Libertà o Istituto: aiuta Tania a scegliere la vita!

Chi sono

Mi chiamo Tania e dalla nascita convivo con una patologia neuromuscolare grave: l’Atrofia Muscolare Spinale(SMA) di tipo 2.
Una malattia rara e altamente invalidante che compromette progressivamente tutti i muscoli scheletrici, rendendo impossibili anche i più semplici gesti quotidiani: vestirsi, spostarsi, respirare senza aiuti meccanici.

L’imprevisto che ha cambiato tutto

Nella vita ci sono eventi che irrompono all’improvviso e ti costringono a cambiare rotta, senza chiederti se sei pronto.
Due settimane fa, il mio fidanzato Massimo è stato ricoverato d'urgenza nell'Unità Coronarica di Terapia Intensivadell'Ospedale Molinette di Torino a causa di un gravissimo scompenso cardiaco.
Da quel momento, la nostra esistenza è entrata in un tempo sospeso: in attesa che Massimo venga inserito nella lista per il trapianto di cuore, nella speranza che arrivi il momento giusto.
I medici ci hanno avvisati: potrebbero volerci da uno a due anni prima che si trovi un cuore compatibile.

La necessità di un'assistenza continua

Questo evento drammatico ha sconvolto ogni mio equilibrio organizzativo.
Per essere pronta a raggiungere Massimo in qualsiasi momento, ho dovuto ampliare la mia assistenza personale da 16 ore di assistenza diurna a 24 ore su 24.
Il costo per garantire la sola assistenza notturna si aggira intorno ai 2215,76 euro al mese, comprendendo:

- retribuzione dell'assistente personale assunta come non convivente, secondo quanto previsto dal CCNL in vigore (1644,94€)

- tredicesima (137,08€)

-TFR (132,00€)

- ferie (137,08€)

- contributi previdenziali (157,73€).

E non si tratta di una necessità temporanea di un mese soltanto: la prognosi ci impone di pensare ad almeno un anno di copertura continuativa.
Vi chiedo scusa se questa richiesta potrà sembrarvi onerosa.
Ma vi basterà fare una semplice ricerca online per comprendere quali siano i costi reali che una persona con disabilità gravissima deve affrontare per assumere personale specializzato, formato e legalmente retribuito.

La verità sul sistema assistenziale italiano

Purtroppo, il sistema assistenziale italiano presenta falle profonde:

* Gli aiuti economici sono gravemente insufficienti.

* Esistono fortissime disparità tra regione e regione.

* Le istituzioni suggeriscono spesso di assumere una "badante convivente" a 4,86 euro l'ora: un modello di sfruttamento legalizzato, che calpesta la dignità sia di chi riceve assistenza sia di chi la presta.

Io ho sempre lottato per costruire un’assistenza professionale, rispettosa e retribuita dignitosamente, come richiede la delicatezza e la responsabilità di chi deve gestire quotidianamente situazioni complesse e fragili.

Chi non nasce in una famiglia benestante e convive con una patologia come la mia, conosce bene il peso non solo fisico ma anche economico e psicologico che tutto questo comporta.
Sa quanto sia difficile vivere, non soltanto sopravvivere.

La proposta inaccettabile: un ricovero in Istituto

Ecco perché oggi vi chiedo aiuto.
L'alternativa, che già mi è stata proposta dall'UMVD (Unità di Valutazione della Disabilità), è quella di accettare un ricovero in Istituto.
Mi è stato risposto che il mio trasferimento in una RSA sarebbe "più economico" rispetto al mio mantenimento a domicilio.
Nonostante i costi reali di un Istituto siano comunque elevati, la qualità della vita offerta sarebbe gravemente compromessa:

* Nessuna libertà di movimento.

* Nessuna possibilità di scegliere come vivere la propria giornata.

* Nessuna gestione personalizzata della mia complessa condizione medica.

Nella quotidianità, infatti, uso diversi macchinari indispensabili per:

* supportare la respirazione,

* favorire la tosse efficace,

* rimuovere le secrezioni polmonari aggravate da una atelectasia e da una grave insufficienza respiratoria cronica.

L'utilizzo corretto e sicuro di questi macchinari richiede una formazione specifica, che attualmente nemmeno gli operatori sociosanitari (OSS) possiedono.
In un Istituto, dunque, non solo verrebbe compromessa la qualità della mia assistenza, ma rischierei di non ricevere neppure gli interventi fondamentali per la mia sopravvivenza quotidiana.

Un ricovero in Istituto, per me, significherebbe perdere la possibilità di vivere davvero, riducendomi a programmare ogni gesto in anticipo, senza alcun margine per la routine quotidiana richiesta dalla mia patologia per la sopravvivenza.

Come puoi aiutarmi

Con tutto il rispetto e la dignità che mi hanno sempre accompagnata nel mio percorso, oggi vi chiedo un aiuto concreto.
Un piccolo contributo da parte di molti può davvero cambiare il corso della mia vita.

Anche un solo euro, se moltiplicato, può fare la differenza.

Aiutami a non essere istituzionalizzata. Aiutami a restare libera, a vivere pienamente, ad essere ancora accanto a chi amo.

Grazie di cuore

Grazie di cuore per aver letto la mia storia.
Grazie se sceglierete di sostenermi.

Con affetto,

Tania