Licht aan het eind van TSW - help me erheen

English below

Mijn naam is Gina van Heel (27 jaar, wonend in Weert), en ik deel dit met knikkende knieën, maar met een klein sprankje hoop.

Mijn hele leven heb ik geworsteld met eczeem. Jarenlang heb ik zonder alternatief hormoonzalven gebruikt, zoals zovelen van ons. Op 1 maart 2024 ben ik abrupt gestopt, omdat ik om me heen zag wat ze op lange termijn kunnen doen. Wat daarna begon, is iets dat ik alleen maar kan omschrijven als een hel.

Sindsdien zit ik in Topical Steroid Withdrawal (TSW). Een keiharde ontwenning van corticosteroïden, die bij de meeste mensen jaren duurt. Mijn huid is zo dun als een velletje papier, jeukt constant en ondraaglijk, schilfert enorm, brandt, is knalrood en barst na een lichte aanraking al open, met als gevolg (grote) wonden. Daarnaast is het niet alleen mijn huidbarriere die kapot is gemaakt: ook mijn lymfestelsel, zenuwstelsel en hormoonhuishouding zijn beschadigd geraakt. Dit uit zich o.a. in opgezette lymfeklieren, rillingen, zenuwpijnen en uitblijvende menstruaties.

Na jaren van onderdrukking moet mijn huid weer leren zelfstandig te functioneren, mijn huid moet zichzelf laag voor laag opnieuw opbouwen.

Ik heb door dit alles mijn werk moeten stopzetten, ik slaap nauwelijks/niet, ik heb mijn sociale leven zien verdwijnen, ik durf niet naar buiten en zó veel meer. Elke dag is een mentale strijd en mijn leven staat al bijna 1,5 jaar stil.

Van buiten zien jullie misschien iemand die positief is, sterk lijkt en altijd maar doorgaat. Ik weet dat ik overkom alsof ik het allemaal wel aan kan. Maar dat is een schild, die glimlach verbergt heel veel.

Al een lange tijd ben ik aan het overleven. Elke dag opnieuw doorgaan, sterk blijven voor de buitenwereld — terwijl ik vanbinnen helemaal op ben. Ik stel uit, slik door, zeg tegen mezelf ‘kom op, nog even’, maar dat ‘even’ duurt inmiddels te lang. En ik durf nu eerlijk te zeggen… ik kan dit niet meer. Niet op deze manier.

Om mijn herstel te versnellen heb ik het afgelopen jaar duizenden euro’s uitgegeven aan (onvergoede) behandelingen in Nederland: van medische behandelingen zoals hyperbare zuurstoftherapie en CAP therapie in Nederland tot alternatieve genezers zoals een acupuncturist en homeopaat. Ook de aangepaste levensstijl heeft op financieel vlak al veel van me gevraagd.

Ik hoopte altijd dat een van deze (makkelijk toegankelijke) behandelingen mijn herstel zouden versnellen, maar helaas.

Er is echter hoop.

In Engeland, Bangkok en Bali zijn klinieken die, op dit moment nog als enige, ervaring hebben met het specifiek behandelen van TSW-patiënten. Zij bieden een veelbelovende aanpak: Cold Atmospheric Plasma (CAP)-therapie. Deze behandeling richt zich op het stimuleren van celherstel en het remmen van ontstekingen op een zachte, niet-invasieve manier. Ik heb veel mensen uit de TSW-community gesproken die aangaven dat het de beste keuze was die ze ooit hebben gemaakt.

Mijn plan is om gedurende 3 maanden naar Bangkok te gaan om hier de behandelfase te ondergaan. Tegelijkertijd zal ik worden opgeleid om de behandelmethode zelf toe te passen, zodat ik dit eenmaal thuis aangekomen kan voortzetten. Dit geeft niet alleen hoop op herstel, maar ook zelfstandigheid en continuïteit in de behandeling na terugkeer. Iets wat heel belangrijk is, omdat ik grote hoeveelheden hormoonzalven heb gesmeerd.

Wat een groot voordeel is, is dat ik in de mogelijkheid ben om deze machine samen met een lotgenootje uit Weert (Evianne Beeren) te delen.

Het probleem: ook dit kost geld, alsnog veel geld.

En op dit moment merk ik: het houdt ergens op.

Tot nu toe heb ik alles zelf gedragen, maar de investeringen mijn herstel zijn kostbaar, en het zal zich nog een tijd blijven opstapelen. Om deze reden wil ik op tijd hulp vragen, zodat ik mijn herstel kan blijven ondersteunen, zonder mezelf financieel voorbij te lopen.

En dus doe ik nu iets dat het engste en meest kwetsbare is wat ik ooit heb gedaan: een crowdfunding starten.

Niet omdat ik dat makkelijk vind, integendeel. Maar omdat ik maar één ding wil: niet meer overleven, maar leven.

En ik wil niet dat angst of schaamte dat nog langer tegenhoudt.

De kosten in het kort:

- Behandeling (CAP-therapie) + benodigd huidproduct hierbij – €250 per sessie × ±12 weken = ±€3000 + ±€ 300 voor het serum

- Verblijf = ±€3000

- Retourvlucht = ±€1000

- Overige kosten = visum, (procedure voorafgaand aan) vaccinaties, plaatselijk vervoer, simkaart, verzekering, aanschaf luchtreiniger/stomer etc. = ±€1.500

-CAP- machine = €25600:2 = €12800

Totaal: €21.600

Totaal doel: €20.000

Elke bijdrage, hoe klein ook, betekent onbeschrijfelijk veel voor mij.

Het belangrijkste wat ik wil zeggen: niemand hoeft zich verplicht te voelen om te doneren. Dit is geen druk, geen verwachting. Alleen al het lezen, meedenken of delen is steun waar ik heel dankbaar voor ben.

Ik beloof iedereen op de hoogte te houden van mijn reis en mijn herstel en vanuit mijn hart: Dank je wel. Voor het lezen. Voor het meedragen. Voor het geven van hoop, waar ik er zelf even geen meer heb.

– Gina

https://youtu.be/oJPrmFDGtDw

BEWUSTWORDING CREËREN

Veel mensen weten niet wat TSW is, of hoe ernstig de impact kan zijn. Mijn grootste wens is om met dit bericht ook bewustzijn te creëren. Heb je vragen, wil je je verhaal delen, of gewoon even je hart luchten? Je mag mij altijd benaderen. Ik ben er voor je❤️

———————————————————

I’m sharing this with trembling hands, but with a tiny spark of hope.

My name is Gina van Heel (27 years old, living in Weert, the Netherlands), and I’ve struggled with eczema my entire life. For years, like so many others, I relied on topical steroid creams with no real alternative. On March 1st, 2024, I stopped using them — abruptly — after learning more about their long-term effects. What followed has been nothing short of a nightmare.

I’m now going through Topical Steroid Withdrawal (TSW), a brutal and lengthy process of detoxing from corticosteroids. For most people, this lasts for years.

My skin is paper-thin, constantly burning and itching, red, raw, flaking, and often splitting open at the lightest touch. But it’s not just my skin barrier that’s damaged: my nervous system, lymphatic system, and hormones are also affected. I deal with swollen lymph nodes, nerve pain, chills, insomnia, and loss of menstruation.

My skin is now having to rebuild itself — layer by layer — after years of suppression.

Because of this condition, I’ve had to stop working. I barely sleep. I lost most of my social life. I’m afraid to go outside. My life has been on hold for over 16 months. Every day is a mental and physical battle.

People often think I’m strong or always smiling — but that’s a mask. That smile hides a lot.

The truth is: I’m exhausted. I’ve been surviving for a long time, pretending I’m okay. But I’m not.

And I’ve reached the point where I can say — I can’t do this on my own anymore.

⸻

There is hope

Over the past year, I’ve spent thousands of euros on treatments not covered by insurance: hyperbaric oxygen therapy, Cold Atmospheric Plasma (CAP), acupuncture, homeopathy — you name it. I tried everything I could access here in the Netherlands.

But these efforts weren’t enough to truly speed up my healing.

There is a promising treatment — Cold Atmospheric Plasma (CAP) — that is being used at clinics in England, Bangkok, and Bali. These clinics specialize in TSW and have helped many people in our community. CAP supports skin regeneration and calms inflammation in a non-invasive way. I’ve spoken to others who said this was the turning point in their recovery.

I’m planning to go to Bangkok for 3 months to undergo treatment and receive training to continue it at home. This will allow me to stay consistent after returning, which is vital for deep healing — especially after years of steroid use.

The good news is: I can share the CAP machine with a fellow TSW sufferer from my hometown, which makes it more affordable long-term.

But it still comes at a cost.

⸻

The financial reality:

• CAP therapy: €250/session × ±12 weeks = ±€3000

• CAP serum (for healing): ±€300

• Accommodation: ±€3000

• Return flight: ±€1000

• Other costs (visa, vaccines, local transport, SIM card, air purifier, insurance, etc.): ±€1500

• CAP machine (shared): €12,800

Total: €21,600

Goal: €20,000

⸻

I’ve carried this burden alone for as long as I could. But now, I need help — not because it’s easy to ask, but because I truly want to heal.

Not just survive, but live again.

So here I am, doing something incredibly scary and vulnerable: I’m starting a crowdfunding campaign.

Whether you’re able to donate or simply share this — it means the world to me.

Please don’t feel pressured. Just reading and caring already helps more than you know.

I promise to keep you updated on my journey and healing process.

From the bottom of my heart — thank you.

For reading. For caring. For giving me a bit of hope, when I had none left.

– Gina

⸻

Raising Awareness

Most people have never heard of TSW or the devastating impact it can have. One of my deepest wishes is to help raise awareness by sharing my story.

If you have questions, want to share your own experience, or just need someone to talk to — please reach out. I’m here for you. ❤️