Life changing treatment HSCT, to stop my MS progressing.

(Texte en français en bas)

My name is Mark, I am 46 years old and a dad of two. I love walking, biking & camping especially with my family.

My MS story started in 2005 when I suffered from tingling and numbness in my legs, after many tests my worst nightmare became a reality for both myself and my pregnant wife in 2007.

We didn’t know a lot about MS, but our research showed that we would be facing a world of challenges.

My symptoms were quite mild initially and I was able to carry on without much impact on my life. I have been on medication (Disease Modifying Therapy - DMT) which is meant to slow the progression of the disease although there are many unpleasant side effects which come with these.

For the last two years I have noticed a clear decline in my mobility and increase in my disability. It has become clear to me now that the medication is not working, and this dreadful disease is going to take from me my mobility at an alarming rate. I know that if I do not do something soon I will be in a wheelchair within a few years, for the rest of my life.

If I do nothing the disability will not stop with me losing the use of my legs (loss of use of my arms & hands, problems with cognitive function, extreme fatigue, tremors, and eventually becoming completely dependant on others for every aspect of living).

There is no cure for MS, we came to terms with that early. However, following much research we have discovered a treatment called HSCT (Hematopoietic stem-cell transplantation) which in the vast majority of cases stops progression of the disease.

This is done by resetting the immune system in a similar way to many cancer treatments. It is a life-changing treatment for me and my family, but it comes at a cost - £50,000. I will be travelling to Clinica Ruiz in Puebla, Mexico for this 28-day intensive treatment as it is not only the best and most experienced in the world, but also one of the cheapest (c £150,000 for the same treatment in UK privately as I am not eligible through NHS).

This treatment would mean not only that my MS is unlikely to get worse, but in some cases patients disabilities show improvement (a bonus !). It means everything to me and my family to be able to continue to do what I love doing.

It has been a difficult decision to crowdfund but we need help raising funds to cover the cost. If you can help in anyway no matter how small, both me and my family would be very grateful.

Thank you in advance for your support.

Tout a débuté en 2005, lorsque j’ai commencé à souffrir de picotements et d'engourdissements dans les jambes. Après de nombreux tests, mon pire cauchemar est devenu réalité en 2007 pour ma femme enceinte et moi.

Nous ne connaissions pas grand-chose sur la sclérose en plaques, mais nos recherches ont montré que nous serions confrontés à plus d’un défi. 

Mes symptômes étaient plutôt légers au début et j’ai pu continuer sans trop d’impact sur ma vie quotidienne. Je prends des médicaments qui sont destinés à ralentir la progression de la maladie, ils entraînent cependant de nombreux effets secondaires désagréables. 

Depuis deux ans, je constate une nette baisse de ma mobilité et une augmentation de mon handicap. Il est devenu évident que les médicaments ne font désormais plus effet et que cette terrible maladie va me voler ma mobilité à un rythme alarmant. Je sais désormais que si nous n’agissons pas maintenant, je serai en fauteuil roulant d’ici quelques années, pour le reste de ma vie. 

Mon handicap ne s’arrêtera pas à la perte de l'usage de mes jambes (perte de l'usage de mes bras et de mes mains, problèmes de fonctions cognitives, extrême fatigue, tremblements pour finir par être complètement dépendant des autres pour tous les aspects de la vie quotidienne). 

La sclérose en plaques est incurable, nous l’avons compris et accepté. Cependant, après de nombreuses recherches, nous avons découvert un traitement appelé HSCT (greffe de cellules souches hématopoïétiques) qui, dans la grande majorité des cas, stoppe la progression de la maladie. 

Cela se fait en réinitialisant le système immunitaire de la même manière que de nombreux traitements contre le cancer. C'est un traitement ayant le potentiel de changer ma vie et celle de ma famille, mais il a un coût : 58 000 Euros. Je me rendrai à la Clinica Ruiz à Puebla, au Mexique pour ce traitement intensif de 28 jours car cette clinique est non seulement la meilleure et le plus expérimentée au monde, mais aussi l'une des moins chères (environ 175 000 € pour le même traitement au Royaume-Uni en privé puisque je ne suis pas éligible via le système de santé anglais). 

Ce traitement signifierait non seulement la diminution des risques d’aggravations de ma SEP mais aussi dans certains cas, les handicaps des patients s'amélioreraient (bonus !). Les mots ne peuvent décrire ce que ce traitement peut représenter pour ma famille et moi – la possibilité de pouvoir continuer à faire ce que j'aime faire. 

Le financement participatif a été une décision difficile, mais nous avons besoin d'aide pour collecter des fonds pour couvrir le coût du traitement. Si vous pouvez aider d’une manière ou d’une autre, aussi modeste soit-elle, ma famille et moi vous serions très reconnaissants.

Merci d'avance pour votre aide.