Ik ben Michelle, 29 jaar, moeder van een prachtige dochter (9) en verpleegkundige van beroep.

Ik ben gediagnosticeerd met Lipoedeem, een vetstoornis in het bindweefsel, met name in de benen. Voor de helderheid, ik heb geen overgewicht, ik ben slank van postuur.

Vaak denken mensen bij Lipoedeem dat dit alleen kan als je overgewicht hebt. Lipoedeem bij mensen met een normaal postuur is dan ook minder bekend, maar zeker niet minder aanwezig.

Door het abnormale vet in het bindweefsel heb ik veel pijn die mij enorm belemmerd in het dagelijks leven.

Het zorgt namelijk onder andere voor een verslechterde doorbloeding, en dat geeft stuwing.

Ik heb al allerlei behandelingen (ook alternatief) geprobeerd en heb de afgelopen 4 maanden een intensief revalidatietraject gevoeld i.v.m. reuma/fibromyalgie en slijtage in mijn gewrichten.

Tijdens de revalidatie werd de pijn in mijn benen steeds erger terwijl de rest van de pijn in mijn lichaam stabiel werd.

Steeds werd verteld dat de pijn paste bij Fibromyalgie, totdat ik erachter kwam dat ik lipoedeem had en hier al jaren mee rond loop. Het is iets dat begint in de pubertijd.

Vanaf 12 jarige leeftijd ben ik geregeld door mijn moeder mee naar de huisarts genomen want die dacht dat ik vocht in mijn benen had.

Het venijnige is dat de klachten naarmate de tijd vordert verergeren, en dat is merkbaar.

De beknellende, beklemmende en zware pijn is de laatste tijd steeds meer onhoudbaar en heeft mij steeds meer in zijn greep:

-’S nachts niet kunnen slapen of wakker worden van de pijn.

-Druk op de bloedvaten, daardoor een verminderde doorbloeding. Daardoor vermoeide en zware benen. 

- Snellere slijtage van gewrichten; ik blijk al flinke slijtage van het kraakbeen in mijn knieën, bleek na een MRI eind 2024

-Verzuring van de spieren

- Spierkrampen en spasmes

-Zenuwpijn/tintelingen

-Door de slechte doorbloeding snel blauwe plekken

-Moeilijk langere tijd kunnen staan

-Steeds meer moeite met afstanden lopen

-Pijn bij aanrakingen

-Moeite met trappen lopen (vaak 1 of meerdere tussenstops nodig voor ik de trap op kom)

-Bij warmte of door belasting nemen de klachten toe. 

De chirurg die gespecialiseerd is in Lipoedeem vind een operatie (liposuctie) nodig en zinvol waarbij hij zegt dat 90% van de klachten afneemt na deze behandeling.

Ik was enorm opgelucht, eindelijk een oplossing voor deze pijn, totdat ik te horen kreeg dat de behandeling die voor mij zinvol zou zijn, niet wordt vergoed door de zorgverzekering. De behandeling (2 operaties, het zou in 2 delen moeten) kost €10.000.

De moed zakte op dat moment even in mijn schoenen.

Ik slaap slecht van de pijn, ik ben moe, elke beweging kost veel moeite, laat staan leuke dingen doen met mijn dochter. Alles voelt als een opgave door de pijn en vermoeidheid.

Toen ik wegliep bij de chirurg, voelde de behandeling als iets wat onbereikbaar zou zijn voor mij, tot ik besloot dat ik het bijltje er niet zomaar bij neer kon leggen en mij door niet door schaamte moet laten beperken.

‘Als ik een ander zou kunnen helpen zou ik dat toch ook doen?’ dacht ik.

Ik besloot mij over mijn schaamte heen te zetten en het maar gewoon een kans te geven.

Mijn dochter heeft haar moeder nodig, zoals elk kind zijn/haar moeder nodig heeft uiteraard.

Maar daar komt ook nog eens bij dat mijn dochter een ernstige zeldzame genafwijking (autosomaal recessieve vorm van Alport) heeft waardoor haar nieren niet goed werken (met dialyse/transplantatie in het vooruitzicht) en ze in korte tijd dermate slechthorend is dat ze gehoorapparaten nodig heeft (in het vooruitzicht mogelijk ook blindheid).

Alle ziekenhuisbezoeken (vaak meerdere keren per week), het geregel en de zorgen daaromheen, het extra geduld wat je nodig hebt omdat mijn dochter door de bloedarmoede (omdat haar nieren niet goed filteren verliest ze veel bloed) vaak ook moe is, ik wil dat allemaal op kunnen brengen.

Daarnaast wil ik ook dat haar leven niet alleen om zorgen draait en dat ze buiten dit medische plaatje ook kan genieten van het leven. Met een moeder die altijd moe is en pijn heeft is dit niet makkelijk, voor mijn gevoel beperk ik haar hier extra mee omdat ik steeds minder kan.

Ik wil weer de moeder kunnen zijn die mijn dochter verdient en dat lukt niet met deze helse pijn continu.

Er is een behandeling die mij van de pijn af kan helpen, het is een officiële medische aandoening, de chirurg ziet de ernst er van in en wil mij opereren (dit doen ze niet bij iedere Lipoedeem patient). Maar de zorgverzekering vergoed dit nooit, ondanks de ernst en de noodzaak.

Ik heb de financiële middelen helaas niet, want mijn inkomen gaat voornamelijk op aan vaste lasten en eerste levensbehoeften. Tja, het leven is nu eenmaal duur tegenwoordig, en dat is natuurlijk niet alleen voor mij zo, dat besef ik mij goed.

Als ik iedere maand €100 zou wegleggen ben ik er over 8 jaar nog niet. Dat is vrijwel de rest van de jeugd van mijn kind, besef ik mij nu. Dat is een vreemde gedachte, omdat ik zo graag een energieke en vitale moeder wil zijn die mijn dochter extra hard nodig heeft. Door deze behandeling zou dat gewoon weer kunnen!

Ik vraag bijna nooit iets van een ander, dat zit nou eenmaal niet in mijn natuur. Maar ik voel mij verantwoordelijk om alles uit het leven halen wat er in zit, en niet bij de eerste beste dichte deur op te geven.

Er zijn zoveel mensen op deze wereld, als er nou een aantal mensen een kleine bijdrage doen, zou ik al zo enorm blij zijn.

Elke bijdrage is voor mij een stapje in de richting naar een leven dat dragelijk is. Een stapje naar meer kracht, meer energie, minder pijn en genieten met mijn kind die het al zwaar genoeg te verduren heeft.

Mijn dank is groot.

En delen helpt ook enorm!

Liefs,

Michelle