Lipödem - Schmerz ist (un)sichtbar

Hallo liebe Lesenden, ich bin Melanie, bin 46 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Töchtern im Alter von 21, 18 & 16 Jahren und arbeite als Pädagogin in einem Waldkindergarten. Soweit so gut.

Warum ich mich mit diesem crowdfunding an euch wende?

Naja, leider lebe ich jetzt schon seit gut 34 Jahren mit einer chronischen Erkrankung, die ich bis heute nur mit eigener Kraft und der Unterstützung meiner Liebsten, zu bekämpfen versuche, was mir zeitweise auch richtig gut gelingt. Leider folgen die Rückschläge meist prompt.

Bereits nach der 1. Liposuktion reduzierte sich der Umfang meiner Obrtschenkel um 20 cm

Die Erkrankung, von der ich nun schon beinahe mein gesamtes Leben betroffen bin und in deren Verlauf ich mich nun im Endstadium 3 bewege, nennt sich Lipödem. Die genauere Beschreibung meines Krankheitsverlaufs würde allerdings den Rahmen dieses Textes sprengen, aber wenn jemand ein detailliertes Interesse an meiner Geschichte haben sollte, kannst Du gerne auf diesen link klicken:

https://www.lymphnetzwerk.de/lipoedeme/meine-lipoedem-geschichte/

Aber hier dennoch mal ein paar kurze Infos: Lipödem bezeichnet ein krankhaftes, diätresistentes & schmerzhaftes Wachstum von Fettgewebe am Körper, was einiges an schweren Folgen und Problemen für Körper & Geist mit sich bringt, von dem überwiegend Frauen betroffen sind.

Bei der Liposuktion der Arme wurden 11,4 l krankes Fettgewebe entfernt.

Denn mal abgesehen von den Schmerzen und der Ungewissheit, wenn man krankhaft zunimmt, obwohl man sich bewusst ernährt & ausreichend Sport macht, kommen noch, vor allem in jungen Jahren, Dinge wie mobbing und Diskriminierung hinzu. Dazu gesellen sich jahrelange oder jahrzehntelange Fehldiagnosen durch Ärzte, die Betroffene oft als Adipös abstempeln und dementsprechend den Prozess zur Heilung bzw. Eindämmung der Krankheit blockieren. Bei mir, ähnlich wie bei den meisten Erkrankten, dauert eine richtige Diagnose oftmals zwischen 10-30 Jahren (!). Zudem versucht man zwischenzeitlich natürlich alles in seiner Macht stehende, um das unerklärlich auftretende Fett loszuwerden, was sich bei mir durch exzessive Zu- & Abnahmen geäussert hat. Die Gewichtsabnahmen waren durch die Krankheit immer nur von kurzer Dauer. Jahrelange Selbstzweifel wurden durch die Aussage von einer Freundin "ich sei fett, war schon immer fett und werde immer fett bleiben" getoppt.

Und leider bedeutet auch die Diagnose, sofern sie denn gestellt wird, kaum Linderung, da ab diesem Punkt die Krankenkassen ins Spiel kommen, die sich auch bei eindeutiger Faktenlage und ausführlichen Anträgen auf Einzelfallentscheidungen querstellen, und nur selten bis gar nicht die benötigten Behandlungen in Form von Liposuktion oder passender, dringend notwendiger weil schmerzlindernder Kompression und Manueller Lymphdrainage übernehmen.

Nachdem ich Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübernahme der letzten 2. Eingriffe einreichte, musste ich zum MDK (Medizin. Dienst d. Krankenkassen). Da die Krankheit nicht tödlich verläuft und es nicht genug Wammenbildung an den Knöcheln gibt, wurde die Kostenübernahme der medizin. notwendigen Eingriffe wieder abgelehnt. Ich muss weitere 13.000 Euro aufbringen neben den 40.000 Euro bereits geleisteter Operationskosten. Eine Magenverkleinerung würde übernommen werden, obwohl das Fett bei mir nicht durch zu hohe Kalorienzufuhr wuchert und zudem grundsätzlich diätresistent ist.

Liposuktion beschreibt im Übrigen ein medizinisch notwendiges Fettabsaugen der von den kranken Fettwucherungen befallenen Stellen, die unglaublich schmerzhaft, zeitaufwendig und eben kostenintensiv ist. Es hat nichts mit der klassischen Fettabsaugung im Sinne einer Schönheits-OP zu tun. Dennoch ist es die einzig bekannte Möglichkeit für Patienten, zu einem „normalen“ Leben zurückzufinden. Eine wirkliche Heilung im eigentlichen Sinne, gibt es bislang leider nicht.

Dank der OPs kann ich wieder mehr am Leben teilnehmen und mich wesentlich besser bewegen. Trotzdem schmerzt das entzündete Fettgewebe in den unoperierten Bereichen so sehr, dass ich oft kaum gehen kann. Ich zähle die Tage bis zur nächsten OP. Ich muss täglich von morgens bis abends Kompression am ganzen Körper tragen.

Ich alleine habe mittlerweile im Kampf um meine Gesundheit, meinen Körper & meinen Alltag, privat über 40.000€ Schulden für solche Operationen anhäufen müssen. Und das, obwohl ich so gut ich kann Vollzeit arbeite und jede freie Minute für meine Familie und für Sport verwende. Ich denke jeder Mensch kann sich gut vorstellen, was dieser Schuldenberg für eine zusätzliche Last bedeutet, wenn man nach einem jahrzehntelangen Kampf, sowieso schon physisch wie psychisch auf dem Zahnfleisch geht.

Mir wurden in 5 Operationen bereits 47 l krankes Fettgewebe entfernt. Aktuell stehen noch 2 Liposuktionen an und mehrere Wiederherstellungs-OPs, da ich kiloweise Hautüberschuss mit mir rumschleppe.

Hier seht Ihr wie der Umfang vor und nach den ersten Operationen war.

In den letzten 2 Jahren hatte ich 5 Operationen unter Vollnarkose. Im April und August 2024 stehen die nächsten 2 an.

Aber ich möchte hier gar nicht zu sehr auf die Tränendrüse drücken, da ich mich selber über die Jahre eher, und sofern es mir möglich ist, zu einer Kämpferin entwickelt habe, die auch Öffentlichkeitsarbeit in diesem Bereich leistet und andere, häufig jüngere und sich noch im Anfangsstadium befindliche Frauen, unterstützt und begleitet. Schaut dazu gerne mal auf meinem Instagram Kanal vorbei, Ihr findet mich unter:

fraumeller_komprimiert

Jeder Eingriff braucht 1 bis 1,5 Jahre zum Heilen. Es ist eine sehr harte Zeit das Durchzustehen, aber all das ist besser als mit dem kranken Gewebe leben zu müssen.

Dennoch, oder genau deswegen, betrübt mich die Situation sehr, dass ich als eine, der ca. 3 Millionen in Deutschland betroffenen Frauen, von unserem Gesundheitssystem weitestgehend im Stich gelassen und finanziell verwahrlost werde, und möchte auf diesem Wege versuchen, diesen gesellschaftlichen Missstand für mich persönlich so gut es geht auszugleichen, gleichzeitig ihn aber auch aufzuzeigen und anzuprangern.

Ich bin krank. Ich bin nicht fett, nicht fresssüchtig, nicht faul und nicht weniger! Und selbst wenn es so wäre, wär dies keine Rechtfertigung für das, was ich schon durchmachen musste. Aber nochmal: Ich bin krank und ich möchte, dass es in einem so reichen Land wie Deutschland möglich ist, sich mit einer solchen Krankheit nicht allein gelassen fühlen zu müssen.

Die Operationen hinterlassen kiloweise leere Haut. Irgendwann werde ich nicht um Hautstraffungen herum kommen, da sie in den Hautfalten Infektionen bilden können. Auch diese Eingriffe werden in den meisten Fällen nicht von den Krankenkassen übernommen.

Ich bedanke mich von Herzen im Voraus bei jedem Menschen, der das hier gelesen hat, es teilt, sich erkundigt & Gedanken darüber macht oder eben auch etwas spendet.

Seid euch gewiss, desto mehr Last ihr mir von den Schultern nehmt, desto mehr werde ich die Kraft besitzen & nutzen, um anderen Betroffenen zu helfen.

Also, danke und alles Gute für dich, der du es bis hier hin geschafft hast.