LICHT FÜR KYRA Hoffnung bei ME CFS!
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**English version below**
Hallo:)!
Danke, dass du dir kurz Zeit nimmst für meine Freundin!
Ich bin Shalin Groh, 19 Jahre alt und möchte Spenden sammeln für meine Freundin Kyra S.
Kyra ist auch 19 Jahre alt, nur dass sie nicht ein junges und unbeschwertes Leben genießen kann.
Früher war sie eine sehr aktive Person, mit unglaublich viel Energie und einem wahnsinnig großen Herz.
Sie hat viel Sport gemacht, gemalt, Musik gemacht und war sehr gut in der Schule. Ihr war es wichtig, sich in der Gesellschaft zu engagieren, an Aktionen für Bedürftige teilzunehmen oder für ihre Freunde da zu sein. Von dieser Energie ist heute kaum noch was übrig..
Vor 4 Jahren erkrankte Kyra an der schweren Krankheit ME/CFS. Seitdem schränkte ihre Krankheit ihr Leben immer weiter ein. Heute liegt sie fast 24 Stunden am Tag im Bett, allein in ihrem dunklen Zimmer. Und das schon seit mehreren Monaten.
Ich wünsche mir so sehr, dass sie endlich wieder die Sonnenstrahlen auf ihrem Gesicht fühlen kann. Ich wünsche mir, dass wir beide uns wieder unterhalten können, lachen können. Ich wünsche mir, dass Kyra wieder etwas Leckeres essen kann. Und ich wünsche mir, dass ihre Schmerzen zumindest ein kleines bisschen weniger werden.
Aber dafür braucht Kyra Deine Hilfe!
Lass mich dir erzählen, was Kyra in den letzten Jahren erlebt hat und wie ME/CFS so vieles zum Schlimmsten verändert hat.
Wie alles begann:
2021 erkrankte Kyra, wie so viele, an Covid19. Aber nicht nur einmal, sondern innerhalb von wenigen Wochen vier Mal. Sie hatte trotz Impfung sehr starke Symptome und leider gingen diese nie ganz weg. Nach einer erneuten Infektion im November 2023 ging es ihr noch schlechter. Kyra fühlte sich permanent erschöpft, als wäre ihre “Batterie” nach der Infektion nicht wieder richtig voll geworden. Sie fing an, Ärzte um Rat zu fragen. Aber keiner wusste so richtig, was es war. Der Verdacht auf Long Covid wuchs. Nun vergingen mehrere Monate mit Arztbesuchen, Rehas, Spezialkliniken. Alles erfolglos und die Symptome nahmen stetig zu. Häufige Krankheit, extreme Erschöpfung nach kleinster Anstrengung, irgendwann minutenlange Ohnmachtsanfälle. Kyra konnte immer seltener in die Schule gehen, sich mit Freunden treffen oder Sport machen. Ihr Abitur musste sie kurz vor den Prüfungen im Jahr 2024 abbrechen.
Schließlich stand fest:
Kyra hat ME/CFS, das heißt myalgische Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.
Sie wird ausgelöst durch eine Viruserkrankung (z.B. Epstein-Barr-Virus, Influenza, Covid19).
Typisch für diese Krankheit ist eine extreme Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit mit schwerer körperlicher und geistiger Erschöpfung.
In Deutschland sind aktuell etwa 500.000 Menschen betroffen.
Kyras aktuellen Symptome sind Folgende:
- schwere Erschöpfung
- Belastungsintoleranz ( d.h. nach kleinster Anstrengung, z.B. ein kurzes Telefonat, folgt eine starke Zustandsverschlechterung)
- Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (“Brain Fog”)
- starke lang anhaltende Migräne und Spannungskopfschmerzen
- Schwindel
- Herzrhythmusstörungen und starke Pulsschwankungen
- Brustenge und Atemnot
- Sehprobleme / verschwommenes Sehen
- Tinnitus (ständiges Summen im Ohr)
- extreme Empfindlichkeit auf Licht und Geräusche
- starke Nervenschmerzen im ganzen Körper
- Missempfindungen ( z.B. Taubheit und Kribbeln in den Extremitäten)
- Muskelschwäche und Gelenkschmerzen
- Fieberschübe und ständige grippale Symptome
- Magen-Darm-Beschwerden mit zahlreichen Nahrungsmittelunverträglichkeiten
- Appetitverlust und verminderte Geschmacksempfindungen
- massive Schlafstörungen
- uvm.
Aufgrund der Schwere der Erkrankung, ist Kyra inzwischen fast vollständig an Haus und Bett gebunden. Sie liegt nahezu 24 Stunden am Tag in einem abgedunkelten Raum mit Gehörschutz-Kopfhörern, weil jegliche Reize zur Verschlechterung der Symptome führen.
Meine Mama (Kyra hat leider keine Eltern, die sich kümmern) übernimmt für Kyra Haushalt, Körperpflege, Einkaufen, Arzttermine machen, usw.
Wie Du helfen kannst:
Es gibt bisher nur sehr wenige Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen und leider gibt es noch kein Medikament, welches ME/CFS heilen kann.
Die Ärzte, die sich auskennen, müssen alle privat bezahlt werden. Auch Medikamente, die Symptome lindern, werden nicht von der Krankenkasse übernommen.
Um Kyra helfen zu können, starte ich also diesen Spendenaufruf und bitte um finanzielle Unterstützung für:
- Hilfe von Ärzten, die auf ME/CFS spezialisiert sind (meistens Privatärzte, dh. mindestens 150 € pro Termin)
- Nahrungsergänzungsmittel, die den Gesamtzustand stabilisieren sollen
- Medikamente (z.B. gegen starke Schmerzen), welche oft nur privat verschrieben werden und selbst gezahlt werden müssen
- kleinere Anschaffungen, die den Alltag erleichtern (z.B. Technologie, um die den Gesundheitszustand zu tracken)
weiterführende Therapien, die versucht werden könnten:
- Immunadsorption (Blutwäsche): ca. 15000 €
- Antikörper-Therapie: 3000 € pro Sitzung
- Behandlung mit Immunglobulinen: ca. 30000 €
- Hyperbare Sauerstofftherapie: ca. 400 € pro Sitzung
- Ozontherapie: ca. 800 €
Mit diesem Aufruf erhoffen wir uns, dass Kyra die mögliche Hilfe erhalten und finanzieren kann, die sie so dringend benötigt, um Licht am Ende ihres aktuell endlos erscheinenden Tunnels sehen zu können.
SEI DU EIN LICHT für Kyra und hilf ihr mit Deiner Spende!
Weiterführende Informationen:
Doku auf Arte, März 2025: https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/
Infos der deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.:
7-Minuten-Video in der Tagesschau:
18-Minuten-Video im Zdf:
Video der Charité:
Obwohl so viele Menschen betroffen sind, wissen viele Ärzte und Kliniken nichts über ME/CFS. Viele Erkrankte haben mit falschen Behandlungsmethoden und Abweisung von Ärzten zu kämpfen.
Deshalb ist es Kyra wichtig, dass mehr Menschen von ME/CFS erfahren.
Teilen ist mindestens genauso wertvoll wie Spenden!
Zum Schluss noch ein Gedicht, das meine Freundin Kyra geschrieben hat, als sie ab und zu noch schreiben und sitzen konnte:
Licht in seinen Armen
Der Schnee fällt leise, sanft und weich,
bedeckt die Welt in stillem Licht.
Die Zeit verliert sich ohne Eil,
die Kälte draußen stört mich nicht.
Ein Feuer flackert still im Raum,
sein Schein malt Schatten an die Wände.
Ich liege nah bei ihm, vertraut,
die Welt entgleitet meinen Händen.
Die Flammen tanzen, atmen sacht,
ein Glühen, warm und ungezähmt.
Wie Kerzen, die durch dunkle Nacht
den Weg erhellen – sanft und schön.
So ruh ich da, in seinem Sein,
ein Herzschlag weit von aller hast.
Die Welt kann laut und lärmend sein,
doch hier vergeht, was mir zur Last .
Ich frage mich, wenn ich einst geh ,
ob dieses Licht noch in mir bleibt,
ob Wärme, die er mir geschenkt,
auch durch die kält’sten Nächte treibt.
Vielleicht bin ich ein Docht, ein Licht,
entzündet dort, wo ich einst lag.
Vielleicht verlässt mich Wärme nicht,
weil sie mir längst im Herz vermag.
So nehm ich mit, was ewig brennt –
ein Leuchten, still und unbeirrt.
Ein Licht, das selbst in Stürmen kennt,
dass wahre Wärme nie vergeht.
-Kyra-
HINWEIS: Als Spendenbegünstigte ist meine Mama Andrea Groh eingetragen. Sie hat für Kyra ein neues Konto für die Spenden eingerichtet. Kyra kann so etwas nicht mehr selbst machen, deshalb verwaltet Mama die Spenden. Alles Geld wird aber natürlich für Kyras Behandlung eingesetzt:)!
**English version:**
Hello:)!
Thank you that you take a short time for my friend.
My name is Shalin Groh and I am 19 years old. I would like to collect donations for my dear friend Kyra S.
Kyra is also 19 years old and unfortunately she is not able to enjoy a young and care free life. In the past, she led a very active life with unbelievable levels of energy and an extremely big heart.
She was very active in sports, painting, performing and practicing music, and she was also very excellent in school. To her it was a priority to be engaged in the community, to participate in activities for those in need or simply to be available for her friends. From this level of energy and lifestyle there is not so much remaining....
About 4 years ago, Kyra became sick with the heavy sickness ME/CFS. Since that time, this disease process hinders her life more and more. To this day she is in bed almost 24 hours of the day and alone in a dark room. This has been ongoing for months.
I wish so dearly that she can again feel the rays of sunshine warming her face. I wish that we both can again communicate and laugh like we used to. I wish so dearly that Kyra can eat something so delicious. At minimum, I dearly wish that her pain becomes less capacitating.
Therefore Kyra needs your help!
Let me explain what Kyra has experienced in the past year and how ME/CFS changed so much for the worse.
How everything began:
In 2021 just like so many others, Kyra became infected with Covid19. She was not infected just once but she was infected 4 different times within just a few weeks. Despite having been immunized, she had very severe symptoms. Unfortunately, many of these symptoms have not gone away. After a new infection in November 2023, her condition worsened significantly.
Since the infection, Kyra has a permanent feeling of exhaustion as if her 'battery' has never recharged again. She began to seek medical advice from several doctors, although none knew exactly what was going on. The symptoms began to support the diagnosis of long Covid. Several months passed with doctors visits, rehabilitation and specialized clinics. Everything was unsuccessful and the symptoms were constantly increasing. The occurring symptoms included extreme exhaustion with minimal effort and random fainting episodes. Over time Kyra was less often able to attend school or visit her friends, and she was doing significantly less exercise. Her studies for graduation were terminated shortly before her last tests in 2024.
Finally a decision was made:
Kyra was diagnosed with ME/CFS, this stands for Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
What is ME/CFS?
ME/CFS is a challenging neuroimmunological Disease.
This disease process is triggered as a result of a previous viral infection (for example, Epstein-Barr-Virus, Influenza, Covid19).
Typical for this disease is an extreme impairment of physical performance and extreme physical and emotional exhaustion.
In Germany, there are approximately 500,000 people affected.
Kyras actual symptoms are as follows:
- Severe fatigue
- Stress intolerance ( i.e. After minimal effort, for example, a short telephone conversation followed by a sharp deterioration in condition)
- Concentration-, Memory- and Word recollections (“Brain Fog”)
- strong long lasting Migraines and Tension Headaches
- Dizziness
- Irregular heart rhythms and severe fluctuations in pulse
- Chest tightness and breathing problems
- Visual disturbances / blurry vision
- Tinnitus (constant ringing in the ears)
- extreme sensitivities to light and sound
- strong nerve pain throughout the body
- Various discomforts ( for example, Numbness and tingling in the extremities)
- Muscle weakness and Joint pain
- Episodes of fever and constant flu symptoms
- Gastro-intestinal disorder with numerous food intolerances
- Decreased appetite and reduced taste sensations.
- severe sleep disturbances
- and many more
Due to the severity of her condition, Kyra is now almost completely confined to her home and bed. She spends nearly 24 hours a day in a darkened room, wearing noise-canceling headphones, as any external stimuli worsen her symptoms.
My mother completely cares for Kyra's household needs, personal physical care, grocery shopping and doctor's visits, etc, because Kyra does not have parents that take care of her.
How you can help:
There are very few doctors who specialize in ME/CFS, and sadly, no cure currently exists.
The few specialists who do exist are not covered by health insurance and must be paid privately.
Even medications that provide symptom relief are often not reimbursed by insurance.
In order to help Kyra, i am starting this Donation Page and requesting financial support for the following:
- Consultations with ME/CFS specialists (typically private doctors, costing at least €150 per appointment)
- Nutritional supplements to help stabilize her condition
- Medications (e.g., for severe pain) that are often only available through private prescriptions and must be paid out of pocket
Additionally, there are advanced treatment options that could be attempted:
- Immunoadsorption (blood filtration): approx. €15,000
- Antibody therapy: approx. €3,000 per session
- Intravenous immunoglobulin treatment: approx. €30,000
- Hyperbaric oxygen therapy: approx. €400 per session
- Ozone therapy: approx. €800
Through this fundraiser, we hope that Kyra can access and afford the help she desperately needs—to finally see light at the end of what currently feels like an endless tunnel.
YOU CAN BE A LIGHT for Kyra and help her with your donation!
Further information:
Doku auf Arte, März 2025: https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/
Infos der deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.:
7-Minuten-Video in der Tagesschau:
18-Minuten-Video im Zdf:
Video der Charité:
Although so many people have been affected, many doctors and clinics do not know enough about ME/CFS. Many diagnosed with ME/CFS have not been properly treated and have not been taken seriously by the physicians. Therefore it is important to Kyra that many people become more informed about ME/CFS.
Sharing is minimally as valuable as a donation!
In conclusion, here is a poem that my friend Kyra composed at a time when she could still sit and write.
Light in His Arms
The snow falls softly, calm and light,
it wraps the world in silent glow.
Time drifts away,so still, so white,
the cold outside no longer shows.
A fire flickers, warm and low,
its glow casts shadows on the wall.
I lie beside him, safe and close,
as all the world begins to fall.
The flames, they dance, they breathe so free,
a flicker wild, yet soft and bright.
Like candles guiding through the dark,
they paint the path with golden light.
So here I rest within his soul,
one heartbeat far from rush and race.
The world may roar and thunder loud,
but here, all burdens fade, erase.
I wonder when my time has passed,
will this light still remain in me?
Will warmth he gave, so deep and vast,
still lead me through the coldest nights?
Perhaps I am a wick, a spark,
lit where I once found my place.
Perhaps this warmth won’t fade to dark,
for it has long been set in grace.
So I will take what burns so true—
a quiet glow, steadfast and bright.
A flame that, even through the storms,
knows warmth will never lose its light.
-KYRA-
Organizer and beneficiary
Shalin Groh
Organizer
Tasdorf, Schleswig-Holstein
Andrea Groh
Beneficiary