerzen.
Bei jedem Schritt den ich machen muss, bei längerem Sitzen, beim Liegen, oder wenn ich meine Arme hebe habe ich
Schmerzen. Quasi also immer.
Die Schmerzen sind sehr vergleichbar mit einem starken Muskelkater. Und das jeden einzelnen Tag!
Zudem kommt eine extreme Berührungsempfindlichkeit und eine sehr schnelle Anfälligkeit für Hämatome (blaue Flecken).  

Um die chronisch fortschreitende Krankheit etwas in Zaum zu halten, muss ich jeden Tag flachgestrickte Kompression
tragen. Diese werden auf Zug gemessen, das heißt sie sitzt etwa 5 cm enger als mein eigentliches Hautmaß ist.
Ich bin also quasi den ganzen Tag eingeengt.
Anziehen kann ich die Kompressionsbestrumpfung ohne Handschuhe gar nicht, weil sie so eng ist und jeder Toilettengang ist eine Qual. Vom Zeitaufwand diesbezüglich ganz zu schweigen.

Die Kompression soll die Schmerzen ein wenig zügeln, aber wenn ich ehrlich sein soll funktioniert das bei mir nur mäßig.  

Außerdem gehe ich ein- bis zweimal wöchentlich in eine physiotherapeutische Praxis zur manuellen Lymphdrainage (kurz
MLD).
Diese hilft dabei, die Lymphbahnen anzuregen, und erweicht das, durch das Lipödem gehärtete, Gewebe.  

Die Krankenkasse zahlt mir im Jahr 2 Kompressionsstrumphosen (zwischen 700 und 900 Euro pro Strumpfhose), übrigens
nur eine pro halbem Jahr, man hat also KEINE Wechselmöglichkeit, soll die Kompression aber jeden Tag tragen und jeden Tag waschen, und die wöchentliche MLD.  

So weit so gut.
Zuzahlen muss ich natürlich trotzdem, was auch ganz schön ins Geld geht. (monatlich etwa 40 Euro für die MLD)  

Bevor ich jetzt an den Punkt komme, weshalb weiter oben eine Summe von 18.000,00 Euro aufgeführt ist, möchte ich hier
auf meine persönlichen Einschränkungen durch die Krankheit eingehen. Das ist ein heikles Thema für mich und ich rede da
tatsächlich eigentlich eher ungern drüber.

Natürlich sitzt die Krankheit bei mir in den Armen und in den Beinen. Doch auch mein Kopf blieb von der Erkrankung nicht
verschont.  

Bereits in der Pubertät wurde ich von Mitschülern als dick beschimpft, es wurde über meinen Hintern gelästert, weil er im
Gegensatz zu meiner Taille schon damals monströs aussah.  

Seit der Diagnose im Juni 2016, war ich bereits ein Jahr in psychologischer Betreuung, da ich mit der Krankheit nicht wirklich gut umgehen kann.
Wie es mir damals schon häufig eingeredet wurde, fühle ich mich nicht schön, kann meinen Körper nicht lieben.
Ich habe oft sogar große Probleme damit, wenn mein Freund mich berühren oder zärtlich werden möchte, weil ich den
Gedanken nicht ertragen kann, dass er mich nackt „ertragen“ muss und das Gewebe, welches ich selbst eklig finde, berührt.  

Natürlich bleiben auch Shoppingtouren nicht von Problemen verschont.
Sitzt die Jeans noch locker genug, dass die Kompression darunter kein Hindernis darstellt? Finde ich überhaupt eine Hose, die an den Beinen passt und am Bauch nicht viel zu locker sitzt? Habe ich durch einen Schub schon wieder eine Hosengröße
mehr? Kann ich den Rock kaufen oder habe ich keine Kompression die farblich dazu passt? Muss ich jetzt in einen
Übergrößenladen gehen, weil die 44 immer näher rückt?  

Ich selbst habe natürlich auch schon sämtliche Diäten durchprobiert. Viele Lipödem Patientinnen haben bereits einige
Essstörungen hinter sich, soweit kam es bei mir zum Glück nie.  

Außerdem schämt man sich ja auch. Man schämt sich für sein Aussehen. Man schämt sich für die dicken Beine und Arme und
für die sehr dellige Haut. Ich sehe immer die Blicke der anderen, wenn sie an meinen Beinen hängen bleiben, und ich stelle mir schon vor wie sie sagen „Die könnte auch mal ein bisschen weniger essen.“
Dass ich zeitweise täglich kaum mehr als ein Stückchen Obst und einen Joghurt gegessen habe, weil ich abnehmen wollte,
wissen sie nicht.  

Ganz schlimm ist natürlich das schwimmen. Schwimmen bietet eine sehr gute sportliche Aktivität beim Lipödem, da der
Wasserdruck ähnlich funktioniert wie die Lymphdrainage und die Beine massiert. Aber!
Ich soll mich in einem Bikini oder einem Badeanzug zeigen? In der Öffentlichkeit? Wo mich andere Leute sehen können? Das
hasse ich. Ich schäme mich und es ist schwer für mich.
Dabei würde ich gern öfter schwimmen gehen, da ich im Wasser überhaupt keine Schmerzen mehr habe…  

Und dann ist da natürlich noch ein weiteres großes Thema. Die Zukunft.

Muss ich unter meinem Hochzeitskleid wirklich die Kompression tragen? Werde ich auf meiner Hochzeit nicht länger als eine halbe Stunde tanzen können, weil ich mich danach hinsetzen muss, da die Beine wieder so schmerzen?
Werden Schübe ausgelöst, wenn ich einmal Kinder bekomme?
Und… was ist wenn der schlimmste Fall eintritt und die Krankheit so schlimm wird, dass ich nicht mehr Arbeiten kann?  

Solche Gedanken begleiten mich jeden Tag. Tag ein, Tag aus.    

Das einzige, dass derzeit als annähernde Heilung betrachtet werden kann, ist eine Operation, die Liposuktion genannt wird.

Die Liposuktion ist quasi eine Fettabsaugung. Aber HALT! Nicht jeder Arzt kann dies tun. Es ist ein sehr schwieriger Eingriff,
bei dem genauestens darauf geachtet werden muss, die Lymphbahnen nicht zu verletzen und bei dem zwingend nur zirkulär
abgesaugt werden darf.

Bei der Operation werden ausschließlich die defekten Fettzellen abgesaugt, damit die Patientinnen schmerzfrei leben
können. Es ist KEIN ästhetischer Eingriff.

Die Liposuktion ist durch den komplexen Eingriff (der ausschließlich von auf das Lipödem spezialisierten Fachärzten
durchgeführt werden sollte), leider eine sehr kostenspielige Angelegenheit.  

Alles in Allem belaufen sich die Kosten auf rund 18.000,00 Euro.
Wie sich dieser Preis zusammen setzt möchte ich hier auch nochmal kurz erklären.
Bei mir sind insgesamt drei Operationen nötig. Eine OP für die Unterschenkel, eine OP für die Oberschenkel und eine OP für die Arme.
Die Klinik die ich mir ausgesucht habe, verlangt für eine OP 5.995 Euro.
Darin enthalten ist die Operation an sich, einen Tag Aufenthalt in der Klinik und das Operationsmieder.  

Die Krankenkasse hat diese Eingriffe übrigens abgelehnt. Nach deren Aussage ist die Liposuktion derzeit nicht im
Leistungskatalog geführt und wird als Schönheitsoperation betrachtet. Außerdem betrachtet die Krankenkasse die
Operationen nicht als notwendig und könnte nur übernommen werden, wenn eine Minderung der Beschwerden auftritt oder die Krankheit gar besiegt werden könnte.
Da die Krankheit chronisch fortschreitend ist, ist eine komplette Heilung durch die OPs nicht zu 100% bestätigt.
Aber die Schmerzen werden durch die OPs reduziert und nur so kann eine Besserung der Krankheit gewährleistet werden.

Mein Arzt gab an, dass bei mir eine Chance von 80% besteht, dass das Lipödem nachdem es entfernt wurde nicht wieder
auftritt (selbst bei/nach einer Schwangerschaft), ich keine MLD und keine Kompression mehr tragen muss.  

Selbstverständlich bin ich gegen diesen Bescheid in den Widerspruch gegangen und werde, wenn nötig, auch dagegen klagen.  

Da ich endlich schmerzfrei leben möchte, und ich dieses Geld nicht einfach mal so auf der Seite habe (wer hat das schon?),
habe ich mich nach langem Hin und Her nun doch dazu entschieden einen Spendenaufruf zu starten.
Die eingenommenen Gelder werden ausschließlich zur Kredittilgung der Bank verwendet.  

Ich hoffe ich habe jetzt nichts vergessen zu erklären oder zu schreiben.
Falls doch und du zu dem Thema noch Fragen hast, kannst du dich einfach bei mir melden, die Kontaktdaten vermerke ich
weiter unten.
Auf Instagram poste ich immer wieder aktiv auch über das Thema Lipödem. Dort findest du auch viele Fotos von mir zu
diesem Thema.  

Nun bedanke ich mich bei dir fürs Lesen und vielleicht auch für deine Spende. Selbst kleine Beträge wären mir schon eine
große Hilfe, da die monatliche Kreditrate 400,00 Euro beträgt und mir das Geld zum Leben einfach fehlt.  

Hier noch einige Interessante Seiten zum Thema Lipödem:  
Infos zur Krankheit:
https://www.medi.de/gesundheit/diagnose-therapie/lipoedem/
https://www.cg-lympha.de/
http://www.lipoedem-hilfe-ev.de/  

Youtube-Kanal von Myra Snöflinga:
https://www.youtube.com/channel/UCtbja9zTH8DmYyMJACUtdyg

Die Klinik in der ich mich operieren lasse: (Mein Arzt wird Dr. Wells sein):
https://www.lipo-clinic.de/


Hier könnt ihr mich erreichen:
E-Mail: mailto:[email redacted]
Twitter: @minarellayt
Instagram: MinaZwerg

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