Hallo, mein Name ist Liam ich bin 26 Monate alt (fast 1 Jahr 

davon im Krankenhaus verbracht) und bin schwer Herzkrank.

Ich möchte hier eine kurze Zusammenfassung geben, weiter unten ist alles nochmals ausführlich aufgelistet. Ich leide an einem schweren Herzfehler der nicht operierbar ist und laut den aktuellen Befunden mir nur eine Begrenzte Zeit mit Mama und Papa bleiben. Da ich sehr viele Medikamente nehmen muss und Mama und Papa mich zum Teil über die Magensonde ernähren, beanspruche ich viel Zeit und Pflege, was Mama und Papa mit viel Liebe und Zuneigung machen. Daher sind beide zu Haus bei mir und kümmern sich um mich. Da natürlich auch keiner weiß wie viel Zeit ich noch habe, wollen beide mit mir so viel Zeit und tolle Sachen erleben wie es nur geht. Eigentlich wollte Papa nie auf andere Gelder angewiesen sein, aber nachdem sein Erspartes und er letztes Jahr sein Auto verkauft hat damit es uns gut geht, ist nun mal irgendwann das Geld aus. Da ich noch viel von der Welt sehen will und Mama und Papa natürlich weiterhin bei mir zu Hause bleiben können, versuche ich es jetzt auf diesem Weg.

Diese Seite soll nicht nur für Spenden dienen, sondern Ihr könnt auch gerne mit Mama und Papa Kontakt aufnehmen, falls Ihr in einer ähnlichen Situation seit oder kommt und irgendwelche Fragen habt.

Ihr findet mich auch auf Instagram unter lionheart.liam

Diagnose:

Heterotaxie

Dextrokardie

Imbalancierter CAVSD mit hypoplastischem rechten Ventrikel (Fallot-Typ)

mit subvalvulärer und valvulärer Pulmonalstenose

Superiore-inferiore Ventrikellage

Höhergradige rechtsseitige AV-Klappeninsuffizienz

Geringgradige linksseitige AV-Klappeninsuffizienz

Rechtsseitiger Aortenbogen

Azygoskontinuität

Polysplenie (funktionelle Asplenie)

Medikamente: Aktuell 14 verschiedene manche 2-3 mal am Tag

Nun zur ganzen Geschichte:

Während der Schwangerschaft wurde ein Fehler an einer Herzkammer diagnostiziert. Zu dieser Zeit bestand auch der Plan bzw. die Möglichkeit es nach der Geburt auf ein Einkammerherz zu operieren.

Ich kam am 12.11.21 per Kaiserschnitt auf die Welt. Nach 2 Wochen durfte ich nach Hause da ich stabil war. Leider musste ich nach ein paar Tagen zurück ins Krankenhaus, da Mama und Papa das Gefühl hatten es stimmt was nicht. Am 6.12.21 wurde mir ein Stent eingesetzt. Alles sah gut aus und ich durfte Weihnachten und Silvester zu Hause verbringen. Die Verlaufskontrollen bis dahin zeigten auch nichts auffälliges.

Am 3.01.22 hatten Mama und Papa Abends auch so ein komisches Gefühl, schnappten mich und rasten ins Krankenhaus. Als mich dort die Ärztin auf der Liege untersuchte, schnappte Sie mich und rannte mit mir raus. Mama und Papa wussten nicht was los war. Nach langem warten, wurde Ihnen gesagt das Sie mich in ein künstliches Koma gelegt haben. Dieses schnelle Handeln war genau richtig und wir sind Ihr so dankbar dafür, ich hatte ein Multiorganversagen. Ich wurde zuerst nach Stuttgart gebracht, wo ich eine Woche im Koma lag und keiner so genau wusste was los war. Dann wurde ich per Hubschrauber ins DHZ nach München gebracht. Sie holten mich langsam zurück und diagnostizierten eine hochgradige AV-Klappenundichtigkeit.

Am 20.01 wurde ich am offenen Herzen mit Herzlungenmaschine operiert. Hier wurde versucht sie Klappe zu retten.

Am 3.02 wurde ich wieder am offenen Herzen mit Herzlungenmaschine operiert, dieses mal kam eine künstliche Klappe zum Einsatz.

Am 14.02 wurde ein Herzschrittmacher implantiert.

Am 30.3 wurde nochmals ein Stent in den angelegten Shunt implantiert.

Nach mehr als 100 Tage in München ging es wieder nach Hause. Mama und Papa waren immer an meiner Seite. Danach war ich noch 6 mal im Krankenhaus 2022.

Wie es schon Anfang 2022 war, hatten Mama und Papa Anfang 2023 auch wieder so ein Gefühl und fuhren mich nach Augsburg ins Josefinum wo wir schon viel Zeit verbrachten. Diagnose: Bakterien im Blut. Nach 6 Wochen ging's nach Hause. Mittlerweile haben viele Herzkatheter Untersuchungen stattgefunden und haben ergeben das es nicht möglich ist auf ein Einkammerherz um zu operieren. Auch ein Gespräch in der Transplantationsklinik Großhadern hat ergeben das nur eine Herz/Lungentransplantation helfen könnte, aber die Lebenserwartung hier auch nur ein paar Jahre betragen würden.

So entschied das DHZ München mich nochmals zu operieren. Wieder eine offene OP mit Herzlungenmaschine und hohen Risiken. Es wurde ein größerer Shunt angelegt und ein neuer Herzschrittmacher implantiert in der Hoffnung das gleiche Ergebnis zu erzielen wie mit einer Herz/Lungentransplantation. Nun bin ich seit Ende März zu Hause und halte Mama und Papa auf trap. Papa liegt jede Nacht neben mir und versorgt mich mit Nahrung und Medikamenten. Ebenso muss ich Nachts an meinen Monitor angeschlossen werden, der meine Vitalen Werte überwacht. Durch die lange Liegezeit im Krankenhaus bin ich natürlich nicht so weit wie ein normales Kind in meinem Alter. Papa muss mich den ganzen Tag herumtragen da ich sehr neugierig bin und alles sehen will, da ich noch nicht richtig sitzen und laufen kann. Für mehr Mobilität haben wir jetzt Rehabuggy und andere Hilfsmittel beantragt die mir den Alltag leichter machen sollen. Dank der tollen Unterstützung unserer Krankenkasse (AOK) ist dies alles problemlos und unbürokratisch möglich.Da wir im Moment nur mein Pflegegeld haben und Mamas Elterngeld, können wir leider nicht all das machen was Mama und Papa mit mir vorhaben, was Sie sehr traurig macht. Sie bemühen sich jeden Tag mir den schönsten Tag zu bereiten und bringen mich immer zum lachen und lassen sich Ihre Ängste und Sorgen nicht anmerken.

An dieser Stelle möchten wir dem DHZ München, Josefinum Augsburg ganz herzlich für Ihre Hilfe und Unterstützung danken. Ebenso der Ronald McDonalds Stiftung die es uns ermöglichte in Ihrer Einrichtung in München immer in der Nähe unseres Sohnes zu sein. Ebenfalls danke wir allen die mit in unserem Betreuungsnetz eingebunden sind.

Ihr alle habt es ermöglicht das wir jeden Tag zu dritt sein können

Vielen Lieben Dank